En primär uppgift för hälso- och sjukvården är att analysera och handlägga hälsoproblem hos enskilda personer på basis av tillgänglig vetenskap och systematiserad erfarenhet. Särskild tonvikt bör ligga på att följa förloppet av olika hälsovariabler över tiden och kritiskt utvärdera effekten av olika behandlingsmetoder. Trots hälsoinformatikens centrala betydelse för kvaliteten i detta arbete är dokumentationsmetoderna både underutvecklade och splittrade.

Kvaliteten i dagens dokumentationssystem har belysts i managementföretaget Grufman Rejes utredning »Ändamålsenlig vårddokumentation« [1]. I region Skåne respektive Västra Götaland studerade man journalföringens kvalitet avseende diagnoserna stroke, akut hjärtsvikt och höftfraktur. Resultatet jämfördes sedan med en framtagen »gyllene standard« baserad på nationella riktlinjer, handläggningsprogram och konsensusdokument.
Rapporten påvisade stora brister. Vitala uppgifter saknades ofta eller var ofullständigt dokumenterade, strukturen i journalerna var bristfällig och hanteringen av omvårdnads- och läkarjournaler bedömdes som oklar och med ett stort inslag av upprepningar. Man framhöll särskilt att Ôden nödvändiga intellektuella bearbetningen´ av journalerna i form av bedömningar och sammanfattningar många gånger saknades«. Liknande resultat rapporterades efter en analys av dokumentationskvaliteten vid förstagångsinsjuknande i stroke i Stockholm [2].
Att dokumentationen uppvisar så stora brister när det gäller dessa tre förhållandevis tydliga och lättidentifierade akuta hälsoproblem innebär att situationen givetvis blir avsevärt mycket mer problematisk vid handläggning av flera samtidiga, långvariga, sjukdomar/skador (multisjuklighet). Detta gäller inte minst äldrevården, där multipla hälsoproblem och behandlingar snarast är regel.

Orsaker till bristande kvalitet
Här nedan anges åtta troliga bidragande förklaringar till hälsodokumentationens bristande kvalitet och ändamålsenlighet.

1. Historik. Informatiksektorn har utvecklats ur området automatisk databehandling (ADB), som främst sett (hälso)informatiken från ett datalogiskt och administrativt/ ekonomiskt perspektiv, och endast i liten utsträckning ur aspekten evidensbaserad hälsoanalys över tid.

2. Låg status. »Journalskrivning« har låg status inom sjukvården och betraktas ofta som något sekundärt, ibland nödvändigt ont. Som exempel kan nämnas att »inskrivning« av nya patienter på sjukhus liksom epikrisskrivning ofta går till så att underläkare med begränsad klinisk erfarenhet frihandsdikterar texten, inte sällan med verksamhetsledningens uttryckliga krav på att både journaler och epikriser ska vara korta. Tänk om man skulle betrakta dokumentationen inom t ex rättsväsendet eller byggbranschen på samma lättvindiga sätt!

3. Dagbok ur vårdgivarperspektiv. Beteckningar som »medicinsk journal«, »omvårdnadsjournal« och »paramedicinsk journal« visar att det finns en tendens att betrakta dokumentationen ur respektive yrkesgrupps synvinkel. För en patient med komplicerad hälsoproblematik, tex multisjuka äldre, skriver flera olika yrkesgrupper ofta separata anteckningar om samma patient, vilket gör att det snabbt ackumuleras stora mängder datoranteckningar.
Journalen fungerar således närmast som en textdagbok över patienternas olika hälsoproblem och hur dessa bedöms och handläggs av läkare och andra vårdyrkesgrupper. Det är omvittnat notoriskt svårt att över tid få överblick, följa och visualisera olika delproblem samt kritiskt granska hälsoförlopp och olika behandlingseffekter hos enskilda patienter. Det gäller såväl inom en vårdenhet som mellan olika vårdformer/ vårdenheter, tex mellan sjukhus, primärvård och kommunal omsorg [3-5].

4. Inte utformad för integrerad hälsoanalys. Dagens hälsodokumentationssystem är främst utformade för handläggning av (sub)akuta eller avgränsade hälsoproblem, men inte för integrerad hälsoanalys. En person med komplicerade hälsoproblem kommer under en längre tid att genomgå ett stort antal olika undersökningar och bedömningar på sjukhus och i primärvården. Resultaten lagras däremot inte så att de när som helst och valfritt kan kombineras och visualiseras på ett lättöverskådligt sätt som befrämjar den kliniska analysen. Samma sak gäller förloppet av symtom, diagnoser och riskfaktorer.

5. Oklara termer och begrepp. Termer och begrepp används på varierande sätt inom hälso- och sjukvården. Symtom som t ex andfåddhet, yrsel och smärta används med växlande precision och betydelse inom och mellan olika yrkesgrupper, liksom av patienter och närstående. Den heterogena terminologin försvårar givetvis tolkningen av data, både på individ och gruppnivå.
Sverige anslöt sig i mars 2007 till SNOMED–CT (systematized nomenclature of medicine – clinical terms) [6]. Detta internationella projekt har sedan starten 1965 arbetat med att utveckla och förbättra såväl klassifikationen som kodningen av informationen i elektroniska dokumentationssystem. SNOMED–CT innehåller för närvarande fler än 300000 begrepp och över 900000 definierade samband mellan olika begrepp.
Arbetet med att systematisera och standardisera en logisk struktur för det stora antalet termer och begrepp och deras relationer i hälso- och sjukvården kommer att ta lång tid och måste bedrivas parallellt med att hälsodokumentationen utvecklas. Det kommer dessutom att krävas en omfattande och fortlöpande utbildningsinsats för att få läkare och vårdpersonal att konsekvent använda den.

6. Ofullständig diagnosregistrering. När en patient skrivs ut från sjukhuset sammanfattas diagnoser och förloppet under det aktuella vårdtillfället i en epikris. Diagnoserna är ofta baserade på det ekonomibaserade DRG-systemet (diagnosrelaterade grupper) [7]. Det betyder att endast diagnoser som direkt eller indirekt varit av betydelse för det aktuella vårdtillfället ger kliniken ekonomisk ersättning.
Med DRG-systemet styr man därmed bort från klinisk analys och hälsoeffekter hos enskilda patienter över tid och fokuserar i stället på enskilda slutenvårdstillfällen. Detta innebär att en äldre multisjuk person som läggs in på sjukhus regelmässigt får endast ett fåtal diagnoser, tex hjärtsvikt, fraktur, infektion och eventuell »rehabilitering«.
Dennes övriga hälsoproblem, t ex urininkontinens, undernutritionstillstånd, B12-brist, minnessvårigheter, nedsatt syn och hörsel, förstoppning och kronisk smärta, blir i regel inte diagnosförda eftersom de anses vara »bakomliggande«; därmed har de inte påverkat det aktuella vårdtillfället.
Följaktligen blir Socialstyrelsens slutenvårdsstatistik över förekomsten av sjukdomar i befolkningen helt missvisande för ett stort antal långvariga hälsoproblem [8]. Det finns heller ingen riksomfattande statistik avseende diagnoser i primärvården. Det innebär att den samlade sjukligheten hos enskilda personer inte framgår av dokumentationen från vare sig sluten- eller primärvården [9].

7. Forskning prioriteras högre än hälso- och sjukvård. Ofta framförs argumentet att det inte är möjligt att bedriva forskning utifrån uppgifterna i patienternas reguljära vårddokumentation, bla för att olika undersökningar inte utförs på ett standardiserat sätt. Detta synsätt innebär att man accepterar att behovet av mätnoggrannhet är mindre vid handläggning av autentiska patienter än vid forskning. Det borde givetvis vara tvärtom – det är ju handläggningen av den enskilda patientens hälsoproblem som i första hand ska kvalitetssäkras.

8. Etiskt dilemma. En rad lagar och förordningar reglerar hur hälsoinformation kring enskilda patienter kan och får samlas in, lagras och kommuniceras. Dessa regleringar syftar till att skydda den enskilda individens integritet och öka säkerheten, men utgör därmed ofta ett hinder mot en överblickbar beskrivning av patienternas hälsoproblem, hur de behandlas/handläggs och hur de utvecklas med tiden, oberoende av vårdformer, vårdenheter och yrkesgrupper.
Här föreligger således ett etiskt dilemma mellan å ena sidan den moderna datateknikens oerhörda möjligheter att hantera och strukturera stora mängder hälsoinformation till stor potentiell nytta för patienten, och å andra sidan individens integritet och risken för dataintrång [10]. Utredningen om en ny patientdatalag har nyligen lagt fram ett betänkande med förslag till reformering av lagstiftningen på detta område [11].

Utvecklings- och förbättringsarbete
Det pågår ett omfattande nationellt utvecklingsarbete för att standardisera och utveckla hälsodokumentationssystemen. I mars 2006 publicerades en nationell IT-strategi för vård och omsorg som syftar till att förbättra förutsättningarna för en säker, tillgänglig och effektiv vård och omsorg [12]. Arbetet är uppdelat i olika insatsområden fokuserade på lagstiftning, informationsstruktur, teknisk infrastruktur och tillgänglighet. Andra exempel är Socialstyrelsens Info VU-projekt 2001–2006 [13], det pågående samordningsarbetet mellan landstingen [14, 15] och arbetet med ny patientdatalag [11].
Ett av de konkreta förslagen inom det pågående utvecklingsarbetet inom hälsoinformatik i Sverige är att »journalen« bör utvecklas till ett interaktivt hälsoanalyssystem [4, 5]. För att detta ska kunna ske måste kvaliteten i hälso- och sjukvården byggas in i den löpande kliniska analysen och handläggningen av enskilda patienter. En central förutsättning för detta är att utveckla dagens retroaktiva, passiva dokumentation och »journalföring« av patienternas hälsouppgifter till ett proaktivt, interaktivt hälsoanalyssystem för att betona att dokumentationen är en viktig metod för att uppnå målen med handläggningen. Detta kan med fördel ske enligt DBU-metoden [4, 5]:
1. Diagnostik: en kvalificerad analys och bedömning av den enskilde patientens hälsotillstånd.
2. Behandling: en detaljerad specifikation över vilka behandlingsmetoder och konkreta vårdplaner som används.
3. Uppföljning: en regelbundet upprepad kritisk analys av huruvida definierade och utvärderingsbara behandlingsresultat verkligen uppnås för den enskilde patienten.

En prototyp till ett sådant »interaktivt hälsoanalyssystem« har tagits fram. Med interaktivt avses att hälsoanalyssystemet bör vara fritt sökbart och att man vid tex en konsultation, rond eller undervisningssituation ska kunna ställa frågor och grafiskt visualisera valfria samband i fråga om ett eller flera hälsoproblem (symtom, diagnoser, mätvärden och riskfaktorer) hos patienten. Detta kommer att ge viktiga pedagogiska effekter och öka patienternas delaktighet och medansvar för hela handläggningen. Behovet av ett sådant analyssystem ökar ju mer komplicerad den kliniska problematiken är, och det blir därför särskilt angeläget inom geriatrik och äldrevård.
Systemet har sin givna bas i den generalistorienterade primärvården med fokus på öppen, elektiv vård, där hälsoinformation från andra vårdgivare och eventuella slutenvårdsperioder löpande förs in i systemet. Om patienten samtycker kan tillämpliga delar av den integrerade hälsoanalysen göras tillgängliga även för andra vårdenheter/vårdgivare, tex i samband med sjukhusvård. Genom att det interaktiva hälsoanalyssystemet är inriktat på analys av kvalitetssäkrade primärdata hos de enskilda patienterna kan det även användas löpande för klinisk forskning.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.