Som vi framhöll i LT 9/2011 (sidorna 478-9) är vi positiva till en kontrollerad användning av kvalitetsregister i syfte att säkra och utveckla kvaliteten i svensk sjukvård.
Den oro som åtta distriktsläkare uttrycker i LT 16–17/2011 (sidorna 931-2) avseende datasäkerhet och patientintegritet i samband med kvalitetsregister – och där man sällar sig till Läkarförbundets och Läkaresällskapets rekommendationer om en noggrann analys av och debatt om remissvaren på Måns Roséns rapport – måste tas på allvar. Vi instämmer helt i att processen kring remisshanteringen måste vara tydlig och ske i rätt ordning utan att beslut hastas fram. Om inte så äventyras ett i grunden viktigt och framtidsinriktat förslag.
Med kunskap grundad i en stor mängd historiska exempel från många diagnosområden anser vi ryggkirurger att det är möjligt att använda data från nationella kvalitetsregister på ett sätt som kommer den enskilda patienten till godo. Genom registerfångade data har vi många gånger möjlighet att enklare och snabbare få tag i viktig kunskap än om vi använder andra informationsvägar. Sällsynta händelser och komplikationer är svåra att få vetskap om på annat sätt än genom en stor mängd registerdata. Detta är särskilt intressant just nu då vi ser en allt snabbare introduktion av nya läkemedel och implantat på marknaden, samtidigt som det av olika anledningar blivit svårare att genomföra vetenskapliga studier.
Avgörande är dock att peka på de faror som finns med en utbredd registeranvändning om andra intressenter än professionen får möjlighet att påverka registerutformning, dataanalys och publicering. Det är enligt vår uppfattning ytterst professionen som med patientens intressen för ögonen måste besluta vilka om uppgifter som ska insamlas via register, som har möjlighet att rätt uttolka insamlade data, och som bör föreslå relevanta åtgärder.
Den stora mängd data som via register kan insamlas på relativt kort tid får inte användas av okunniga eller oseriösa aktörer på ett sätt som inte primärt tjänar patienterna men i stället kan tänkas ha kort- eller långsiktiga främst ekonomiska intressen som mål (icke att förväxla med kostnadseffektiv vård). Det är professionens uppgift att bevaka att så inte sker, vilket är ett skäl för en noggrann remisshantering av Måns Roséns rapport.
Ett annat skäl är att de olika delprofessionerna måste få tid att fundera fram hur det register ska kunna konstrueras som följer utredningens intentioner för just deras patientgrupper. Det är möjligt att behandlingsresultat inom vissa discipliner lämpar sig bättre att beskriva med hjälp av kvalitetsregisterdata än inom andra discipliner. I fall av flersjuklighet (komorbiditet), till exempel äldre med osteoporosbetingad spinal stenos, kan det vara besvärligt att ur registerdata utläsa nyttan för patienten av given behandling. Vår erfarenhet är dock att det ofta går. Nyckeln är bland annat att välja ut frågor som trots förekomst av samvarierande faktorer på ett förenklat men användbart vis speglar resultatet av insatt behandling. I de fall det faktiskt inte går att utläsa nyttan med den kunskap vi har idag, så får man beskriva detta och varför man avstår.
Vi instämmer således i distriktsläkarkollegornas oro beträffande datasäkerhet och patientintegritet i samband med kvalitetsregister. Fel hanterade skulle dessa frågor kunna äventyra ett i övrigt framtidsinriktat förslag. Vi utgår ifrån att den nya samordningschefen, Mona Boström, och den grupp hon samlat omkring sig, tar vederbörlig hänsyn till alla de remissvar som inkommit, och att man efter beredning kommunicerar sina slutsatser på ett konstruktivt sätt till professionen så att en kreativ diskussion kan ta vid. Detta kommer enligt vår uppfattning att optimera förutsättningarna för en för alla parter accepterad och framgångsrik lansering av en utvidgad registeranvändning, vilket vi menar kommer att vara till gagn för våra patienter.