De kammarrättsdomar som i februari 2003 gav två privatpersoner rätten att läsa extremt integritetskänsliga forskningsjournaler innehållande data från mångårig forskning utförd av professor Christopher Gillberg och hans grupp i Göteborg kan komma att få synnerligen allvarliga konsekvenser för svensk patientnära forskning. Kammarrättsdomarna har av formella skäl inte kunnat överklagas och Regeringsrätten har vägrat prövningstillstånd.
Felaktiga uppgifter i framställan om att få tillgång till journalmaterialet vilseförde enligt vår mening Kammarrätten, som antog att begäran var ett led i vetenskaplig forskning. Professorn i medicinsk rätt Elisabeth Rynning har i en analys av kammarrättsdomarna visat att en annan av Sekretesslagens paragrafer borde ha tillämpats och att materialet då ej hade kunnat lämnas ut (Förvaltningsrättslig tidskrift nr 4, 2005, sidorna 459-86).
Forskningsjournalerna förstördes i maj 2004, i vad vi vill beteckna som nödvärn, av tre medarbetare till professor Christopher Gillberg dagarna innan de ovillkorligen, enligt domstolsbeslutet, skulle utlämnas till de två privatpersonerna. Professor Gillbergs medarbetare har nyligen av tingsrätten i Göteborg dömts till villkorlig dom och dagsböter.
Christopher Gillberg skulle, om han medverkat till utlämning av journalerna, ha frångått djupt förankrade etiska läkarregler. Jurister hävdar att Gillberg givit alltför långt gående löften till deltagarna i studierna. Det är beklagligt att domstolsväsendet inte tar till sig uppgiften att precis den typ av löften som Christopher Gillberg givit deltagarna har varje etisk kommitté sedan många år krävt att kliniska forskare i vårt land skall ge sina studiedeltagare. Utfästelserna innebär att ingen utanför forskargruppen kan få ta del av de uppgifter deltagare lämnar inom ramen för forskningsprojektet.
Gillberg kunde således inte ha handlat annorlunda, och hans situation blev helt omöjlig. Han hade först anmodats av universitetets etiska kommitté att avge stränga sekretesslöften för att få genomföra forskningsprojektet. Därefter ålades han av universitetet att bryta dessa sekretesslöften under hot om anmälan till Statens ansvarsnämnd. När han vidhöll sin läkaretiska hållning att skydda patientsekretessen, och vägrade medverka till utlämning av journalerna, dömdes han slutligen av tingsrätt och hovrätt för tjänstefel.
Mängder av forskande läkare fyller i dag i etikprövningsnämndens formulär där en fråga avser på vilket sätt forskningspersonernas rätt till integritet garanteras när materialet publiceras. En vanlig följdfråga från etikprövningsnämnderna är också hur sekretessfrågan bevakas. Mot bakgrund av de beskrivna kammarrättsdomarna hamnar vi, som forskande läkare, nu i en omöjlig situation.
I Sverige finns idag uppenbarligen inte längre någon sekretess för deltagare i forskningsprojekt. Den läkare som hävdar det döms enligt svensk domstol för tjänstefel. Detta måste forskande läkare, de etiska kommittéerna, och de lärosäten och sjukhus vid vilka forskningen bedrivs uppmärksamma. Vi kan inte längre lova att de data som deltagare i forskningsprojekt lämnar om sig själva, sina barn eller andra släktingar förblir sekretesskyddade.
Vilka efterverkningar kommer domarna att få för forskning inom medicinska och psykiatriska verksamheter i Sverige? Vi ställer frågan till Vetenskapsrådet och etikprövningsnämnderna. Sekretessskyddet för individer som frivilligt medverkar i klinisk medicinsk forskning måste förstärkas och de felaktiga kammarrättsdomarna rivas upp för att möjliggöra fortsatt framgångsrik forskning i Sverige.
Världsläkarförbundets Helsingforsdeklaration uttalar strikta etiska regler för medicinsk forskning, och klargör utan reservation att inget lands lagar får åsidosätta dessa principer. Sveriges rättsystem måste anpassas till dessa internationella regler. Christopher Gillberg och hans medarbetare måste få upprättelse.
