Äntligen börjar debatten om fosterdiagnostik att breddas! Svenska Dagbladet har publicerat flera inlägg om det så kallade KUB-testet, ett test som bedömer risken för kromosomförändring hos fostret. Jan Wahlström sammanfattar dessa inlägg i Läkartidningen 3/2008 (sidorna 101-2) och diskuterar etiska frågor med utgångspunkt från yttranden av Statens medicinsk-etiska råd. Han menar att grundläggande värden som människosyn, människovärde och integritet kan skyddas bland annat om kvinnan och hennes partner får sådan information att de kan göra ett välinformerat val. Utan allsidig information kan all fosterdiagnostik, inte bara KUB, ifrågasättas ur ett etiskt perspektiv, menar han.
Enligt min mening uppfyller inte dagens information om fosterdiagnostik kravet på allsidighet.
Barnmorskor och läkare vill helst inte oroa. Därför undviker man gärna att tala om risker. Men informerat samtycke förutsätter att både positiva och negativa konsekvenser av ett beslut bearbetas, och processen är därför i sig oroskapande. De långsiktiga konsekvenserna av ett sådant beslut har visat sig vara bättre än om beslutet fattas på ofullständiga grunder [1].
Den bristfälliga informationen om risker kan illustreras utifrån den i dag vanligaste formen av fosterdiagnostik, rutinmässig ultraljudsundersökning i graviditetsvecka 17– 18. Mer än 95 procent av alla gravida tackar ja till den undersökningen. Informationen handlar i huvudsak om hur och varför den görs.
Frågan om risker hanteras ofta på ett överslätande sätt genom att man säger att det idag inte finns några vetenskapliga belägg för biologiska risker för vare sig mor eller foster.
Man har inte funnit några negativa effekter på tillväxt, födelsevikt, syn, hörsel, motorik, språkutveckling eller maligna tumörer. Det enda oroande är att risken för icke-högerhänthet är förhöjd, enligt flera studier. Om detta skriver svenska forskare: »Förändrad hänthet är i sig inte att betrakta som ett hälsoproblem, men fynden kan tänkas innebära att ultraljud kan påverka den växande fosterhjärnan och ge kvarstående effekter« [2].
Det finns förvånansvärt få studier om risker vid ultraljudsexponering. Dessutom är de långtidsuppföljningar som gjorts baserade på ultraljudsapparater med betydligt lägre potential än dagens. Vår tids apparater har förmåga att höja temperaturen i fostrets vävnad med flera grader. Användaren av apparaten ska följa de gränsvärden som är angivna på apparaten, men en undersökning av vana ultraljudsanvändare visade att endast 28 procent visste var gränsvärdena var markerade på deras apparat och endast 22 procent visste hur energin reglerades [3].
Sanningen är alltså att vi fortfarande inte vet om dagens ultraljudspraxis är fullständigt säker. Om detta informeras inte dagens gravida. I en nationell studie fann vi att en majoritet var nöjd med informationen om varför och hur undersökningen görs, men mer än hälften ansåg att de fått ofullständig eller ingen information om risker [4].
En annan brist i informationen om fosterdiagnostik är att alla får ungefär samma information. Det ger skenbar rättvisa i stället för förvissning om att alla har uppnått en acceptabel grad av förståelse. Det är välkänt att olika individer uppfattar information på olika sätt. En individualiserad information förutsätter lyssnande och mer tid än den som idag erbjuds.
I en utvärdering av den speciella ultraljudsundersökning som ingår i KUB-testet studerade vi bland annat kvinnors uppfattning av informationen. Tolkningen varierade kraftigt från kvinna till kvinna. Vi fann också att informationen om resultatet av undersökningen inte alltid gick fram [5]. Drygt hälften av de kvinnor som uppfattade att de hade en förhöjd risk att bära på ett foster med Downs syndrom hade i själva verket en låg risk. Dessa kvinnor oroades alltså helt i onödan.
Dessa krav på allsidig och individanpassad information är i viss mån allmängiltiga. Men kraven bör vara särskilt höga i samband med generell screening för fosterdiagnostik. Dels för att initiativet kommer från sjukvården och riktar sig till alla oavsett om det finns en medicinsk indikation eller ej, dels för att ingen behandling kan erbjudas när det gäller kromosomavvikelser, annat än abort.
Graviditeten är dessutom en viktig period i människors liv. Speciellt den första graviditeten brukar beskrivas som en psykologisk utvecklingsfas i livet, en period av ökad känslighet där den egna oron kan utgöra bränsle för bearbetning inför förlossning och föräldraskap. Erbjudandet om fosterdiagnostik griper in i denna process och ger hopp om att oron för barnet kan stillas. Man tackar ja till fosterdiagnostik för att få bekräftelse på att barnet är friskt [4]. Även de som inte kan tänka sig abort tackar ofta ja av detta skäl.
Dagens gravida får allt mindre utrymme för den naturliga psykologiska förberedelsen inför förlossning och föräldraskap. Sjukvården tränger undan bearbetningsutrymmet med sina egna frågor. Gravida kvinnor har blivit alltmer upptagna av att undvika olika former av risker. Genom KUB-testet väcks tidigt frågan om det är något fel på fostret. I stället för att glädjas åt graviditeten och fantisera om barnet och framtiden väcks en oro över att allt inte är normalt.
Som vid all form av scree-ning drabbas en mindre andel kvinnor av falskt positiva svar. I utvärderingen av ultraljudsundersökningen i KUB fann vi att kvinnor som fick besked om att de hade en förhöjd risk att bära på ett foster med Downs syndrom reagerade med så kraftig oro att de tog »time-out« från graviditeten [6]. De försökte intala sig att de inte längre var gravida. När resultaten av det efterföljande fostervattenprovet sedan visade att fostret inte hade Downs syndrom »återupptog« de graviditeten.
I dag går närmare 10 procent av alla gravida i stödsamtal för förlossningsrädsla. Allt fler vågar inte föda den normala vägen. Med KUB-testet förskjuts mödrahälsovårdens fokus än mer från friskt till sjukt och förstärker illusionen att det mesta kan kontrolleras. Vi måste ställa frågan om mödrahälsovården i dag bidrar till mer oro än den lindrar.
Jag känner stor tveksamhet inför möjligheten att sjukvården kan leva upp till det krav på allsidig och individualiserad information som skulle krävas för att etiskt försvara allmän fosterdiagnostik, vare sig det gäller den rutinmässiga ultraljudsundersökningen eller KUB-testet. Jag är mer tilltalad av fosterdiagnostik riktad till högriskgrupper. Resurserna skulle då riktas mot de mest behövande. En verksamhet i specialistmödravårdens regi skulle ge andra signaler från samhället. Och den ordinarie mödrahälsovården skulle bättre leva upp till sitt namn och ingjuta i blivande föräldrar att graviditet och förlossning är naturliga skeenden som i de allra flesta fall går bra.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Läs även
KUB – obesvarade frågor och moraliska konflikter
Replik: Hotar inte grundläggande etiska värderingar
Referenser
1. Green JM, Hewison J, Bekker HL, Bryant LD, Cuckle HS. Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women: a systematic review. Health Technol Assess. 2004; 8(33):iii, ix-x, 1-109.
2. Axelsson O, Marsal K, Valentin L. Ultraljudsundersökning av foster kräver medicinsk indikation. Riskerna till stor del outforskade, vissa fynd oroar. Läkartidningen. 2007; 104:1216-7.
3. Marsal K. The output display standard: has it missed it target? Ultrasound Obstet Gynecol. 2005;25:211-4.
4. Georgsson Öhman S, Waldenström U. Second trimester routine ultrasound screening – expectations and experiences in a nationwide sample of Swedish speaking women. Acta Obstet Gynecol Scand. In press 2008.
5. Georgsson Öhman S, Grunewald C, Waldenström U. Perception of risk in relation to ultrasound screening for Down´s syndrome during pregnancy. Midwifery. In press 2008.
6. Georgsson Öhman S, Saltvedt S, Grunewald C, Waldenström U, Ohlin Lauritsen S. Pregnant women´s responses to information about an increased risk of carrying a baby with Down´s syndrome. Birth. 2006;33:64-73.
