Efterlängtat läkemedel helt utrullat

– Det har gått fantastiskt bra. Det är väldigt roligt nu att gå till CF-mottagningen och ta hand om våra patienter.

Det säger Ulrika Lindberg, överläkare på CF-mottagningen på Skånes universitetssjukhus i Lund, när Läkartidningen ringer upp henne för att höra hur det har gått med insättningen av Kaftrio (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) hos patienter med cystisk fibros.

Förra året berättade Läkartidningen om att svenska patienter flyttade till Danmark eller åkte till Argentina i väntan på subvention av Kaftrio. Detta efter att Tandvårds- och läkemedelsverket två gånger sagt nej.

Senast i januari förra året slog myndigheten fast att behandlingen fortfarande inte var kostnadseffektiv – trots prisförhandlingar kunde regionerna och tillverkaren Vertex inte komma överens om ett rabatterat pris.

Men i november, när myndigheten efter nya prisförhandlingar satte ned foten i frågan för tredje gången, blev det alltså grönt ljus. Sedan 1 december ingår behandling med såväl Kaftrio som Kalydeco (ivakaftor) och Symkevi (tezakaftor/ivakaftor) i högkostnadsskyddet.

Nu har de allra flesta med indikation för Kaftrio fått tillgång till läkemedlet – i mitten av juni fick totalt 458 patienter i landet behandling.

– Här i Lund gjorde vi allt vi kunde för att de som väntat på medicinen skulle komma i gång så tidigt som möjligt. Med den situation som var så kändes det inte mänskligt att låta dem vänta ytterligare månader, säger Ulrika Lindberg.

Här på vuxenmottagningen får 80 patienter behandling med Kaftrio i nuläget.

– Någon enstaka, utöver dessa 80, har startat men pausar på grund av biverkningar. En liten handfull har inte börjat än, av olika anledningar som ligger utanför det jag kan påverka – oftast patientens eget val, av olika skäl.

Enligt Ulrika Lindberg har även övriga CF-centrum jobbat på hårt för att få snurr på förskrivningen.

– Vi har lite olika förutsättningar, bland annat utifrån bemanning. Men nu tror jag att vi är i kapp varandra.

Kraven på noggrann uppföljning har varit en flaskhals vid insättning av behandling, konstaterar hon.

– Man kan inte bara skriva ut recept på löpande band. Vi har ett väldigt omfattande uppföljningsprogram. Men patienterna har varit tålmodiga och förstående och vet att alla inte kan starta på samma gång.

Enligt Ulrika Lindberg har antalet akuta försämringar som kräver intravenös behandling med antibiotika – på grund av att patientens lungor är kroniskt koloniserade med bakterier –  minskat drastiskt tack vare behandlingen.

– Det har nog gått ned med 95 procent. Nu har vi kanske bara ett sådant fall var fjärde eller femte vecka hos oss på vuxensidan i Lund.

Enligt Ulrika Lindberg är det fantastiskt att få vara med om den revolution som intåget av Kaftrio innebär – även om behandlingen inte löser alla problem.

– En del patienter har lite besvärliga biverkningar och vi måste ha regelbunden uppföljning och tät kontakt. Det är också så att vuxna patienter och patienter vars lungor är kroniskt koloniserade av bakterier kommer att behöva en hel del behandling även framöver. Men de mår så mycket bättre och behandlingsbördan har minskat betydligt, säger hon.

Förra våren intervjuade Läkartidningen också en svensk patient som flyttat till Danmark för att få behandling med Kaftrio. I februari, efter årsuppföljningen i Danmark, flyttade hon hem igen. Hon tycker att förskrivningen av Kaftrio i Sverige går smidigt och problemfritt.

– Det är en sådan känsla att kunna arbeta en hel dag och sedan åka direkt och träna, utan att behöva inhalera innan eller ha problem med andningen. Innan Kaftrio var detta omöjligt och jag var helt slut efter jobbet. Jag har även kunnat sluta helt med mina antidepressiva som jag ätit högsta dos av under nio års tid, säger patienten till Läkartidningen.