Medicinsk kommentar om tidig screening för autism förvånar

Vi vill tacka Mårten Eriksson och Monica Westerlund (Medicinsk kommentar, LT 8/2011, sidorna 384-5) för visat intresse för vår artikel om BVC:s unika roll att fånga upp barn med autism tidigt (LT 39/2010, sidorna 2314-8). Fokus i vår artikel är det internationella kunskapsläget avseende tidig upptäckt, screening och diagnostik av autism och den möjlighet till tidiga behandlingsinsatser som en tidig upptäckt skapar. Vi finner dock inlägget förvånande. Vårt intryck är att syftet med kommentaren är att få till stånd en allmän diskussion om screening och att ni inte satt er in i vad vi egentligen säger i vår artikel.
Vi har till exempel inte presenterat sensitivitet och specificitet för egna instrument som använts i Göteborgsstudien (vilket vi inte skulle kunna göra, bland annat av skäl som ni tar upp). Den som bara läser den medicinska kommentaren skulle kunna få uppfattningen att vi gjort ett stort nummer av våra egna fynd. Det har vi nogsamt undvikit att göra. Vi hoppas däremot att kunna återkomma till dessa när studien är klar. Vad vi påpekat är att ett av våra instrument som använts i Göteborg (Modified checklist for autism in toddlers, M-CHAT) är välbeskrivet och validerat i andra studier (även populationsstudier), vilket tydligt framgår av vår artikel och i referenser.
»Möjligheterna till framgångsrik screening med hjälp av checklistor är små för tillstånd med låg prevalens«, skriver ni. Prevalensen för autismspektrumtillstånd är cirka 1 procent i studier från såväl Europa som USA. Det handlar alltså inte om ett sällsynt tillstånd. De instrument som används vid 2½-årskontrollen i Göteborg är alls inte enbart en »checklista«. Grunden för att använda våra metoder är i stället, vilket vi betonar i artikeln, den utbildning som alla BVC-sjuksköterskor fått avseende tidiga tecken på autism.
Vid ett BVC-besök besvarar föräldrarna frågor om sitt barn i M-CHAT. Vid utfall gör BVC-sjuksköterskan en kompletterande intervju för att utesluta missförstånd och falskt positiva fall. M-CHAT är en del av screeningen. BVC-sjuksköterskan bedömer varje barn även med en särskild observation av samspel. Utöver den specifika autismscreeningen görs en språkscreening av alla 2½-åringar (föräldraskattning samt bedömning av barnets språk) på BVC. Alla barn undersöks på samma sätt. Om föräldraskattning och bedömning av delad uppmärksamhet (joint attention) inte visar på svårigheter görs ingen kompletterande M-CHAT-intervju. I en del fall är det tydligt att föräldrarna ännu inte uppmärksammat svårigheter, men genom bedömningen på BVC kan svårigheterna bli tydliga och leda till vidare utredning av barnet.
Ni poängterar risken för undersökning av friska barn och för belastning i vården. Den risken är inte stor enligt vår erfarenhet. Efter att ha använt dessa metoder under mer än ett års tid ser BVC-sjuksköterskorna dem som en tillgång och något som inneburit ökad kunskap för bedömning av barn även i andra åldrar. Vi kommer senare att presentera närmare utredningsresultat för de barn som fallit ut i autismscreening. Vår erfarenhet är att alla barn som fångats upp efter »prediagnostik« på BVC har betydande svårigheter, de flesta inom autismspektrumet. Risken för falskt positiva utfall har visat sig låg med de metoder och rutiner som använts på BVC.
Ni ifrågasätter att screeningnegativa fall inte undersökts närmare. Vi kommer att kunna följa upp alla barn som ingår i studien (cirka 6 000), men först om några år kommer det att vara möjligt att uttala sig med större säkerhet om antalet falskt negativa fall. Med stor sannolikhet kommer till exempel flera barn med god begåvningsnivå och autismspektrumtillstånd att missas vid screening och alltså vara falskt negativa fall. Så länge antalet falskt positiva fall är minimalt finns ingen anledning att avstå från screening av yngre barn bara för att vissa fall missas i lägre åldrar.
BVC-personalens kunskap om små barn med autism, metoder för screening och en välfungerande vårdkedja för utredning och insatser ger tillsammans goda förutsättningar för en positiv utveckling för barn med autism. Så här långt kan vi konstatera att barn med problem inom autismspektrumet blir föremål för insatser betydligt tidigare sedan den utvidgade 2½-årsundersökningen genomfördes. Personalens ökade kunskap leder också till att barn identifieras på ett korrekt sätt även före 2½-årsåldern. Hur vi än vänder och vrider på statistiken så missar BVC i Göteborg färre barn i dag.