Den har beskrivits som placeboeffektens elaka tvilling – noceboeffekten. Dess existens är påtaglig, men inte tillnärmelsevis lika uppmärksammad. Författarna består av en rad forskare inom området. Filosofen Charlotte Blease hänvisar till vetenskapsfilosofen Thomas Kuhn, och poängterar hur viktigt det är för ett vetenskapligt fält att enas om begreppen – först då kan verklig framgång nås. Bokens redaktörer summerar noceboeffekten som »uppkomsten av en skadlig händelse som härrör från att man medvetet eller omedvetet förväntat sig den«.
De skriver vidare att vårt sinnes förmåga att orsaka lidande är väletablerad, och i boken redovisas olika studier som belägger detta. Medicinsk information – ord – kan agera som ett reglage för filtret som sållar bort de otaliga sinnesintryck som oavbrutet flödar genom våra kroppar. Man kan föreställa sig en tröskel, som orden kan höja eller sänka och därmed påverka vilka förnimmelser som når medvetandet. Som alltid måste det understrykas att det inte handlar om inbillning, utan snarare om att en förnimmelse som redan fanns förstärks (benämnt »symtomförstärkning« eller »somatosensorisk amplifiering«). Alternativt tillskrivs symtomet en orsak som inte nödvändigtvis stämmer, exempelvis ett läkemedel (benämnt »felattribuering«). Vi är alla känsliga för dessa processer. En viktig insikt är också att människan har gott om olika symtom – ständigt.
Den globala covidvaccinationen erbjöd ett unikt tillfälle att studera noceboeffekter: placebogrupperna i studierna rapporterade hög förekomst av biverkningar. Även smärtforskningen levererar insikter. Om man exempelvis vet om att en kontinuerlig opioidinfusion stängs av ökar smärtan mer än om den informationen utelämnas. Ett annat kapitel handlar om potentiella noceboeffekter vid psykoterapi. Väntlistekontroller får ofta förvärrade symtom, vilka riskerar att blåsa upp effektstorlekarna för psykoterapi.
Dessa och andra snillrikt designade studier, som visserligen var och en kan behöva replikeras, pekar på noceboeffektens relevans. Men dess kraft ställer oss läkare inför etiska dilemman, och den frågan ägnas ett särskilt kapitel. Motsättningen står mellan rätten att få tillräckligt med information om en behandling eller åtgärd och det faktum att information om exempelvis ospecifika biverkningar ökar risken för att dessa biverkningar kommer att upplevas.
På slutet redovisar professor Robert Bartholomew exempel från då- och nutid på noceboeffektens verkningar på grupper av människor. Diskussionen belyses med det aktuella Havannasyndromet. Bartholomew visar hur utbrott oftast börjar i grupper med hög status. I vår nutida globala by sprids liknande utbrott snabbt via sociala medier.
Förutom vårdpersonal borde även journalistkåren ta till sig av boken. Nederländska forskare har studerat relationen mellan medierapportering om misstänkta biverkningar och rapporter om upplevelsen av dem. De procentsiffror med vilka symtomrapporteringen ökar efter en medial rapport manar till viss eftertanke. Man hade önskat att den allmänna kunskapen om detta fenomen varit större under pandemin. Journalister kan inte betrakta sig som passiva rapportörer utan måste inse sin roll i symtomförstärkningen.
Efter att ha läst boken vågar man knappt säga någonting till patienterna längre. Men slutsatsen i boken är att kunskapen om noceboeffekten måste öka. Bland de strategier som redovisas är det just de som innebär att utbilda patienten om noceboeffektens existens som har tydligast evidens för att minska dess påverkan. Det är ett betryggande budskap som borde sporra till förkovring, och kanske även till större inkludering i utbildningen av vårdpersonal och journalistkår.
