Barnläkaren Henrik Hill: »Jag har tydliga riktlinjer för mig själv«

Henrik Hill målar upp bilden av en svajig lina uppspänd mellan två bergstoppar. Någonstans i mitten balanserar en patient med typ 1-diabetes. Hon gör inget för att ta sig över till andra sidan dalen, utan står bara still och balanserar, med sitt blodsocker i ena handen och insulin i den andra.

– Sedan tillkommer motståndare som sömn, stress, mat, fysisk aktivitet och lördagsgodis. Allt det där är ju saker som påverkar blodsockret och kan få linan att bli slakare och slakare så att man till slut faller, säger Henrik Hill.

Just det här, att typ 1-diabetes är en sorts livsstil, som påverkar livet på flera plan, gör det speciellt att jobba med sjukdomen.

– Det är väldigt spännande att försöka få patienterna med sig i det här, att det är en sjukdom som man aldrig får vila ifrån. Rent ut sagt innebär det ofta ett jäkla slit för patienterna och deras vårdnadshavare.

Henrik Hill jobbar med endokrinologi och diabetes på mottagningen för specialiserad pediatrik vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, men när det gäller diabetes ser han sig närmast lika mycket som konsult som läkare.

– Det som är speciellt med typ 1-diabetes är att patienterna ofta blir proffs på sin sjukdom och fattar ganska kvalificerade medicinska beslut väldigt många gånger varje dag. Vi i vården utrustar dem och deras familjer med ett potentiellt livsfarligt läkemedel: insulin. Sedan utbildar vi dem intensivt från start så att de i princip blir sina egna vårdgivare, varpå vi kommer in några gånger om året och ser över behandlingen med ett helikopter-perspektiv.

Först var han tveksam till att berätta i Läkartidningen om hur det är att jobba med patienter som har samma sjukdom som han själv, men tveksamheten föll på eget grepp.

– Jag är ju jättepeppande för att barn och ungdomar ska leva öppet med sin sjukdom. För många är det känsligt. De kanske inte vill ta med insulinpennan till skolan, eller ta sitt insulin inför alla i matsalen, vilket gör att behandlingen blir lidande.

Han har satt upp tydliga riktlinjer för sig själv som läkare: att aldrig prata om sin egen sjukdomssituation eller försöka översätta sina egna upplevelser till patienterna.

– Det är en så individuell sjukdom, som kräver väldigt individualiserad behandling. Det jag som typ 1-diabetiker skulle kunna riskera att ta med mig till patientmötet är personliga erfarenheter som i mångt och mycket inte ska översättas.

Mer allmängiltiga erfarenheter drar han dock nytta av. Det ger till exempel ett stort försprång att han förstår på djupet hur diabetestekniken fungerar.

– Jag vet hur det är när insulinpumpen strular, eller när man måste byta infusions-set mitt i natten, på ett sätt som jag inte tror att man kan läsa sig till. Det är klart att jag använder det i mitt jobb, säger Henrik Hill.

Det händer att patienter lägger märke till insulinpumpen som han bär vid byxlinningen och frågar om han också har typ 1-diabetes.

– Då är jag inte hemlig utan svarar »Ja«. Sedan brukar det komma en massa följdfrågor, men redan där vinklar jag samtalet till: »Ja, jag har typ 1-diabetes, men i det här mötet så är jag läkare och inte patient. Så vi kan prata brett om diabetes, men vi kommer inte att prata om min sjukdom utan fokusera helt på din«. Och det brukar faktiskt tas emot jättebra.

Ett tecken på att hans tillvägagångssätt och bemötande fungerar är kanske att han 2022 utsågs till »Årets diabetesläkare« i en årligen återkommande omröstning för patienter som företaget Diabetic Designed anordnar.

– Det var en otroligt fin utmärkelse som jag verkligen gläds över, särskilt med tanke på att det var patienter och anhöriga som nominerade. Lite som en bekräftelse på att kunna utveckla arbetet i samma riktning. Sedan är man ju aldrig ensam i vården kring en diabetespatient, utan ett team, så i mina ögon var det »team Uppsala« som fick priset. 

I dag jobbar han inte bara kliniskt med typ 1-diabetes utan forskar också på sjukdomen, som doktorand vid Uppsala universitet. Men att det skulle bli ett yrkesliv med fokus på typ 1-diabetes var inget han planerat. Snarare tvärtom.

– Jag ville att jobbet skulle bli en frizon eftersom diabetes ändå tar en ganska stor plats i mitt liv. Men så började jag jobba som ST-läkare i pediatrik och träffade patienter med typ 1-diabetes. Då insåg jag snabbt att jag tyckte att det var väldigt kul att se det ur läkarrollen. Det var så roligt att kunna möta patienter och verkligen prata samma språk. 

Han insåg att det här tog fram positiva sidor av honom som läkare. 

– Som barnläkare måste man använda hela registret. Man måste vara lite socialt driven med barnen och kan inte bara förlita sig på medicinsk kompetens. Det här tog fram ytterligare en dimension av mitt yrke, tyckte jag. Då funderade jag väldigt mycket, och sedan bestämde jag mig för att ge det ett försök. På den vägen är det.

Forskning om låga blodsockervärden går som en röd tråd genom Henrik Hills doktorandprojekt.

– Hypoglykemier är roten till mycket ont när det gäller både livskvalitet och metabol kontroll. Jag vill hjälpa till att dels förstå dem bättre, dels göra något åt dem. 

I en nyligen publicerad studie som bygger på blodsockerdata för 214 barn och ungdomar med kontinuerlig glukosmätning såg Henrik Hill och hans kollegor att tillfälliga »dippar« med lågt blodsocker var betydligt vanligare än de trott.

De vars långtidsblodsocker låg enligt rekommendationen, det vill säga på 48 mmol/mol eller lägre, drabbades drygt två gånger per dag i genomsnitt. Främst handlade det om lindriga hypoglykemier.

– Det är väldigt ofta. På mottagningen talar vi om att man har en rimlig blodsockerkontroll om man behöver ta druvsocker för att häva en hypoglykemi en till några gånger i veckan, säger Henrik Hill och fortsätter:

– Tänk dig själv att du är 13 år och ska vara skärpt och smart i skolan hela tiden. Om du blir låg i blodsocker två gånger per dag och måste äta druvsocker för att häva det så är du inte kognitivt skärpt den tiden. Ofta tar de dessutom i lite för mycket med druvsocker så att blodsockret går upp onödigt mycket. Då är svängningarna i gång, och balansen försvåras.

Dagens riktlinjer talar bara om hur länge man kan ligga på ett lågt blodsockervärde, inte hur ofta, påpekar han.

– Jag tror att vi måste börja titta på frekvensen också. Det vore väldigt gynnsamt att föra in det i riktlinjerna.

Några stora nackdelar med att jobba med typ 1-diabetes, samtidigt som han själv har samma sjukdom, kan han inte komma på. Han hejdar sig och påpekar att andra får bedöma hur han lyckas.

–  Jag vill inte framstå som om jag tycker att jag har full koll på allt. Jag kan ju bara berätta min historia och om hur jag gör.

Läs även:
Nya rekommendationer om glukossänkare riskerar mothugg
Brist på läkemedel tvingar fram nya rutiner
»Det är lätt att bländas – men det fattas viktiga delar«
Bromsläkemedel väcker frågor om framtida screening