Skamsenhet. Ensamhet. Ständiga frågor från omvärlden. Utsatthet. Att leva med sin partner och inte känna sig hel. Ofrivillig barnlöshet handlar i allra högsta grad om affekter och emotioner. Gruppen av kvinnor som av olika anledningar saknar sin livmoder är betydligt större än vad gemene man tror, och nog så väl en patientgrupp som länge lidit i det tysta, vilket Mats Johansson och Nils-Eric Sahlin efterfrågar i LT 26–28/2011 (sidan 1348).
Vi kvinnor med livmoderinfertilitet (vanligen på grund av medfödd avsaknad/missbildning av livmoder eller livmoderhalscancer i ung ålder) välkomnar den etiska debatt som uppkommit, äntligen kanske det går upp för folk att det som av många anses som »lyxproblem« faktiskt är en hård verklighet för dem det drabbar, en sjukdom som försämrar livskvaliteten avsevärt.
Sedan 1997 klassas infertilitet som en sjukdom av WHO. Studier visar att ofrivillig barnlöshet påverkar personens livskvalitet och skapar ett lidande som är svårt för icke berörda att förstå. Att kunna bli gravid och bära ett barn är starkt sammanlänkat till den kvinnliga identiteten. Om en graviditet inte uppnås omkullkastas kvinnans bild av sig själv både som människa och som kvinna. I Sverige får cirka 50 kvinnor per år det chockartade beskedet att de inte kommer att ha möjlighet till graviditet i framtiden. På ett ögonblick raseras allt, och ingenting är längre självklart. Det är ett mycket hårt slag för den unga kvinnan som i denna fas av livet har flera andra viktiga existentiella frågor att bearbeta.
Med sjukdomen infertilitet följer de barnlösa parens naturliga rätt till behandling. Införandet i kliniken av tekniker som hormonstimulering, provrörsbefruktning och spermieinjektioner har medfört att de flesta kvinnor och män med infertilitet nu framgångsrikt kan behandlas. Men för kvinnor med livmoderinfertilitet finns ingen hjälp att få. Det är lätt att föreslå adoption som alternativ. Det är ofta vi får höra att »det finns så många barn i världen som behöver föräldrar«. Tanken är god. Den som är något sånär insatt i adoptionsvärlden vet dock att verkligheten ser annorlunda ut. Antalet barn tillgängliga för adoption räcker i dag inte på långa vägar till alla dem som står i kö för att få adoptera.
Kötiderna för adoption är långa och kraven är hårda. För en kvinna som sedan 15-årsåldern vetat om att adoption är hennes möjlighet att få barn leder det in till en vuxenvärld fylld av mental press. Hon ska hitta en partner (helst lika gammal) som kan tänka sig att adoptera och att dela en kostnad på runt 200 000 kronor. Tillsammans måste de passa de villkor som dikteras av ett annat land med en annan kultur. De kan behöva gifta sig vid 25 års ålder, bli kristna, inte gå upp i vikt, tjäna bra med pengar, ha ett fint hem och gå med på att skriva rapporter till barnets hemland i flera år. Man får heller inte ha eller ha drabbats av en allvarlig sjukdom, vilket utesluter cancerpatienter från att adoptera.
En kvinna som är utan livmoder och vill ha barn tvingas acceptera dessa omständigheter, men är det rimligt att behöva ställa de kraven på en annan människa, det vill säga partnern, vid 25 års ålder? Det finns mycket att säga om adoption. Enligt Haagkonventionen är barnets bästa att växa upp i en familj. I första hand ska det vara den biologiska familjen, i andra hand nära släktingar, i tredje hand en inhemsk adoptivfamilj och i fjärde hand internationell adoption. Alla alternativ, förutom barnhem, betraktas som bättre än internationell adoption. Jag ställer mig frågan: Lider inte den kvinna som tvingas lämna ifrån sig sitt barn lika mycket som den kvinna som är barnlös? Är lösningen att jag ska få ett barn på hennes bekostnad?
Tekniken går framåt. Det är en bra sak. Medicinen har kommit så långt att inte alla resurser måste läggas på att rädda liv, förlänga liv eller utrota sjukdomar. I dag finns en mängd fantastiska livskvalitetshöjande behandlingar – bröstimplantat efter en cancerbehandling, förminskning av magsäck för kraftigt överviktiga, plastikoperation av utstående öron eller efter brännskada, implantat i hörselbenet för de döva. Ingen ifrågasätter dessa patienters behov av livskvalitet.
Solidaritet är viktigt; att hjälpa våra medmänniskor som Mats Johansson och Nils-Eric Sahlin påpekar. Om kunskapen och möjligheten finns att förbättra livskvaliteten och undvika onödigt lidande så bör alla få den möjligheten. Det vi patienter med livmoderinfertilitet begär är att inte bli uteslutna från den solidariteten, utan att också vi kan få behandling. För oss handlar det om att få en vital kroppsfunktion som inte fungerar återställd.
Varför skulle egoistiska motiv till att skaffa barn vara fel? Vi är inte annorlunda än andra kvinnor. Vi har samma hormoner och biologiska klocka som tickar, samma längtan till att själv få uppleva ett barn som växer i magen. Den enda skillnaden är att vi inte har ett organ som kan fullborda den upplevelsen. Varför är det just vi som ska vara de som avstår från förmågan att få ett eget barn till förmån för andra behövande i världen?
Vetenskapen har presenterat oss en möjlighet till att kunna få vara som alla andra, känna oss hela. Ett alternativ som vi själva kan styra över, där inga andra ger direktiv för att avgöra om vi ska kunna bli mammor. Livmodertransplantation garanterar inget och passar säkerligen inte alla. Men den ger oss en ärlig chans att kunna få använda vår kropp till det den är avsedd för – att bära en graviditet.
Självklart måste riskerna utredas och presenteras för oss patienter, men utvecklingen bör inte begränsas av rädsla för misslyckanden. En livmodertransplantation kan komma att förändra en ansenlig grupp människors liv, och bättre argument krävs för att förhindra ett projekt av denna dignitet. Debatten som förs och argumenten gällande risker som artikelförfattarna för fram känns en aning förbryllande. Risker tar alla blivande föräldrar vad gäller ett eventuellt foster; risken för genetiska nervsjukdomar, svårigheter att bära en graviditet eller kanske till och med ekonomiska svårigheter – och där föräldrarna bedömer att det är värt att ta risken för att få ett biologiskt barn.
Men inte någonstans i denna debatt tillfrågas vi om våra tankar eller resonemang kring en livmodertransplantation. Skulle vi inte vara kapabla att själva fatta beslutet att utsätta vår kropp för ett kirurgiskt ingrepp eller ta immunhämmande medicinering för att hindra en avstötning? Det senare har gjorts av mer än 15 000 mödrar som burit graviditeter och fött normala välskapade barn trots ett transplanterat organ.
Jag är stolt över att det är Sverige som ligger i framkant vad gäller forskningen om livmodertransplantation och att andra länder sneglar på oss för att lära sig tekniken. Om inte Sverige genomför transplantationen kommer med största sannolikhet andra länder att göra det inom kort. Då kommer vi att ha svenskar som åker utomlands för att få behandling, vilket kan komma att medföra kostnader för det svenska samhället vad gäller eventuell eftervård för förälder och barn. Då har vi gett bort kunskapen och möjligheten till andra länder men får i slutänden bekosta en stor del av behandlingen. Det finns alltid olika sätt att beräkna vad som är en samhällskostnad, vad som är alternativkostnader eller kostnadseffektivt. Hur mycket lidande får man bort genom behandling i förhållande till kostnaden för behandlingen?
I slutänden tror jag ändå på ett Sverige som strävar efter att se människan bakom lidandet. »Om du behandlar en sjukdom kan du antingen vinna eller förlora. Om du behandlar en människa vinner du alltid.«