Nu händer saker snabbt, som är av stor betydelse för debatten om forskningsprojekten LifeGene och EpiHealth med Åke Thörn, Saskia Bengtsson, Christer Petersson och Jonas Sjögreen i Läkartidningen (LT 6/2012, sidorna 292-3 och LT LT 9–10/2012, sidan 484). Vid en presskonferens den 28 februari 2012 meddelade nämligen utbildningsminister Jan Björklund att regeringen fattat beslut om att stödja befolkningsbaserade studier via en ny författning, inklusive stöd till LifeGene-projektet, som därmed kan ges möjlighet att fortsätta. Denna förordning kommer att efter sedvanlig juridisk granskning träda i kraft senare under detta år. Dessutom skapas bättre förutsättningar för registerbaserad forskning. Denna ska även kunna bedrivas av medicinska forskare vid universitet och högskolor, inte bara inom sjukvårdens ram, vilket även har varit fallet sedan flera år. Om dessutom lagändringar kommer att ske via beslut i riksdagen återstår att se.
Regeringens beslut om att stödja befolkningsbaserade studier för medicinsk forskning är välkommet. Detta möjliggör en ökad satsning på sådan forskning som syftar inte bara till att beskriva ohälsa och riskfaktorer för sjukdom samt kliniska förlopp efter medicinsk behandling, utan också till att på basen av gen–miljöinteraktioner finna nya biologiska mekanismer för sjukdom. Dessa mekanismer kan sedan studeras vidare för att finna potentiella måltavlor för nya läkemedel, som till exempel inverkar på reglersystem eller receptorer i vävnader motsvarande vissa genetiska markörer.
Integritetsfrågorna är av stor betydelse. Studierna ska bygga på informerat samtycke, där det senare finns möjlighet att undandra sitt samtycke. En utredning tillsätts under ledning av Bengt Westerberg, tidigare ordförande i Vetenskapsrådet och en förkämpe för integritetsfrågor. Dessa frågor diskuteras för närvarande även inom EU, där en ny lagstiftning förbereds om integritetsskydd i register.
Med dagens aviserade beslut bildas ett underlag för att gå vidare med storskaliga svenska befolkningsstudier, till exempel LifeGene och EpiHealth. Detta betyder oerhört mycket för den nya epidemiologiska forskningen i vårt land, som står på tre ben: kliniska undersökningar (fenotypning) med enkäter, biobanker och register. LifeGene har hittills samlat in data från cirka 20 000 individer i intervallet 0–45 år vid centra i Stockholm, Alingsås och Umeå, medan dess systerstudie EpiHealth samlat in data från cirka 4 000 individer i interallet 45–75 år vid centra i Uppsala och Malmö. På sikt kan dessa två befolkningsstudier samarbeta för analys av sammanslagna data även med övriga befolkningsbaserade studier i Sverige.
Sammanfattningsvis finns det nu ett nytt och starkt politiskt stöd från regeringen för befolkningsbaserade studier. Detta tar udden av en del av de kritiska argumenten som framförts av Åke Thörn och medförfattare, men integritetsfrågorna behöver självfallet en fortsatt diskussion. Sektionen för allmänmedicin har ställt sig bakom ett förslag till ett symposium på den medicinska riksstämman den 28–30 november 2012 under rubriken »Vilket värde har befolkningsstudier? Nytta mot risker« då förhoppningsvis dessa frågor kan debatteras offentligt igen i ljuset av den vidare utvecklingen under 2012.
