När 14-åriga Annika Berg får sina första mystiska svullnader som reaktion på ett lättare trauma förstår ingen någonting. Annika har sökt tröst hos sin favorithäst »Pojken i stallet«, eftersom Annikas mamma har basunerat ut att pappan har träffat en annan kvinna och ska lämna familjen. Hästens närhet tröstar, men plötsligt skräms han av ett ljud och kastar med huvudet som träffar Annikas läpp, som spricker och sväller. Konstigt nog sprider sig svullnaden till kinden, och det första av oändligt många sjukhusbesök blir nödvändigt. Lymfkörtelinflammation blir diagnosen till en början, och patienten Annika får sina första symtomlindrande sprutor. Det första skovet varar i en vecka, och Annika tänker att det är över där och då.

Men där börjar journalisten och författaren Annika Berg-Frykholms dubbelliv: dels som patient, ibland med nästan omänskligt utseende och utan värdighet, dels det ett andra, vanliga livet, där Annika trots det svåra både lär sig att slåss för att mota bort mobbande plågoandar och tar sig fram i livet som en ung, nyfiken och driftig person. I boken »Dubbelliv« får vi följa författaren som tvingas ha sällskap med denna sällsynta och nyckfulla sjukdom.

När svullnaderna, som ger svåra smärtor, gör henne till »odjuret« och de vuxna, både i sjukvården och i familjen, pratar över hennes huvud och sticker sina egna i sanden, är livet långt ifrån lätt eller likt andra jämnårigas.

En vardaglig aktivitet kan utlösa en attack och ge stela och onda muskler, som när Annika under en sjukhusvistelse virkar med de snälla tanterna på avdelningen. Men det går inte heller att provocera fram symtom – så nyckfullt är detta tillstånd. Hamnar svullnaden i halsen kan andnöden vara livshotande, och dödsfall förekommer bland de drabbade.

Det ska gå 7 år efter den första attacken innan sjukdomen paras ihop med ett namn, och halva Annikas liv innan hon träffar en annan människa med samma öde. I tydlig kronologisk ordning får vi sedan resa med i författarens liv, genom utbildningar, karriär, utlandsvistelser (som blir våghalsiga när sjukdomen slår till), äventyr, kärlek och familjebildning samt på en kunskapsresa, där diagnosen hereditärt angioödem står i centrum.

Som läkare och människa hittar jag många russin i boken:

  • Även om det vanliga är det vanliga, finns det sällsynta sjukdomar. Visst minns de flesta av oss doktorer hur vi fick det närmast som rubrik på antagningsbeskedet till Läkarlinjen. Jag läser på Socialstyrelsens hemsida om sällsynta diagnoser, och i bokens efterord om sjukdomen som författaren levt med. I dag finns det lättillgänglig behandling som patienten kan ta själv hemma och i bästa fall undvika en eskalering av symtomen och inläggning på sjukhus.
  • Hur författaren, som gifter sig med sitt livs kärlek och lägger Frykholm till sitt Berg, på ett närmast magiskt sätt inte låter sjukdomen ta kommandot i livet.
  • Hur konsten blir en vän för författaren att vända sig till när botten är nådd.
  • Hur ensamt och utsatt det kan vara för en människa att acceptera rollen som patient och hur vårdslösa ord, okunskap och brist på empati i vården kan skada. Å andra sidan: hur ett möte med mänsklig värme kan trösta och hålla modet uppe, även om ingen bot finns. För när inget annat finns att göra – då ska doktorn trösta.

Den här boken borde vi läkare läsa, och förstås annan personal i hälso- och sjukvården. Sätt den också i händerna på blivande läkare under kursen i narrativ medicin. Människan är en berättelse!