Patientregistret innehåller i dagsläget uppgifter om vårdtillfällen i sluten vård och läkarbesök i öppen specialiserad vård exklusive primärvård. Med undantag för primärvård har såväl offentliga som privata vårdgivare inom den öppna och den slutna vården lagstadgad skyldighet att rapportera uppgifter till Patientregistret. Primärvården svarar för cirka 17 procent av den totala nettokostnaden för hälso- och sjukvården, men Socialstyrelsen saknar i dag lagstöd för att samla in uppgifter från primärvården.
Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag utrett möjligheterna till uppgiftsinsamling från primärvården. Syftet är att ge förslag till vilka uppgifter som bör samlas in om primärvården, och målet är att ge förslag till hur en nationell, effektiv och ändamålsenlig uppgiftsinsamling bör genomföras.
I Socialstyrelsens utredning framgår det tydligt att den nytta insamling av primärvårdsuppgifter kan ge är stor för både professionen, verksamheter, beslutsfattare och den enskilde individen. Tillgång till information i Patientregistret ger bland annat förutsättningar för att följa patienter med komplexa vårdbehov, underlag för forskning i allmänmedicin och uppföljning av behandlingsmetoder. Genom att hälso- och sjukvården utvecklas och förbättras kan den bli mer säker och jämlik, tillgängligheten för olika patientgrupper, såsom mest sjuka äldre, kan förbättras, samtidigt som man får insyn i den gemensamt finansierade vården.
För att uppgifterna ska komma till nytta och bli användbara är det viktigt att genomförandet sker tillsammans med företrädare för professionen, verksamheter och beslutsfattare. Därför har vi under utredningens gång varit i kontakt med bland annat flera landsting och regioner, Sveriges läkarförbund, Sveriges Kommuner och landsting och andra centrala aktörer inom hälso- och sjukvården. Ett fortsatt samarbete kommer att behövas om förslaget får lagstöd.
Om Patientregistret utökas med uppgifter om primärvården kommer detta att ställa ökade krav på verksamheternas registrering och rapportering, vilket innebär ett merarbete framför allt i samband med dokumentationen i journalen. Därför vill vi poängtera vikten av att ta hänsyn till detta och underlätta arbetet för verksamheterna och läkarna. Vi vill så långt det är möjligt undvika dubbelregistreringar och se en utveckling av de tekniska stödsystemen samt en samordnad rapportering i landsting och regioner.
För att inte ta resurser från kärnverksamheten är en viktig förutsättning att inrapportering kan ske genom automatiserad datafångst. Detta förutsätter dock att det finns en ändamålsenlig och strukturerad dokumentation samt tekniska stödsystem. På kort sikt behöver man även utveckla effektiva registreringsrutiner i syfte att undvika dubbelregistreringar samt skapa förutsättningar för en samordnad inrapportering. Eftersom landstingen och regionerna har olika förutsättningar för registrering och inrapportering kommer insamlingen dock att behöva påbörjas successivt med hänsyn till dessa.
För att de tekniska stödsystemen ska kunna utvecklas åt rätt håll är det i det kommande utvecklingsarbetet viktigt att landstingen och regionerna som uppgiftslämnare involverar systemleverantörerna.
I utredningen har man varit mån om att ta skyddet av den personliga integriteten i beaktande. Uppgifterna i Patientregistret skyddas av ett mycket starkt sekretesskydd, där undantag görs endast för forskning och statistik. Resultaten från dessa får aldrig presenteras så att enskilda personer kan identifieras eller närstående lider skada eller men. Vi anser att nyttan av att samla in uppgifter är så hög att den motiverar inrapportering av personnummerbaserade individuppgifter till Patientregistret. Det finns flera starka skäl till att ha personnummerbaserade uppgifter. Det behövs framför allt för att kunna följa patientens väg genom vården samtidigt som all forskning måste bygga på uppgifter som gör det möjligt att koppla samman uppgifter som samlats in vid olika tillfällen om en individ.
Slutligen är återkoppling till professionen och verksamheterna av stor vikt för att dessa ska ha nytta av uppgifterna. För beslutsfattare och vårdgivare bidrar uppgifterna, tillsammans med information från kvalitetsregistren, som underlag för styrning och ledning av hälso- och sjukvårdens verksamheter samt till lokalt förbättringsarbete. Informationen kan också användas för att bland annat följa och beskriva patientsammansättning, vårdkedjor och vårdkontakter, medicinsk praxis, kvalitet och diagnosrelaterade kostnader. Samtidigt skulle mer information om patienternas besök kunna öka möjligheterna att förbättra samordning och samverkan mellan olika vårdaktörer.