Elakartade blod- och lymfkörtelsjukdomar utgör cirka 7 procent av samtliga nya cancerfall. Under de senaste decennierna har kunskapsutvecklingen varit dramatisk, och behandlingsresultaten har markant förbättrats. Inom cancervården har framgångarna varit särskilt påtagliga inom den hematologiska vården. I dag har vi möjlighet att bota sjukdomar som för bara en generation sedan var undantagslöst dödliga och som innebar en kort överlevnadstid för patienten. Vården har dock ett pris, både för patienten som får kämpa med tuffa behandlingar och för vården i form av kostnader för läkemedel, understödjande behandlingar och omvårdnad.

Flertalet svenskar är angelägna om att vården av patienter med dessa allvarliga sjukdomar inte bara är högklassig utan också likvärdig, dvs att den ges på lika villkor i hela landet och till alla medborgare, oavsett sjukvårdsregion eller bostadsort. Detta föreskrivs även i lagar och förordningar inom sjukvården (t ex Lag om yrkesansvar på hälso- och sjukvårdens omåde och Hälso- och sjukvårdslagen), i vilka man betonar vikten av allas rätt till »god vård« som ska vila på »vetenskap och beprövad erfarenhet« (vara evidensbaserad).

När konkurrensen om resurserna hårdnar är det också av stor vikt att resurserna används väl och att insatsernas resultat dokumenteras. Medborgarna ska kunna se att de får valuta för sina skattepengar och att behandlingsresultaten är likartade och av lika hög kvalitet i hela landet.
Det var bland annat av ovan-stående skäl som Socialstyrelsen nyligen tog initiativ till att skapa nationella riktlinjer för diagnostik och behandling av några stora cancergrupper: bröst-, prostata- och tjocktarmscancer. Man säger sig däremot inte ha ambitionen att driva liknande arbete för mindre cancergrupper.
Svensk förening för hematologi (SFH) och andra specialistföreningar inom Svenska Läkaresällskapet har länge
arbetat med kvalitetsfrågor. Det är i dessa föreningar som den professionella kunskapen finns, och föreningarna har också en tydligt definierad roll i det medicinska samhället. SFH anser sig ha ett ansvar för att bidra till att patientvården utvecklas och optimeras även inom hematologin. Vi ser också tydligt att det är bland föreningens medlemmar som man finner det engagemang, den kunskap och den kompetens som krävs för att framgångsrikt driva ett sådant kvalitetsarbete.

SFH verkar för att uppnå en god kvalitet i blodcancervården med hjälp av två strategier:
1. Evidensbaserade nationella riktlinjer – för att ge rätt till likvärdig vård i hela landet.
2. Nationella kvalitetsregister – för att säkra rätten till god vård.

Redan nu registreras alla nyupptäckta fall av akut myeloisk leukemi, akut lymfatisk leukemi, kronisk myeloisk leukemi, malignt lymfom och kronisk lymfatisk leukemi i nationella kvalitetsregister och i nära samarbete med onkologiska centra. Från och med år 2008 kommer registreringen att bli webbbaserad (INCA-plattformen, informationsnätverk för cancervården: www.incanet.se). Den kommer då att att innefatta samtliga fall av nyupptäckt malign blod- och lymfkörtelsjukdom.

Det är dock inte i första hand SFH själv som bedriver detta arbete. Inom hematologin finns sedan länge kvalificerade, ideellt arbetande grupper (diagnosgrupper; Fakta 1), som kontinuerligt sammanställer kunskapsläget inom sin sjukdomsgrupp och översätter detta till evidensbaserade riktlinjer för diagnostik och behandling. Utvecklingen har gått från regionala program mot nationella eller ofta internationella riktlinjer. Med betydande ansträngningar följer diagnosgrupperna upp utfallet av vården, ofta i samarbete med onkologiska centra. Resultaten publiceras sedan i vetenskapliga rapporter.

SFH har under senare år engagerat sig i frågor kring vårdkvalitet, i första hand nationella riktlinjer och kvalitetsregister. Vi anser det vara av stor vikt att specialistföreningar tar initiativ till att ta fram riktlinjer för utredning och behandling, åtminstone för de större sjukdomsgrupperna.
Vi anser vidare att dessa riktlinjer bör tas fram på ett enhetligt sätt och att de ska ha en fast regional förankring. Därmed får de också bäst genomslag i den kliniska vardagen.
Att arbetet utförs
oberoende av läkemedelsindustrin är av central betydelse, men innebär också att vårdens huvudman måste ta sitt ansvar och stå för kostnaderna för diagnosgruppernas och specialistföreningens kvalitetsarbete. På sikt skulle hälsoekonomiska analyser av förändrade riktlinjer kunna vara av värde, men i dag räcker våra begränsade resurser inte till detta.

SFHs årsmöte den 4 oktober 2007 beslutade att formellt ge diagnosgrupperna i uppdrag att driva kvalitetsfrågor, dvs att utarbeta nationella riktlinjer och förvalta nationella kvalitetsregister i samarbete med landets onkologiska centra. Arbetet med kvalitetsfrågor ska ske under standardiserade former. SFH strävar också efter att stödja och stärka diagnosgrupperna på ett sådant sätt att deras arbete dels får ett starkt genomslag i landets alla regioner, dels kan utvärderas av klinik, län och region och jämföras med siffror på nationsnivå.

Vi tror att detta arbete är i linje med
Socialstyrelsens intentioner. Vi hoppas också få stöd och hjälp i våra ansträngningar att säkra en högklassig blodcancervård.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Fakta 1. Hematologiska diagnosgrupper


– akut lymfatisk leukemi (ALL)
– akut myeloisk leukemi (AML)
– myelodysplastiskt syndrom (MDS)
– plasmacellssjukdomar
– kronisk lymfatisk leukemi (KLL)
– kronisk myeloisk leukemi (KML)
– myeloproliferativa sjukdomar (MPD)