Vårdens informationssystem vid en avgörande vändpunkt

För att förstå varför dagens informationshantering i vården ser ut som den gör – och för att kunna se framåt – behöver man veta något om hur det var förr och var vi står i dag. Redan i början av 1800-talet förde sjukhusen summarisk statistik över sin verksamhet och redovisade årligen vilka som blivit »friska eller förbättrade, obotade, döda, eller kvarliggande«. Provinsialläkarna lämnade liknande årsredovisningar. I övrigt var den medicinska dokumentationen sparsam.

Med skrivmaskinen och diktafonen som verktyg växte den medicinska dokumentationen ofantligt under 1900-talets senare del. Alla i vården med legitimation av Socialstyrelsen (nu 21 yrkesgrupper från apotekare till tandläkare) blev skyldiga att föra journal över sina patienter.
Arkivhyllor, som på de större sjukhusen så småningom upptog tusentals löpmeter, översvämmades av digra konvolut med journalblad, medicin- och laboratorielistor, röntgensvar, EKG-kurvor, och remissblanketter. Hanteringen av dessa ibland decimetertjocka journaler blev allt mer betungande, och förkomna uppgifter blev ett kroniskt problem.

Försöksverksamhet med datorjournaler hade startats redan under 1960-talet på Karolinska sjukhuset i Stockholm, men det var först i början av 1980-talet som datoriseringen av patientjournaler kom igång på allvar i Sverige. Först ut var primärvården. Sjukhusen kom snart efter, och numera är övergången till datorjournaler genomförd på de flesta håll.
Men det var inte med patientjournalen som datoriseringen inom sjukvården började. Ekonomihantering, administration och patientstatistik datoriserades redan i slutet av 1960-talet (samtidigt med banker, försäkringsbolag och industri). Orsakerna till att man startade med det kamerala och inte med det vårdande torde ha varit dels att läkarkåren var inaktiv, dels att programvaror redan fanns tillgängliga för ekonomi och administration, som var lättare att datorisera än medicinsk information.

När IT-vågen i vården kom igång på allvar i början av 1990-talet uppstod en ny marknad för journalleverantörer och IT-konsulter. Det ena journalsystemet efter det andra lanserades. Efter att som mest ha omfattat ett trettiotal olika journalsystem har nu marknaden konsoliderats. Enligt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) täcker nu fyra leverantörer in 86 procent av de svenska användarna. Dessa är Siemens, Systeam, Cambio och Profdoc [1].
Dock har leverantörerna av datorjournalsystem inte haft några andra krav på sig än att det ska vara som förut, fast i dator. Nya möjligheter med informatiklösningar har alltför lite beaktats vid utvecklingen.

Ett generellt problem är att det är svårt och dyrt att överföra information, tex undersökningsresultat och remisser, mellan vårdgivare som har olika journalsystem (dålig interoperabilitet) på grund av bristande struktur på informationen. En del i denna problematik är att det är komplicerat, om det ens går, att byta från ett journalsystem till ett annat.
Eftersom det är svårare att orientera sig på en datorskärm än vid bläddring i en pappersbunt ställs mycket större krav på strukturerad dokumentation med precisa sökord jämfört med den gamla läkarjournalens översiktliga rubriker. Det låter enkelt men är svårt.
Vilken struktur ska användas, och vilken terminologi behövs för att hantera mängder av termer och begrepp? Socialstyrelsen arbetar långsiktigt med anpassning av SNOMED CT till svenska förhållanden, ett arbete som redovisats i ett tidigare debattinlägg från Socialstyrelsen [2]. Men detta löser inte alla de problem som måste hanteras på kort sikt.

Trots all datorisering är rutinerna för läkares journalskrivning i stort sett oförändrade sedan 1950-talet med sekreterare som skriver efter diktamen. Högar med journalband staplas på skrivexpeditioner inför ibland veckolång väntan på utskrift.
Detta är ett medicinskt säkerhetsproblem – patientjournalen bör alltid finnas tillgänglig online. Det finns redan bra teknik för röststyrd diktering som drastiskt borde kunna minska arbetet med medicinsk dokumentation.

Visionen om den papperslösa journalen är ännu långt borta – kvar finns »pappersslös«, en frodig undervegetation av handlingar från vårdgivare med andra journalsystem. Det handlar om remissvar, kurvor och många andra dokument som ska arkiveras, skrivas för hand eller skannas in i patientens datorjournal. Sådant tar mycket tid från vården.
Dessutom är vårdens datorer i regel stationära – få vårdenheter har infört handdatorer. Alltså skrivs aktuella anteckningar ut på papper inför ronder, hembesök och andra situationer med patienten närvarande som inte kan hanteras i kontorsmiljö. Det har aldrig använts så mycket papper i vården som nu!
I stort sett har patientjournalens traditionella struktur behållits som den lärts ut till generationer av läkarstudenter med ett antal fasta, tämligen fritt tolkade, rubriker för medicinska iakttagelser, åtgärder och sjukdomsförlopp.

Andra yrkesgrupper i vården har sina egna rutiner för journalföring, tex inom omvårdnad. Samordning mellan olika yrkesgruppers dokumenterande saknas oftast, även när journalen är gemensam.
I flera landsting har man redan infört gemensam journal för alla vårdgivare. Men den gemensamma journalen tenderar att bli synnerligen omfattande och svåröverskådlig. Visserligen finns det olika sorters filter för att få endast en kategoris anteckningar, men då har ju syftet med gemensam dokumentation delvis förfelats.
Dagens elektroniska journalsystem med eller utan sökordsbaserad struktur bygger, liksom tidigare pappersjournaler, främst på uppgifter i fri text och fungerar som en slags dagbok utifrån olika yrkesgruppers separat dokumenterade kontakter med patienten [3]. Detta leder till att journalen saknar behövlig överblick och precision. Viktiga uppgifter riskerar att förbises, tex för att de hamnat under fel sökord eller dokumenterats av någon annan personalkategori än den egna.

Gängse journalanteckningar skulle i stor utsträckning kunna ersättas av standardiserade protokoll för dokumentation av undersökningsfynd, diagnoser (med angivande av vilka kriterier som uppfyllts), medicinska åtgärder och uppgifter om det kliniska förloppet.
Skattningsskalor och enkäter som patienten själv fyller i, tex med hjälp av pekskärmar, är en viktig men än så länge sällan använd källa till kunskap om patienters tillstånd och sjukdomars förlopp. Bevakningsrutiner skulle kunna byggas in så att väsentliga uppgifter som saknas från ett behandlingstillfälle kunde kompletteras vid nästa.

Dagens patientjournaler innehåller alltför sällan uppgifter som gör det möjligt att systematiskt följa upp om dagens patienter blir »friska, förbättrade, eller obotade«. För att få ut åtminstone något av värde från den kliniska vardagen driver olika specialitetsföreningar särskilda kvalitetsregister vid sidan av den vanliga journaldokumentationen. Detta är bra men väcker förstås frågan om det inte vore bättre att lägga in gemensamma kvalitetsparametrar direkt i patientjournalen.
Kanske skulle den nationella patientöversikt som nu är under upphandling – och som i debatten ibland ifrågasatts som »onödig« – som ett extra mervärde kunna tillhandahålla den tekniska lösningen också för att föra samman uppgifter från många olika patientjournaler till en nationell kvalitetsdatabas?
Det finns ett stort, ej tillgodosett, behov av gemensamt definierade kvalitetsparametrar för olika sjukdomsgrupper och gemensamma termer och begrepp. Sådana parametrar bör finnas som en nationell standard och registreras i obligatoriska fält i patientjournalen. Med ökad användning av strukturerade patientdata torde patientjournalernas volym kunna minskas betydligt, med ökad säkerhet och bättre överblickbarhet som väsentliga fördelar.

I nuläget finns det i princip täta skott mellan den kliniska forskningen och sjukvården, trots att bägge i stor utsträckning utgår från samma patientgrupper och samma information. Den kliniska forskningens krav på »good clinical practice« (GCP) enligt gällande EU-norm, innebär att dagens patientjournaler, till följd av bristande precision, i stort sett är oanvändbara för forskning, trots att i huvudsak samma uppgifter efterfrågas inom både vård och forskning.
Av detta skäl byggs det upp parallella, ofta manuella, rutiner för datainsamling inom den kliniska forskningen, med åtföljande starkt ökade kostnader. Sjukvården har i allt väsentligt samma behov av datakvalitet som den kliniska forskningen. Det borde därför finnas krav på GCP också inom sjukvården.

En vanlig erfarenhet i vården är att dokumentationsarbetet tar längre tid – inte kortare – än före datoriseringen. En utredning om IT-systemen i vården (Vård-IT-kartan), som gjordes 2004 inom LOs IT-projekt UsersAward i samarbete med Kommunal, Sveriges läkarförbund, SKTF, ST och Vårdförbundet, är dyster läsning:
Sju av tio vårdgivare ansåg att dokumentationsarbetet tar för lång tid. Sex av tio var missnöjda med hur olika system samverkar. Åtta av tio var missnöjda med krångliga inloggningar och många lösenord att hålla reda på.
Senare undersökningar från UsersAward visar att det skiljer mycket mellan olika journaldatorsystem i användbarhet och användarvänlighet.

År 2006 utformades i Sverige en »Nationell IT-strategi för vård och omsorg« i enlighet med EUs riktlinjer med inriktning på bla teknisk infrastruktur och verksamhetsstödjande IT-system [4]. Under 2007 har denna strategi följts upp med en nationell handlingsplan.
Dessa initiativ ger en god grund för en gynnsam utveckling, jämte Socialstyrelsens arbete med nationell informationsstruktur – som bygger på en sammanhållen vård och omsorgsprocess utifrån patientens behov.
Ett viktigt inslag är också den kommande nya patientdatalag som beräknas träda i kraft i mitten av år 2008. Likaså pågår arbete inom SKL med inriktning på hur den nationella informationsstrukturen ska tillämpas.

Vårdens informationssystem är ett medicinskt ansvar. Tekniska eller organisatoriska lösningar kan aldrig lösa vårdens informationsproblem. Utan engagerade företrädare för läkarkåren och andra vårdprofessioner är aldrig så massiva IT-satsningar förgäves. De medicinska behoven måste vara styrande för utformningen av vårdens informationssystem.
Läkarförbundets IT-råd har redan 2004 i sitt policyprogram formulerat tydliga krav på vårdens IT-utveckling [5]. Förbundet betonade bla att IT-stödet ska ge maximal patientnytta, vara enkelt och säkert att använda och vara strukturerat så att informationen är lätt att överblicka.
Så är, som framgått av denna översikt, dessvärre långt ifrån alltid fallet. Många miljarder kronor senare är det osäkert om vårdens informationshantering är effektivare än före datoriseringen.

Tyvärr är det en vanlig erfarenhet att användare i vården är för lite engagerade i kravställande, utvärderingstest (i den mån sådana förekommer) och vid upphandling av IT-system. Det är vårdprofessionernas ansvar att IT i vården verkligen leder till ökad patientnytta. Sjukvårdshuvudmännen måste se till att tid för sådant arbete avsätts och även kräva att vårdens aktörer ägnar sig åt denna problematik.
För att nå framgång med IT i vården måste de kunskaper som finns hos vårdpersonalen tas tillvara när krav ställs på systemens användbarhet. Här finns ett stort behov av genuint nytänkande [3].
Det är hög tid för läkarkåren att ta vara på den möjligheten. »Ibland öppnar historien av en slump en springa in i framtiden. Då får man tränga sig in genom den« (fritt efter Voltaire).

Sammanfattningsvis är IT en fråga av största betydelse för vården. Vårdprofessionerna, och särskilt läkarkåren, har problemformuleringsprivilegiet, men även andra aktörer har viktiga roller när det gäller att anta utmaningarna för att skapa en säkrare och bättre vård.
Medicinsk dokumentation ska
utgå från vårdens och patienternas behov med patientnyttan i centrum
minska tidsåtgång och kostnader för medicinsk dokumentation
utformas så att patientens delaktighet och medbestämmande främjas
bygga på beprövad teknik
stödja systematiskt kvalitetsarbete i vården och klinisk forskning.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.




Läs de andra artiklarna om IT i vården i detta nummer

Många lösa tåtar kvar i vårdens digitalisering


Socialstyrelsen rensar upp i informationstrasslet


Storsatsning bidde en tumme i Hallstavik

Foto: Scanpix

Läkarna måste själva vara med och utforma fungerande IT-lösningar för vårdens journalhantering – tekniken finns där!