Gemensamt för samtliga är retrograd amnesi, alltifrån några år till större delen av sitt tidigare liv. Många rapporterar att de inte längre känner igen gamla vänner och släktingar, vilket inte bara upplevs som mycket pinsamt, utan också som en förlust av emotionella band. För flertalet har jag också fått rapporterat svåra närminnesstörningar. De har på grund av det dåliga närminnet svårt att klara sin vardag.

Jag har från flera patienter fått ta del av ett mycket stort lidande; de upplever sig inte längre som samma person som innan. Flera kan inte gå tillbaka till sitt gamla yrke. Några patienter berättar att de har velat anmäla det inträffade till HSAN, men de har fått höra att minnet snart kommer tillbaka. När de sedan efter några år kunnat konstatera att så inte har varit fallet, har det varit för sent att anmäla; preskriptionstiden har gått ut.

Många har fått medicinering med ett flertal farmaka samtidigt med behandlingarna. Antalet ECT-behandlingar har varierat mellan 16 och 28 inom samma behandlingsserie, förutom en patient som fick endast sex behandlingar, dock samtidigt med flera farmaka.

I flera årtionden har Harold Sackeim i New York ansetts vara den kanske ledande auktoriteten inom ECT-området, med omfattande publikationer inom ämnet. Hans riktlinjer har varit vägledande inom ECT-praxis. Sackeim intar dock numera en betydligt mer kritisk hållning till ECT. Han publicerade år 2007 en studie med sex månaders uppföljning efter ECT-behandling [1]. Den påvisar förekomst av både bestående minnesförlust och nedsatt kognitiv förmåga. Graden av minnesförlust stod under vissa förhållanden i relation till antalet givna ECT-behandlingar. Sackeims studie borde leda till eftertanke. Utvecklingen i vårt land visar i stället att det i dag ges betydligt fler ECT-behandlingar än tidigare och på utvidgade indikationer. Man verkar numera i allt högre omfattning ha gått ifrån tidigare behandlingstradition att minimera samtidig medicinering. Det ges dessutom allt längre behandlingsserier.

Vi känner inte till omfattningen av ovan beskrivna minnesstörningar, och ett speciellt problem är att det inte finns något register att anmäla dessa »biverkningar« till, så som det finns för farmaka. Man kan fråga sig hur stort mörkertalet är. Efter mitt debattinlägg så får jag nu dagligen höra talas om alltfler patienter med varierande grad av besvärande minnesstörning, förutom de nio ovan nämnda.

ECT är en metod som många patienter har positiva erfarenheter av och som även kan vara livräddande (delirium acutum). Kan det vara dags att se att samma metod omfattar andra patienter som lider av bestående »biverkningar« och att dessa för en del är mycket allvarliga med helt förödande konsekvenser? Behövs det mer forskning på området?

Det har kommit till min kännedom att det på Socialstyrelsens bord nu ligger minst två ärenden med patienter som i år har anmält sina »skador«, de har även anmälts till HSAN. Fenomenet är alltså inte obekant för Socialstyrelsen. Samtidigt har Socialstyrelsen i mars i år utkommit med nationella riktlinjer för vård och behandling av depression och ångest, där ECT-behandling hamnar högt bland rekommenderade behandlingsprioriteringar [2]. För exempelvis svår egentlig depression rekommenderas ECT som behandling att välja i första hand, före läkemedelsbehandling eller psykologisk behandling. Socialstyrelsen konstaterar att »ECT ger risk för kognitiva störningar som i de flesta fall är övergående« samt »ECT ger risk för minnesstörning, i de flesta fall övergående«. Hur ska vi tolka »i de flesta fall övergående« (min kursivering) och hur tar vi hand om de patienter där störningen inte har gått över?

Ska vi blunda för detta fenomen, som ju ändå är en realitet för många patienter som inte känner sig trodda? Om vi inom psykiatrin inte lyssnar på patienterna, vem ska då lyssna på dem? Vi känner inte till omfattningen av problemet, och ett nationellt »biverkningsregister« att rapportera till avseende ECT bör inrättas. Med tanke på de synnerligen allvarliga konsekvenser som det handlar om för berörda patienter, bör Socialstyrelsen snarast utreda frågan i sin helhet, och aktuell forskning bör utvärderas.