SKR: Patienternas integritet måste vara A och O vid delning av data

Det så kallade europeiska hälsodataområdet ska göra data mer tillgängliga mellan länderna inom EU. I förlängningen ska det gynna digitala vårdtjänster och vårdprodukter, samt förbättra tillgången till information för myndigheter, innovatörer och forskare. Som Läkartidningen berättar i en annan artikel har EU siktet inställt på att ha ett förslag för regelverk klart inom ett år.

SKR är positivt, men har vissa reservationer.

– Generellt tycker vi att det är en god ambition. Det är viktigt att man använder de hälsodata som finns, säger Petra Hasselqvist, strateg inom nationella kvalitetsregister på SKR.

Förslaget i sin nuvarande form kallar hon »enormt«, något som verkligen täcker allt. Hon noterar att EU fokuserar både på primäranvändning av data, alltså den främsta anledningen att folk delar sin hälsodata från första början – och sekundäranvändning, att data i ett andra led används för exempelvis forskning.

En del saker borde kanske lämnas till länderna att bestämma själva. Primäranvändningen är hårt länkat till hälso- och sjukvården, ett område där länder har mycket lagstiftning, och olika lagstiftning.

– Kommissionens förslag är lite väl långtgående i flera led. Och det överskrider EU:s befogenheter, enligt vår uppfattning, och är inne och tassar lite på den nationella lagstiftningen på ett antal olika områden. Framför allt när det gäller primäranvändningen av data, säger Petra Hasselqvist.

Hon poängterar också att förslaget i stort utgår från att staten har hela ansvaret för hälso- och sjukvård. Men i exempelvis Sverige finns en annan struktur som lägger huvudansvaret på regioner och kommuner.

– Kommuner och regioner har verkligen byggt upp strukturer som är mer eller mindre funktionella där man delar data. Använd de strukturer som finns – bygg givetvis på och förbättra – men gör inte om allt från början om det fungerar bra, säger Petra Hasselqvist.

Liksom flera andra lyfter hon också krav på säkerhet och dataskydd.

– Patientens integritet måste vara A och O. Om man är med i olika register i Sverige känner man sig trygg och att data bara används till det man sagt ja till. Det måste vara precis samma sak här. Det måste vara en extremt tydlig och reglerad lagstiftning om hur man får använda data.

Läs även:
EU:s plan för delade data kan vara klar inom ett år