LifeGene och EpiHealth bör diskuteras brett

Regeringen har hastigt beslutat att utforma särskilda regler för Lifegene/EpiHealth-projektetens genomförande utan att göra en närmare analys av etiska och forskningspolitiska konsekvenser.
De två projekten har hittills
• gjort nya tolkningar av begreppet »informerat samtycke« och fronderat i artiklar mot statens myndighet Datainspektionen
• satt sig över den centrala etikprövningsnämndens beslut
• startat gigantiska biobanker för genetisk kartläggning utan förankring i existerande etiska normer
• planerat en insamling av känsliga personliga data om hälsa, såsom livsstil, sexuell läggning och avvikande tankemönster hos 800 000 svenskar i avsikt att koppla dessa till individens genuppsättning
• introducerat en ny typ av aggressiv marknadsföring av forskning
• initierat omfattande hälsoundersökningar utan närmare analys av konsekvenser för sjukvården
• gjort anspråk på att binda forskningsmedel för mångmiljardbelopp under flera tiotals år framöver utan -föregående diskussion om undanträngningseffekter för annan forskning.
I Peter Nilsson och medarbetares replik (Läkartidningen 9–10/2012, sidan 484) på vårt inlägg om LifeGene (Läkartidningen 6/2012, sidorna 292-3) finns ingenting av detta diskuterat på allvar. I stället tycks man, genom att framställa sina kritiker som bakåtsträvande fiender till forskning som sätter principer framför mänskligt lidande, plädera för en modell där beslut om den framtida forskningen ska fattas bakom lyckta dörrar.
Vi håller med miljöpartisterna Anders Åkesson och Maria Ferm, som i en debattartikel i Sydsvenska Dagbladet [1] skriver: »Genom Datainspektionens beslut att LifeGene ska sluta samla in prover öppnas möjligheter till en bredare diskussion om integritet inom forskning, medicinteknik och vård. Det är viktigt att denna chans inte försitts.«