Närmare en halv miljon svenskar lever i dag med ett sällsynt hälsotillstånd. I många fall är det komplexa tillstånd som kan medföra svåra funktionsnedsättningar. Patienterna är ofta i behov av en sammanhållen vårdkedja, men då kunskapen om sjukdomarna är otillräcklig och utspridd över landet, får patienterna ofta vänta länge på att få en korrekt diagnos och rätt behandling, skriver regeringen i ett pressmeddelande.
Nu får Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Syftet är »att stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet och den ska därför utgå ifrån patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt«, skriver regeringen i pressmeddelandet.
– I arbetet med att ta fram den nationella strategin på området sällsynta hälsotillstånd, som ska stärka patienternas tillgång till rätt vård, är det av stor vikt att föra en dialog med en bred variation av aktörer på området, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson i pressmeddelandet.