Vi människor föds och vi dör. Det är livets villkor. I Sverige finns en väl genomtänkt vårdstruktur som ska försäkra oss om maximal möjlighet att en graviditet via en lyckad förlossning ska leda till ett friskt barn. Vi har mödravårdscentraler, förlossningsavdelningar och barnavårdscentraler. En struktur med full geografisk täckning och en genomtänkt remissordning för fall där den lokala kompetensen inte räcker till.

När vi närmar oss livets slut ser villkoren helt annorlunda ut. Då kan ibland slumpen få avgöra om det finns tillgång till palliativ (= lindrande) kompetens just där vi bor eller på den vårdnivå som vi just då behöver vårdas på. Någon genomtänkt övergripande struktur för olika landsting, regioner eller riket som helhet finns inte. Bristerna påtalas i Socialstyrelsens rapport om vård i livets slutskede [1]. Hälso- och sjukvårdslagens intentioner om tillgång till lika vård på lika villkor oavsett t ex bostadsort är ännu inte helt uppfyllda.
Av de drygt 90 000 människor som dör varje år i Sverige är det 80 procent som dör den långsamma döden, dvs av en obotlig sjukdom som de lidit av under kortare eller längre tid. Under denna tid vårdas patienten av och till på sjukhus, periodvis i det egna hemmet och ibland inom de kommunala vårdformerna. De senare blir aktuella framför allt när det sociala nätverket sviktar, när sjukdomen är relativt långdragen eller när patientens/vårdtagarens autonomi är nedsatt. Problemet är att den palliativa kompetensen är slumpmässigt fördelad över landet och att det inte finns en genomgående struktur som gör den tillgänglig för dem som behöver.

Prioriteringspropositionen [2] slog 1997 fast att palliativ vård i livets slutskede tillhörde prioriteringsgrupp 1 tillsammans med akut livshotande tillstånd. Utredningen »Värdig vård vid livets slut« [3] pekade 2001 på en rad strukturella förslag som borde vara genomförda inom fem år. Europarådet gav 2003 ut rekommendationer angående den palliativa vårdens innehåll och struktur [4] som även den svenska regeringen skrivit under. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancervård [5] prioriterar 2007 tillgången till basal och specialiserad palliativ kompetens dygnet runt som första respektive tredje prioritet på en 10-gradig skala (där 1 är absolut högsta prioritet).

Medborgarna och deras valda företrädare tycker att dessa frågor är viktiga. Det är därför hög tid att ledare på olika nivåer tillsammans med professionerna agerar så att människors verkliga behov får styra det vårdinnehåll som en obotligt sjuk och döende patient erbjuds, och att erbjudandet gäller likvärdigt över hela landet och oavsett vårdnivå.
Det är ovärdigt den svenska sjukvården att effektiv lindring i livets slutskede ska styras av slumpen och inte av reella behov! För en enskild patient kan smärtan vara lika plågsam oavsett om den beror på att paracetamol inte satts in eller på att patienten inte fått tillgång till palliativ strålbehandling. Likaså kan smärtan ha samma negativa inverkan på livskvaliteten, oavsett om man är hemma, på sjukhus eller på ett särskilt boende!

Många beslutsfattare och ansvariga för vården förlitar sig troligen på att de som har störst behov av kompetent, lindrande vård också får tillgång till den hjälp de behöver. Men resultatet från det svenska kvalitetsregistret för palliativ vård [6] visar att tvivel finns. Förekomsten av otillräckligt lindrade symtom sista veckan i livet är stor, liksom behovet av såväl basal som specialiserad palliativ kompetens, oavsett vårdform.
Det är nu hög tid för Sverige att erbjuda sina obotligt sjuka och döende invånare en palliativ infrastruktur som utifrån den sjukes behov är tillgänglig oavsett vårdplats (hemmet, kommunalt boende eller sjukhus) och geografiskt heltäckande i varje län.

Politiker, landstingsdirektörer, verksamhetschefer och socialchefer! Vi uppmanar er att fatta beslut som gör att de goda intentionerna i de offentliga dokumenten ovan kan infrias.
Socialdepartementet, Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting! Vi uppmanar er att i största möjliga mån stödja sjukvårdens aktörer så att de kan fatta de erforderliga besluten i en tid av ständiga ekonomiska prioriteringar.
Svenska Läkaresällskapet, universitet och högskolor! Vi uppmanar er att verka för att den specialiserade palliativmedicinska kunskap som finns får möjlighet att spridas till både unga och gamla läkare, liksom till andra viktiga kompetenser i det palliativa teamet (sjuksköterskor, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, präster osv). Med andra ord bör palliativ vård bli en självklar del i alla vårdyrkens grundutbildning, och palliativ medicin bör accepteras som en medicinsk tilläggsspecialitet.

Kollegor och arbetskamrater med annan profession! Den döende behöver oss alla. Vi läkare har hittills inte tagit vårt fulla professionella ansvar, men nu måste vi alla gemensamt bidra till att patientens självklara rättigheter realiseras. Först då kan den obotligt sjuka och döende människan i Sverige rättmätigt få del av en vård som till sin struktur och kvalitet liknar den vård som med självklarhet erbjuds vid livets början. Vi efterlyser vård efter behov och på lika villkor även i livets slutskede!

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.



Foto:Photo Researchers/IBL
Effektiv lindring i livets slutskede ska inte styras av slumpen.