Ny nationell strategi för sällsynta tillstånd

»Sällsynt« definieras hos Socialstyrelsen som ett »hälsotillstånd med låg prevalens«. Och låg prevalens definieras i Socialstyrelsens termbank som »en förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare«. Men tillsammans beräknas ungefär 500 000 svenskar ha ett sällsynt tillstånd, eller 1 på 20. För många patienter innebär det ett stort antal vårdkontakter, ett ansvar som till stor del hamnar på patienter och närstående. Socialstyrelsen beräknar att de som lever med sällsynta tillstånd kan ha uppemot 120 vård- och samhällskontakter.

Sällsyntheten gör det svårt för sjukvården att bygga en kunskap, och länge har man noterat ett behov av en nationell strategi. 2012 lämnade faktiskt Socialstyrelsen över ett förslag till en sådan, men det realiserades aldrig. Riksdagen resonerade att förslaget saknade rekommendationer för att förverkliga insatserna för personer med sällsynta hälsotillstånd, vilket var grunden till att förslaget skulle tas fram.

Sedan har en del insatser gjorts, till exempel genom life science-strategin från 2019 och genom en överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och regioner. Men i januari förra året fick Socialstyrelsen uppdraget att ta fram en ny nationell strategi, och den har nu presenterats.

– Patienter med sällsynta hälsotillstånd får ofta vänta längre på vård och löper större risk att falla mellan stolarna. De har ofta bättre kunskap om sitt hälsotillstånd än personalen i hälso- och sjukvården. Det här vill vi ändra på med vårt förslag till en samlad nationell strategi, säger Björn Eriksson, generaldirektör för Socialstyrelsen, i ett pressmeddelande.

Syftet är att varje patient ska få individanpassad vård. Förslaget till strategi inkluderar en del fokusområden, såsom vikten av tidig diagnos, bättre samordnade vårdinsatser och att kunskapen om hälsotillstånden blir bättre.

– Men vi föreslår också att vården blir mer personcentrerad och att patienterna får möjlighet att vara mer delaktiga i vården, säger Lena Lövqvist, utredare på Socialstyrelsen.

För varje fokusområde presenterar myndigheten övergripande mål, delmål och förslag till insatser. Tittar man exempelvis på fokusområde 2, det om samordnade vårdinsatser, finns delmålet att personcentrerad vård utvecklas efter behovet hos patienter med sällsynta tillstånd, och ett förslag till åtgärd är att prioritera det när man etablerar fast vård- och läkarkontakt.

Socialstyrelsens förslag till strategi inkluderar dock inte läkemedel. Det var heller aldrig Socialstyrelsens uppdrag att ta fram förslag och åtgärder för läkemedel för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen poängterar dock att läkemedel är en viktig faktor från patientperspektivet, och myndigheten har därför fört en dialog med olika aktörer om tillgången till läkemedel.

Förslaget till nationell strategi har varit på en remissrunda och har tagits fram i dialog med ett hundratal olika aktörer och patientorganisationer. Förutsatt att riksdagen beslutar i enlighet med förslaget räknar Socialstyrelsen med att man kan utarbeta indikatorer för uppföljning under 2026, följa upp strategin vartannat år från 2028 och utvärdera den 2030 och därefter vart femte år.

Förslaget på strategi finns på Socialstyrelsens webbplats.

Läs även:
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd ska ge mer jämlik vård