Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud har tacknämligt startat en debatt om palliativ sedering med anledning av Svenska Läkaresällskapets (SLS) nya etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede (LT 45/2010, sidorna 2772-3). Olika företrädare för ämnet har kommit till tals i LT 49, 50 och 51-52.
Det vore inte helt fel att strama upp debatten med att definiera vad som menas med livets slutskede. Jag utesluter definitivt depression, olyckor och handikapp, behandlingsbara sjukdomar och tillstånd. För mig är livets slutskede då jag drabbats av sjukdom som oåterkalleligen fortskrider och alla behandlingar uttömts. Vi brukar kalla det för »the point of no return«. Livet rinner helt enkelt sakta ut.
Palliativ sedering, oavsett orsaken, är naturligtvis en mänsklig rättighet. Huruvida jag föredrar att sova den sista tiden måste vara upp till mig själv. Självklart kan inte påbörjandet bestämmas till en precis tidpunkt utan måste i högsta grad vara individuellt. SLS förslag om två veckor är därför mycket olyckligt och kommer fortsättningsvis att försvåra insättandet av palliativ sedering.
Trots att praxis, kunskap och erfarenheter runt om i landet skiftar och ger olika möjligheter till palliativ sedering och måste samordnas nationellt vill jag tillföra ytterligare en självklar dimension i debatten. Kan tidpunkten för påbörjandet av sederingen bestämmas måste rimligtvis patienten få bestämma när den ska avslutas. Enligt svensk straffrätt får en människas liv inte förkortas. Dock, relaterar Leijonhufvud, finns ansvarsfrihetsgrunder i straffrättslagstiftningen, t ex nödvärn och nödrätt.
En människa som ligger på sitt yttersta, tiden är utmätt, måste rimligtvis i ett livsslutsdirektiv ha rätten att bestämma över sitt liv. I dag är livsslutsdirektiv inte juridiskt bindande, men jag och den förening jag representerar, Rätten till en värdig död (RTVD), menar att det är en mänsklig rättighet att ha självbestämmande vid livets slut. Hela livet består av beslut som vi alla förutsätts ta ställning till, men vi förmenas denna rätt när det verkligen gäller, hur jag vill ha det när mitt liv slutar. Jag utgår ifrån att de flesta människor inte vill dö ensamma. Jag vill ha någon att hålla i hand, jag vill ha mina nära och kära omkring mig. Jag brukar säga att – om det är möjligt – fredag eftermiddag är en förträfflig tidpunkt att avsluta livet på. Arbetsveckan är i princip till ända, och en helg stundar, vilket ger tid att vara tillsammans på.
Varför kan inte jag få skriva in detta i ett juridiskt bindande livsslutdirektiv? Den som tror på högre makter, och blir hämtad i detta ögonblick, får sin vilja uppfylld. Varför kan inte jag få min vilja uppfylld? Varför ska med rådande lagstiftning min läkare kunna bli anklagad för mord eller dråp? Är detta jämlikt? Och, framför allt, är alternativet, att törsta och svälta sig till döds, ett värdigt slut på livet?
Som läkare skulle jag se det som en stor ynnest att få vara med när en kär patient dör, livets största ögonblick. Varför inte göra livets absoluta slutskede till en högtidsstund? Lugnt och stilla, genompratat med alla som står mig nära, vid en tidpunkt som är bestämd i förväg. Alla kan vara där. Jag vill inte dö ensam kl 03.00 när alla ligger och sover!
Låt oss inte krångla till den här debatten med vare sig Aristoteles eller Kierkegaard utan verka för att varje människa tar ställning till hur hon vill ha det i livets slutskede i ett juridiskt bindande livsslutsdirektiv. Av egen erfarenhet vet jag att den lagstiftande församlingen, riksdagen, inte kan gå i bräschen för denna mänskliga rättighet. Låt därför förändringen komma från en livlig debatt i denna tidning som smittar av sig till allmänheten i mer lättlästa och lättillgängliga former.