Hur tidigt ska man försöka rädda nyfödda barn till livet – och när är priset för högt? Debatten har förts under många år, men fick nytt bränsle av Uppdrag gransknings program »Mirakelbarnen« i höstas. Trots att sjukhusens samsyn gällande neonatalvården har ökat de senaste decennierna kvarstår vissa skillnader, som Läkartidningen tidigare har berättat.
Exempelvis sticker Akademiska sjukhuset i Uppsala ut genom att man i normalfallet alltid sätter in livräddande insatser på barn födda i vecka 22, trots att specialitetsföreningarnas riktlinjer säger att sådan vård bara ska övervägas så tidigt. Men Ann Edner, överläkare på intensivvårdsavdelningen för nyfödda vid Akademiska sjukhuset och ordförande för Svenska neonatalföreningens etikgrupp, vänder sig emot diskussionen av flera skäl.
– Mycket av debatten kom att handla om huruvida man ska satsa på 22-veckorsbarn eller inte, eftersom vissa blir svårt skadade och föräldrarna inte får rätt stöd. Men detsamma gäller ju tyvärr många andra patientkategorier också, utan att sådana diskussioner förs om dem. Så varför hamnar just de allra minsta barnen i skottgluggen?
Dessutom tycker hon att en viktig aspekt helt har missats i debatten. Alla de barn födda i vecka 22 som hon själv har tagit emot under sina elva år på Akademiska sjukhuset har varit mycket medtagna vid födelsen.
– Det är omöjligt att avgöra livsduglighet vid födelseögonblicket, de flesta ser mer eller mindre livlösa ut. Men med en mjuk och lugn start, ventilation och nutrition, har – mig veterligen – alla svarat fint på den medicinska hjälp de har fått direkt efter förlossningen, säger Ann Edner.
Även om ungefär hälften av barnen avlider under neonataltiden bör man därför sätta in intensivvård på samtliga barn som föds så tidigt, menar hon.
Hon har ett uppseendeväckande exempel från när hon arbetade på Astrid Lindgrens barnsjukhus i slutet av 1990-talet, då en liten pojke föddes i vecka 24. Enstaka hjärtslag noterades, men han andades inte och var blå och slapp i kroppen. Enligt dåvarande riktlinjer krävdes att barnet reagerade på stimuli för att intensivvård skulle sättas in på så tidigt födda. Pojken masserades och ventilerades – men utan någon effekt. Han dödförklarades. Föräldrarna klarade inte av att se barnet, som därför i stället placerades inlindad i en filt i ett sköljrum.
Men Ann Edner kunde inte släppa tankarna på pojken och bad en sjuksköterska gå och titta till barnet. Strax därpå kom sjuksköterskan tillbaka, med ett barn som andades på egen hand, en och en halv timme efter förlossningen. I dag är pojken en vuxen man och konditor, vars resa gestaltas i boken »Mirakelbabyn«, skriven av Ann Edners make Magnus Edner.
– Han återuppstod från de döda, om man kan säga så. Men hur många andra barn har sjukvården lagt bort, enligt gällande riktlinjer, trots att de hade kunnat överleva?
Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet och sakkunnig i Smer, Statens medicinsk-etiska råd, säger att frågan om de extremt för tidigt födda barnen är både emotionellt känslig och etiskt viktig. Han håller med Ann Edner så till vida att alla har rätt till god vård oavsett ålder.
– När barnet är ute ur mammans kropp har det samma rättigheter till goda behandlingar som alla andra människor. Men med det sagt är det nödvändigt att vi diskuterar vad som är rimliga insatser med tanke på hur det går för de här barnen på sikt, säger han.
Samtidigt som det i en viss mening finns både vetenskap och beprövad erfarenhet bakom vården av extremt för tidigt födda barn innebär varje nytt steg att vården tänjer gränserna, menar Nils-Eric Sahlin. Han ifrågasätter därför om vården av 22-veckorsbarn är baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet.
– Det här har ju aldrig tidigare gjorts. Då tycker jag att man bör fundera på om det inte i stället handlar om forskning som kräver etikprövning, säger han.
Han anser också att det är problematiskt att neonatalvården ser olika ut på olika sjukhus, då det går emot idén om en god och jämlik vård. Nils-Eric Sahlin tycker inte att det räcker med de riktlinjer som specialitetsföreningarna har tagit fram, utan vill även se formella riktlinjer från Socialstyrelsen.
– Den här frågan rör samhället i stort. Då måste den hanteras av en myndighet, säger han.
Nils-Eric Sahlin ser framför sig att neonatalvården kommer att möta ökade etiska svårigheter.
– Det finns inget rätt eller fel, utan vi måste fortsätta diskutera och hitta en väg framåt, särskilt som den tekniska utvecklingen försätter oss i situationer som vi inte tidigare har befunnit oss i. Snart kommer vi att korsa abortgränsen på ett eller annat sätt och det innebär ännu större etiska problem.
Som exempel nämner han utvecklingen av artificiella livmödrar, som kan ställa många frågor på sin spets.
– Om du räknas som ett foster är det möjligt att avsluta ditt liv genom abort, men har du kommit ut ur kvinnans kropp är du en människa och då ska den behandling som är medicinskt meningsfull sättas in. Men vad gäller om fostret plockas ut i vecka 18 och läggs i artificiell livmoder? Är det då ett foster eller en människa? Dessa dilemman blir bara svårare och svårare ju mer tekniken utvecklas, säger han.
Läs också:
Vården av extremt för tidigt födda i hetluften – när ska barnen räddas?
Etiskt dilemma kring barn födda före 24 graviditetsveckor
Allt fler barn födda före vecka 24 överlever – men sjukligheten är hög
Ni hjälpte oss att överleva som nyfödda – men hur ska vi leva?
Om extremt prematura barn
Varje år föds runt 300 extremt prematura barn, före graviditetsvecka 28. Numera överlever över 50 procent av barnen som föds i graviditetsvecka 22-23, men en långtidsuppföljning i 13 år av nära 400 barn har visat på ett stort och varaktigt behov av stödinsatser för barnen och deras familjer. Genom journalgranskningar har forskare sett att 75 procent av barnen hade minst en utvecklingsneurologisk störning, som exempelvis cerebral pares, intellektuell funktionsnedsättning eller hörsel- eller synnedsättning.
Källa: SFOG:s och Svenska neonatalföreningens konsensusdokument