Statens medicinsk-etiska råd (SMER) är ett rådgivande organ till regeringen i medicinskt etiska frågor. Det är sammansatt av ledamöter och sakkunniga. Ledamöterna är politiker från olika partier, de sakkunniga representerar olika organisationer eller är utsedda på grund av sin sakkunskap.
Frågan om vård i livets slutskede har diskuterats i SMER vid många tillfällen genom åren. Den senaste diskussionen påbörjades 2006, och rådet tillsatte en arbetsgrupp som skulle bereda ärendet. Arbetsgruppen lade fram olika förslag som diskuterades och bearbetades vid ett flertal tillfällen. En stor majoritet i rådet ställde sig bakom arbetsgruppens slutdokument som sedan låg till grund för det brev som rådet skickade till regeringen med en uppmaning att tillsätta en utredning om olika överväganden vid livets slut.
Arbetsgruppen valde att ta ett samlat grepp om olika överväganden i livets slutskede.
I vår promemoria diskuteras därför både frågor om att avstå från att inleda livsuppehållande behandling, att avbryta redan inledd livsuppehållande behandling och att erbjuda palliativ vård inklusive palliativ sedering. Vi betonar vikten av att den palliativa vården utvecklas. Vi gör bedömningen att om detta sker så skulle behovet av andra former för åtgärder vid livets slut minska. Men vi bedömde samtidigt att det skulle kunna finnas situationer där ett fåtal patienter inte kunde få sina önskemål tillgodosedda inom den palliativa vården. Vi föreslår därför att man borde överväga om läkare i dessa fall skulle kunna få möjlighet att skriva ut läkemedel med vilka den lidande, svårt sjuka och beslutskapabla patienten själv skulle kunna avsluta sitt liv.
SMER föreslog regeringen en utredning om alla dessa överväganden vid livets slut. Om socialministern hade tagit till sig SMERs förslag så kunde han styra utredningen genom att specificera utredningsdirektivet. Men socialministern har valt att inte ens utreda frågorna. Det utesluter förstås inte att dessa överväganden vid livets slut är av principiellt intresse, och det är väl så man ska uppfatta den pågående diskussionen som fokuserat på läkarassisterat självvalt livsslut och det som SMER inte förslagit ska utredas – nämligen aktiv dödshjälp.
Brita Hännestrand (BH) skiljer mellan dokument som kommer inifrån läkarkåren själv och sådana som kommer utifrån, bl a från SMER. Det är underförstått att dokument som kommer utifrån är påtvingade och oönskade, och BH undrar därför om man som läkare kan påtvingas att utföra behandlingar som man anser vara i strid med god läkaretik. I förslaget från SMER framgår att det vi vill att regeringen överväger genom en utredning är om en läkare skulle kunna ha rätt att under mycket specificerade omständigheter skriva ut läkemedel i letala doser etc. Vi talar alltså inte om att en läkare skulle ha skyldighet att handla på ett sätt som skulle komma i konflikt med dennes samvete.
BH anser att en etik med lång hållbarhet inte i sig är dålig eller inadekvat. Vi håller helt med. Vissa delar av den hippokratiska etiken har fortfarande giltighet, exempelvis strävan att göra gott och att undvika vad som kan skada. Med vissa preciseringar av tillämpningsområden kan dessa principer mycket väl fungera och vara principer med lång hållbarhet. Påpekandet gällde när etiska principers ålder i sig används som argument för att upphöja dem till eviga och oföränderliga och därmed icke ifrågasättbara. Men BH kanske också håller med om att vissa andra delar av den hippokratiska eden är inadekvata och inte tillämpbara idag?
Göran Isacsson (GI) anser att han inte fått svar på frågor han tidigare ställt och upprepar därför dessa:
1) GI undrar hur rätten till läkarassisterat självvalt livsslut skulle öka patientens autonomi när rätten ska godkännas av en myndighet. Om patienten får ökade möjligheter att själv vara med att bestämma om val i livets slutskede så kan man säga att patientens autonomi har stärkts. Att en myndighet kontrollerar eller utövar tillsyn över denna verksamhet är viktigt både för patientens och läkarens trygghet och säkerhet. När vi accepterar abortingrepp med hänvisning till respekt för kvinnans autonomi så måste detta ju också ske under vissa villkor.
2) GI undrar vidare hur man kan undvika en indikationsglidning. Det är det lagregleringen syftar till. Lagstiftningen kan säga hit men inte längre. Det blir sedan tillsynsmyndigheten som ska kunna ingripa om det finns tecken på indikationsglidning.
3) GI förstår inte hur man ska kunna överbrygga gapet mellan å ena sidan vetenskap och beprövad erfarenhet och årtusendenas läkaretik och å andra sidan läkarassisterat livsslut. Detta är fullt möjligt genom att ta de två faktorer vi redan från början lyfter fram på fullt allvar – den medicinska kunskapsutvecklingen och utvecklingen av patientens rätt och ställning de senaste 50 åren.
4) GI undrar sedan hur beslutskapabel en patient kan och bör vara. Det är en grannlaga fråga som måste besvaras genom den av SMER föreslagna utredningen. Likaså frågan hur autentisk en begäran kan vara, så att man gör allt för att försäkra sig om att det inte föreligger press på patienten. Dessa frågor måste belysas både empiriskt, etiskt och juridiskt genom en noggrann utredning.
5) GI undrar om man ska uppfatta det som ett misslyckande om enbart 50 procent av dem som begär de aktuella läkemedlen också använder dessa medel för ett självvalt livsslut. I Oregon är det i genomsnitt enbart omkring 70 procent av dem som begärt sådana medel som sedan använder dem. Men hur ska man kunna uppfatta det som ett misslyckande – som om det var frågan om dålig behandlingsföljsamhet?
Medlen skrivs ut på patientens begäran och kan bidra till att patienten känner sig lugn och mindre orolig både inför och under livets slutskede. Patienter med en dödlig sjukdom vill leva så länge som möjligt – och när lidandet blir outhärdligt vill vissa ha möjlighet att själva avsluta detta. Vi vet också att patienter som har fri tillgång till smärtlindring använder mindre än patienter som har en läkarstyrd smärtbehandlingsregim. Vi vet också att en patient med insomningsproblem vill ha tillgång till insomningstabletter. När de finns i skåpet känner patienten sig lugn och behöver inte ta dem. Är detta också ett misslyckande?
GIs följdfråga om Läkemedelsverket roll och vad som ska stå på bipacksedlarna visar att frågan egentligen är avsedd som ett absurditetsargument: 1) GI antar som hypotes det han vill visa är fel: accepterandet av läkarassisterat självvalt livsslut, 2) han anser att han kan härleda absurda konsekvenser av detta, och 3) drar sedan slutsatsen att det måste vara fel på ursprungsantagandet. Men det är svårt att se de absurda konsekvenserna. Det är inget misslyckande om patienten väljer att inte ta medicinen, och det är inget konstigt med att Läkemedelsverket förser sådana förskrivningar med information om hur de ska tas. Det är kanske ovanligt men inget absurt eller motsägelsefullt.
6) GI undrar också varför läkare ska syssla med detta och föreslår en ny yrkesgrupp »legitimerade självmordsassistenter«. Även detta uppfattar vi som ett absurditetsargument. Eftersom det förefaller absurt med en sådan grupp så bör vi avstå från att ens föreslå att läkarassisterat självmord bör utredas. Men det är förstås också en sådan fråga som bör utredas vilka läkare som skulle få möjlighet (inte skyldighet) att förskriva sådana läkemedel.
7) GI anser att moralfilosofi inte är annat än kvalificerat tyckande. Även om det kan låta lite nedlåtande så är det helt OK under förutsättning av att man med kvalificerat menar att ge goda och hållbara skäl för sina argument och sitt ställningstagande.
8) GI anser att Niels Lynöe (NL) tagit på sig rollen som överdomare i en diskussion där NL har egna intressen att bevaka och kan uppfattas som jävig. GI får dock ett likartat problem när han i slutet av sin debattartikel anger att han inte har några bindningar eller jäv att deklarera. Även GI har ju en uppfattning och argumenterar för en ståndpunkt. I den meningen är vi alla jäviga.
9) Sedan ställer GI en intressant fråga om indikationsglidning och sluttande plan-argument. GI anser att hypotesen om en framtida indikationsglidning mycket väl kan falsifieras om exempelvis tio år. Ja, det är korrekt som tankeexperiment. Men det man gör är att i tankeexperimentet föregripa vad man tror ska hända och sedan använder detta som argument för att inte testa hypotesen. Om GI är beredd att konkret testa hypotesen så är vi också beredda att ändra uppfattning om det visar sig att GI:s farhågor om indikationsglidning kommer att äga rum.
10) Till sist undrar GI varför man ska lita till moralfilosofers skarpsinne när man kan luta sig mot en medicinsk etik som varit normgivande för läkare i flera tusen år. En anledning är bland annat att vi lever i en annan tid och att den tusen år gamla läkarpaternalismen har ersatts med respekt för patientens rätt till självbestämmande och inflytande över beslut som berör patientens liv och död.
Hans Bendz (HB) anser att NL använder ett auktoritetsargument vid jämförelsen av moralfilosofen med statistikern. NL använder alltså en argumentationsform som han själv argumenterar emot. Detta gäller om statistikers status är högre än moralfilosofens, och det är väl si och så med respekten för statistiker bland läkare. Det är därför inte helt entydigt hur man kan uppfatta att moralfilosofen skulle få ökad auktoritet genom att jämföras med en statistiker. Det kan sedan vara på sin plats att göra HB uppmärksam på att NL inte är moralfilosof. Han är allmänläkare och medicinetiker. Medicinsk etik är tvärvetenskaplig – det är inte moralfilosofin.
HB anser i likhet med GI att framtidshypoteser kan vara falsifierbara – se svar till GI punkt 9).
Anna Milberg och Marit Karlsson (M&K) anser att NL i sin iver att uppfostra sina läsare själv använder tvivelaktiga argument. Enligt M&K ges en nidbild av motståndarens argument för att sedan förkasta dem som orimliga. Att ge en bild av »motståndarens« argument som kan uppfattas som nidbilder eller förlöjliganden är förstås frestande när man deltar i en debatt. Men i en rationell diskussion försöker man inte bara att få rätt, man är intresserad av att undersöka om man har rätt. Och har man den ambitionen så måste man sträva efter att ge en korrekt bild av hur kritikers argument ser ut. Men det är samtidigt en del av den rationella diskussionen att man använder sig av absurditetsargument såsom även GI använder sig av dem enligt ovan (punkt 5). Man antar motsatsen av vad man själv vill argumentera för, sedan försöker man visa att det kan härledas absurda konsekvenser eller orimligheter från antagandet, för att slutligen – om man lyckats visa detta – dra slutsatsen att då måste det finnas ett fel med det ursprungliga antagandet.
M&K anser att det finns mycket mer närliggande indikationsglidningsproblem än att diskutera vad som hände under nazitiden. De tar Holland som exempel; här har man enligt M&K gått från dödshjälp på patientens begäran till att ge den till patienter som inte begärt det. Ja, det är en sanning med modifikationer. Det förekommer icke efterfrågade åtgärder i livets slutskede i alla länder. Det finns även i Sverige då man ger kontinuerlig palliativ sedering till beslutsinkapabla, svårt lidande, ångestfyllda och oroliga patienter som man inte kan behandla med andra palliativa vårdinsatser. Enligt den holländska statistiken 2001 (dvs före legaliseringen eller lagregleringen av dödshjälp) var antalet livsslut som var icke begärda 58. Detta ska jämföras med statistiken för 2005 där motsvarande antal var 24, och där man i mer än hälften av fallen hade en tidigare uttryckt viljeyttring från patienten. En reglering av området har uppenbarligen minskat denna typ av åtgärder och representerar därför knappast ett bra exempel på ett sluttande plan-argument.
M&K ifrågasätter även argumentationen mot auktoritetsargument. M&K anser att vi kommer att behöva expertkunnande i framtiden, och vad är experter annat än auktoriteter, frågar M&K retoriskt. Ja, men man brukar just skilja mellan evidensbaserad medicin och eminensbaserad medicin. Den evidensbaserade medicinen (EBM) innebär en demokratisering av den kliniska beslutsprocessen. Vi hänvisas inte längre till auktoriteters långvariga personliga erfarenheter – dvs med hänvisning till en auktoritet eller eminens. Vi kräver väl genomförda kontrollerade kliniska undersökningar. På liknande sätt har det skett en demokratisering av läkare–patientrelationen så att det inte längre är läkaren som ensam vet vad som är bäst för patienten. Utöver EBM krävs idag även värdebaserad medicin (VBM) där man tar hänsyn till patientens värderingar och preferenser. Det finns som sagt element i den hippokratiska etiken som fortfarande är giltiga, men också en del som är helt inadekvata.
Man kan hålla med om att medicinen ofta utvecklas stegvis – ibland med små steg, ibland med större. Och det kan vara klokt att även gå stegvis fram när det gäller utvecklingen av den medicinska etiken. Men vi anser att det SMER föreslagit representerar ett relativt litet steg. Det är ett förslag att tillsätta en utredning om vården i livets slutskede så att patientens autonomi även i detta skede av livet kan beaktas. Det är inte frågan om någon medicinetisk revolution.
M&K efterlyser mer empirisk kunskap exempelvis om hur det gått med läkare–patientrelationen i de länder där man har erfarenhet av läkarassisterat självmord. Det kan vi hålla med om, och det var också denna typ av kunskap som vi hoppades att en utredning skulle försöka kartlägga. Men förslaget att empiriska undersökningar ska kunna ersätta etiska resonemang är obegripligt. De flesta medicinska beslut baseras på både fakta och värderingar, och skulle man fokusera på enbart empiriska faktafrågor så skulle man förbli helt omedveten om värderingars betydelse inför medicinskt beslutsfattande.
M&K anser att NL med sitt inlägg i debatten har bidragit till att den kväses. Reaktionerna från bland annat M&K samt övriga vittnar dock inte om att debatten har kvästs – tvärtom.
Sven Göran Håkansson (SGH) har hängt upp sig på ett uttalande om att det inte är så viktigt att dosera rätt när det gäller patienter som man vet ska dö. SGH anser att det vittnar om bristande respekt för människovärdet i livets slutskede. Uttalandet kan förstås på flera sätt. Om man inte är så noga med doseringen så kan det både bli för låg och för hög dos. Vi kan hålla med SGH om att det är ett slarvigt uttalande om det tas ur sitt sammanhang och uppfattas som om det inte betyder något om en döende patient får adekvat smärtlindring eller inte. Om en patient är omedelbart döende och lider, och lidandet inte kan behandlas på annat sätt, så kan det finns fog för att hellre ge för mycket än för lite. Om avsikten är att lindra och inte påskynda dödsprocessen så är detta helt adekvat och innebär inte ett hot mot människovärdet.
SGH lyfter fram farhågorna om att en döende patient inte är beslutskapabel liksom att ett önskemål om att få hjälp att dö inte skulle vara autentiskt. Vi håller helt med, och det är något av detta som en utredning skulle kunna skapa klarhet i både empiriskt, etiskt och juridiskt.
Sist varnar SGH för den utveckling han anser att man sett i Holland där man gått från läkarassisterat självmord till okontrollerat läkarassisterat självmord. SGH refererar också till uppgifter som tidigare Roland Andersson presenterat, nämligen att det skulle ha skett en kraftig ökning (på 300 procent) av antalet förskrivningar av letala doser i Oregon. Det är en utveckling som SGH inte vill se i Sverige.
Att dödshjälpen i Holland skulle ha blivit okontrollerad är ett påstående som är svårt att känna igen. Antalet läkarassisterade självmord i Holland har legat ganska lågt hela tiden, både före och efter legaliseringen 2002. Holland föredrar det vi kallar aktiv dödshjälp, där läkare ger de aktuella medicinerna. Det totala antalet fall där patienter begärt dödshjälp på det ena eller det andra sättet har de senaste åren minskat. Fler patienter har valt palliativ vård eller sedering i stället.
Beträffande Oregon förstod vi aldrig hur Roland Andersson kom fram till sin beräkning. Det är därför bekymmersamt om det är ett missförstånd som upprepas och blivit en officiell referens. Låt oss därför se lite närmare på de konkreta siffrorna från Oregon. När man införde möjligheten till läkarassisterat självmord i Oregon 1998 förskrevs dessa läkemedel till totalt 23 patienter, varav 17 använde sig av dessa medel, vilket ger en proportion på cirka 0,7. År 2008 förskrevs läkemedel till 88 patienter och av dessa använde 60 patienter läkemedlen, vilket också motsvarar en proportion på cirka 0,7. Under de första åren (1998–2001) ökade antalet förskrivningar från 23 till 43, medan intagna läkemedel varierade mellan 16 och 28. Under åren 2002–2006 låg antalet förskrivningar stabilt mellan 58 och 65, och likaså intagna medel som låg mellan 37 och 42. De senaste två åren (2007–2008) har det skett en ökning av både antalet förskrivna och intagna läkemedel från 65 till 85 respektive 46 till 49.
Det har förvisso skett en ökning både av antalet patienter som fått läkemedel förskrivna och av patienter som tagit dessa läkemedel. Men är utvecklingen oroväckande? Det är svårt att se hur man ska kunna använda dessa siffror som ett skrämmande exempel på hur det går när man räcker fram ett lillfinger. Majoriteten av dem som väljer denna lösning är välutbildade vita och majoriteten har cancer eller en neurologisk degenerativ sjukdom.
