I Läkartidningen 36/2007 (sidorna 2507-8) beskriver Hallqvist Everhov och kollegor att kvinnor inte tycks ha tillräckligt underlag för ett informerat val inför fosterdiagnostik med olika former av karyotypering [1]. Vi vill här vidga problemområdet till att innefatta även rutinmässig ultraljudsundersökning.
Under våren 2007 genomförde vi en kvalitativ studie [2], där syftet var att undersöka kvinnors upplevelse när en ultraljudsmarkör, såsom plexus choroideus-cystor i hjärnans ventriklar eller ekogent fokus i hjärtat, konstaterats vid rutinultraljudet i graviditetsvecka 18. Dessutom ville vi ta reda på kvinnornas förväntningar på rutinultraljudet.
Sammanlagt intervjuades elva kvinnor 21–36 år gamla och med varierande utbildningsbakgrund och antal graviditeter. Gemensamt för dem var att de hade fått ett besked om ökad risk för kromosomavvikelser baserat på ultraljudsmarkörer och att de hamnat i en situation där de tvingades ta ställning till om de önskade vidare undersökning med fostervattenprov.
Fem par valde att avstå, medan sex par genomgick fostervattenprov, samtliga med normala fynd.

Här redovisar vi kort några resultatkategorier som har att göra med kvinnornas förväntningar och inställning till samt information om rutinultraljudsundersökningen.

Förväntningar. För de flesta var det en självklarhet att genomgå rutinultraljud. Flera kvinnor uppgav att de visste att det var en frivillig undersökning men såg ingen anledning att inte genomgå den.
Förväntningarna var oftast positiva:
»Främst för att se att barnet ser ut att må bra, ja, mera som ett slags bekräftelse på graviditeten. Man upplever det inte som ett val, heller. Det vore ju väldigt konstigt om man sa att man inte ville göra ultraljud« (förstföderska, 31 år, universitetsutbildning).
Några var medvetna om att man kunde upptäcka avvikelser, men förväntningarna var ändå positiva:
»Jag hade inga förväntningar på att någonting inte skulle vara bra. Det ska man ju ha i bakhuvudet att det kan ju vara någonting som inte är bra, men det fanns inte« (omföderska, 29 år, universitetsstuderande).
Det var en kvinna som var avvikande och uttryckte negativ förväntan:
»Jag vet inte om jag hade några såna där jättestora förväntningar. Det var mest bara skräcken om det är någonting. Alla säger ju det. Åh, det är ju där man hittar allting och det är där man ska få domen« (förstföderska, 36 år, gymnasial utbildning).

Förkunskaper. Flertalet kvinnor uppgav att de inte hade fått någon muntlig information från mödravårdscentralen om rutinultraljudet. Däremot hade en skriftlig information lämnats ut, uppgav de flesta, men den lästes dock inte av alla kvinnor.
Det framkom också att tidsperspektivet gör att många inte minns riktigt vilken information som hade givits vid inskrivningen:
»Ett papper typ. Läs det här pappret. I och med att man är där så himla tidigt och sen tar det ju så lång tid innan man får kallelse till ultraljud, så känns det så främmande på något sätt. Den eventuella information som man fick då vid inskrivningen tror jag inte att jag överhuvudtaget kommer ihåg« (förstföderska, 36 år, gymnasial utbildning).
Sju av kvinnorna efterfrågade mer information redan på mödravården, men samtidigt fanns medvetenheten om att det är svårt att informera om allt som man eventuellt kan se på ett ultraljud och att det också kan orsaka onödig oro:
»Men samtidigt kanske det blir något man går och oroar sig för … På så vis tror jag man skulle kunna ge information om väldigt mycket som kan finnas. Som man inte behöver veta egentligen« (omföderska, 26 år, gymnasial utbildning).

Inställning till handikapp. För tre av de fem kvinnor som valde att avstå från fostervattenprov var ett avbrytande inte aktuellt oavsett kromosomrubbning hos barnet:
»Vi är såna, vi skulle aldrig välja bort ett barn. Okej, om det är så pass missbildat som förhoppningsvis barnmorskorna skulle se och säga tyvärr, det här är inte livsdugligt och det skulle vara jättehemskt, då, men för Downs syndrom, nej« (omföderska, 30 år, universitetsutbildning).
Fyra av kvinnorna hade erfarenhet av Downs syndrom i vänkretsen eller i släkten, vilket påverkade deras inställning:
»Jag har en kusin som har Downs syndrom. Det är världens goaste unge, så det är ingenting jag skulle välja bort, men däremot hade man, nu är jag 30 år och jag är gift, hade man suttit här och varit 18 år och inte haft nån, nåt stöd, hade man kanske tänkt annorlunda« (förstföderska, 30 år, kortare högskoleutbildning).
För dessa kvinnor var det särskilt problematiskt att behöva ta ställning till en ökad risk om kromosomavvikelse eftersom de inte upplevde sig ha efterfrågat denna information. De efterlyste därför möjligheten till ett informerat val före ultraljudet:
»Man sätter sig ner och pratar om det. Det här ska vi titta efter, det här kan man upptäcka. Vad är er inställning, hur ser ni på ultraljud? Hur ser ni på fosterdiagnostik, vad vill ni ha ut av det hela, vad förväntar ni er?« (förstföderska, 28 år, universitetsutbildning).

Av våra resultat framgår således att kvinnor ser positivt på rutinmässig ultraljudsundersökning, som inte upplevs som något man väljer utan som något som »alla gör«.
Inte ens kvinnor som tydligt tagit ställning i frågan om ett eventuellt avbrytande av graviditeten på grund av kromosomrubbningar hade fått göra ett informerat val när det gäller att bestämma vilken information de ville ha ut av rutinultraljudet.
Således kan dessa kvinnors deltagande i rutinultraljudsundersökningen inte betraktas som ett informerat val på goda grunder.