– Vi hade ju trott att vi skulle få högre siffror än en tidigare studie. Sedan var de kanske ytterligare högre än förväntat, säger Sofia Imrell, neurolog och doktorand vid Örebro universitet, samt försteförfattare i studien.
Det är en incidentstudie, publicerad i Journal of Neurology, som bygger på data från Patientregistret hos Socialstyrelsen från 2002 till 2021. Forskarna har undersökt förekomsten av diagnoser av motorneuronsjukdom, där ALS (amyotrofisk lateralskleros) beräknas utgöra ungefär 90 procent.
Enligt studien har antalet upptäckta fall per 100 000 invånare per år passerat 4. Siffrorna är ett genomsnitt i befolkningen. ALS är betydligt vanligare i övre åldrar och extremt ovanligt bland barn. Det finns en könsskillnad på cirka 57 procent bland män och 43 bland kvinnor.
Genom den demografiska skillnaden extrapolerar inte studien siffrorna till hela befolkningen. Men Sofia Imrell påpekar också att utifrån siffrorna insjuknar cirka 400 per år, som kan jämföras med de 220–250 fall av ALS som Socialstyrelsen tidigare uppskattat.
Resultaten pekar på en förekomst på 3,5–3,7 fall per 100 000 personer och år i början av 2000-talet, och på en ökning till 4,0–4,6 från 2008 och framåt. Det följer utvecklingen i en tidigare studie som noterade en ökning från 2,3 till 3,0 från 1991 till 2005.
Forskarna påpekar att om huruvida resultaten innebär en faktisk ökning av motorneuronsjukdom, eller om det beror på exempelvis bättre registerföring, inte är tydligt i nuläget.
– Det är ju något vi har funderat på. Medelåldern blir högre och högre i Sverige, som kan ge en ökning, men det har vi korrigerat för, säger Sofia Imrell och fortsätter:
– Sedan kan det vara att vi har blivit bättre på diagnostik och att vi har blivit bättre på att registrera i de nationella registren. Men sedan är det frågan om det faktiskt är en riktig ökning utöver det – det måste man följa över en längre tid.
Är det något som, i den här studien eller utanför, talar för att det faktiskt skulle vara en ökad förekomst?
– Patientregistren har funnits ganska många år i Sverige, och har haft god täckning förut också, så det är inte någon jättestor skillnad där. Det som tillkommit är öppenvårdsregister – från början var det bara slutenvårdsregister. Men de flesta ALS-patienter är så pass sjuka att de förr eller senare hamnar på sjukhus, så det är nog ganska få nya man fångar upp där, säger Sofia Imrell.
Hon fortsätter:
– Det blir ju spekulationer, men sannolikt finns någon typ av faktisk ökning också. Hur stor den är och hur mycket som utgörs av de andra faktorerna är svårt att säga.
Klart tycks i alla fall vara att siffrorna över antalet diagnoser per år är högre än man tidigare uppskattat.
Skulle du säga att det betyder någonting?
– Om det är så att ALS faktiskt ökar, är det ju något som påverkar i så fall. Det öppnar ju upp för att forska mer inom det, säger Sofia Imrell.
– Det andra – mer konkreta – är att om vi har fler ALS-patienter i Sverige i dag, behövs mer resurser till de här patienterna både inom vården och inom till exempel personlig assistans.
De svenska siffrorna i studien kan jämföras med siffror från andra länder som är märkbart lägre, exempelvis 2,3 för Europa och 1,25 i Latinamerika. Men det kan handla om att man rapporterar mer i Sverige.
– Att vi ligger så pass mycket högre än det europeiska genomsnittet var lite förvånande. Men diskrepansen mellan oss och resten av Europa tror jag kan handla mer om att vi är bättre på att registrera, säger Sofia Imrell.
(uppdaterad 2024-03-27)
