I Läkartidningen har nu flera skribenter fört fram ett »äntligen« angående att debatten om fosterdiagnostik kommit igång med ifrågasättande av erbjudande av kombinerade test (KUB), som nu bla Stockholms läns landsting beslutat införa.

Bischofberger och Gustafson argumenterar i sin artikel att fosterdiagnostiken innebär ett »paradigmskifte« [1]. De avslutar i mycket starka ordalag med att säga att det handlar om »makten att legitimera sina övergrepp mot de oönskade i samhället«. I sin argumentation mot fosterdiagnostik, i synnerhet KUB, utgår de från de »oföddas människovärde« och abortens inneboende problematik att »ett människoliv släcks ut«. Deras avgörande invändning är att fosterdiagnostik, inklusive KUB, »indirekt klart uttalar att människor med Mb Down inte är önskvärda« [1].

Är det så att synen på människor med funktionshinder och på människor med Downs syndrom har påverkats negativt de senaste decennierna sedan selektiv abort varit en möjlighet? Detta påstående saknar empiriskt underlag. Den norske etikern Knut Erik Tranöy framhöll i början på 1990-talet att detta konsekvensetiska argument saknade bäring i praxis. Inte heller Statens medicinsk-etiska råd (SMER) finner underlag för ett sådant tankeled i sitt yttrande om etiska frågor kring fosterdiagnostik (inklusive KUB) [2], och framhåller att »alla former av stigmatisering måste motverkas och samhällets stöd till människor med funktionshinder måste bekräftas och vidmakthållas« [3].

Bischofberger och Gustafson ifrågasätter KUB, »som utpekar och indirekt klart uttalar att människor med Mb Down inte är önskvärda«. Skälet till att det vetenskapliga utfallsmåttet för att bedöma fosterdiagnostiska metoder är andelen diagnostiserade foster med Downs syndrom (DS), är att DS är den vanligaste allvarliga kromosomavvikelsen. I detta ligger inte i sig någon värdering av Downs syndrom.

Hälso- och sjukvården har kravet att så långt som möjligt använda diagnostiska metoder med högsta tillgängliga evidens. I detta är KUB en riskvärderingsmetod som bättre och med mindre skada än nuvarande (ålder >35 år) ger bästa underlaget för ställningstagande till om fostervattensprov kan erbjudas eller inte [4].

Bischofberger och Gustafson framhåller att frågan om fosterdiagnostik kan innebära svåra moraliska konflikter. Det är dock en betydande förenkling att hävda att det är hälso- och sjukvården som »leder in föräldrarna« dit. Frågan finns innan hälso- och sjukvården ställer den. Det handlar snarare om hur hälso- och sjukvården kan möta detta på ett för föräldrarna så bra sätt som möjligt. Bischofbergers och Gustafsons argumentation ger inte vägledning: »… fosterdiagnostik kan etiskt försvaras om den görs i det ofödda barnets intresse, nämligen om diagnostiken leder till positiva åtgärder för barnet«.

Patientautonomi kan i Sverige fortfarande väga lättare än i andra länder. Detta gäller dock inte reproduktiva rättigheter, där kvinnans rättsskydd är mycket starkt. Abortlagen (1975) ger kvinnan ensam rätt att besluta om abort fram till graviditetsvecka 18, längre än något annat land i världen.
Sedan närmare 30 år har fosterdiagnostiska möjligheter funnits under graviditeten, framför allt utvidgad information på grund av ålder >35 år och på kvinnans önskan. Utredningen »Den gravida kvinnan och fostret – två individer« (SOU 1989:51) satte kvinnans självbestämmande i centrum.
Bischofberger och Gustafson finner att det problematiska är sjukvårdens »erbjudande«. Det är dock lagen som stadgar detta: »Alla gravida kvinnor skall erbjudas en allmän information om fosterdiagnostik. En gravid kvinna som har en medicinskt konstaterad förhöjd risk att föda ett skadat barn skall erbjudas ytterligare information om genetisk fosterdiagnostik« [5].
I Sverige, ett av de mest sekulariserade länderna i världen, är således kontexten att kvinnor sedan flera decennier haft möjlighet att göra abort efter eget beslut och få information om fosterdiagnostik, och kan genomgå fosterdiagnostik och innan vecka 18 själva bestämma om graviditetsavbrytande eller inte.

Danmark och Finland har 2004 respektive 2006 infört KUB som allmänt erbjudande för dem som vill genomgå fosterdiagnostik. I Holland har allmän information om fosterdiagnostik till gravida varit förbjuden i lag fram till januari 2007. Nu påbjuds information till alla även i Holland.
Innan den nya lagen infördes i Holland gjordes en randomiserad studie där två metoder för riskvärdering jämfördes [6]. I jämförelsen mellan dem som sade ja till erbjudande om fosterdiagnostik (46 procent) och dem som sade nej (54 procent) visade sig grupperna vara förvånansvärt lika i sin syn på erbjudandet om fosterdiagnostik, fostrets rätt att leva, avståndstagande från samhällelig trend mot perfektion, syn på abort, föräldraansvar, skydd, vård och att kunna garantera sina barn och sig själva adekvat livskvalitet.
De som skiljde grupperna åt var att de som sade nej såg fosterdiagnostiken som ett led i en eventuell abort, medan gruppen som sade ja mer såg fosterdiagnostik som en möjlighet att ta reda på om barnet var friskt eller inte, och att det primära inte var ett eventuellt abortbeslut. De som sade nej var också mindre benägna att ingripa i det som betraktades som ett naturligt förlopp.

Sammanfattande menar författarna att beslutet om fosterdiagnostik handlar om »pragmatisk etik«, där varje beslut blir etiskt värderat, att det är situationsbetingat, utifrån individuella omständigheter, och att det handlar om att väga konsekvenserna av ens handlingar mot sig själv och andra, samt om familjens möjligheter att ta hand om ett barn med funktionshinder [6].
Är det inte detta frågan om KUB handlar om? Hur hälso- och sjukvården bäst kan möta föräldrars oro och omsorg, och att förstå och respektera kvinnors skäl att säga ja eller nej till fosterdiagnostik, att kunna se föräldrars pragmatiska beslut?

Waldenström framhåller svårigheterna med information, oro och lidande hos falskt positiva i riskvärderingen [7]. Detta är en knutpunkt – att kunna utforma informationen om fosterdiagnostik i två steg, som SMER föreslår, på så värderingsfritt sätt som möjligt.
Visst kan ett informerat val bli en chimär i ett uttalat asymmetriskt förhållande mellan vårdgivare och vårdtagare. Detta är en generell utmaning som hälso- och sjukvården har att söka bemästra och som mödravården har att beakta vid erbjudande om fosterdiagnostik [6].
Waldenström föreslår att erbjudandet om information och fosterdiagnostik begränsas till högriskgrupper [7]. Oron minskar inte med att erbjudandet begränsas. Handlar det inte i stället om det rättvisa i erbjudandet, att oavsett ålder, utbildning, ekonomi, bostadsort och kulturell bakgrund söka på bästa sätt ge denna information om fosterdiagnostik? Redan nu finns KUB som privat alternativ inom vården. Dessutom bortses från det faktum att riskgruppen definieras bäst genom KUB och inte, som för närvarande, moderns ålder.

Bischofberger och Gustafson menar att »KUB-testet leder människor in i moraliska konflikter. Med vilken rätt gör sjukvården det?« [1]. Handlar detta inte om olycklig vårdpaternalism? Man borde snarare vända på frågan: Är det inte så att erbjudande om information om fosterdiagnostik är en rättighetsfråga som hälso- och sjukvården har att möta, där det handlar om respekt för kvinnors/föräldrars självbestämmande, och att erbjudandet är en förutsättning för ett informerat val?

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.