Icke-medicinska faktorer påverkar diagnostiken

I LT 8/2009 uttrycker Elisabeth Fernell, med hänvisning till min artikel i ämnet [1], farhågor att begreppet »kultursjukdom« är en etikett som ska släta över och dölja medicinska problem, företrädesvis kognitiv funktionsnedsättning [2]. Jag delar många av hennes farhågor.
Först ett förtydligande. Min artikel om kultursjukdomar publicerades tillsammans med en artikel av Karin Johannisson [3], där hon skrev om själva begreppet och jag om sjukdomarna. Jag rekapitulerar ur Johannissons artikel: »På ett allmänt plan illustrerar kultursjukdomarna hur sjukdomsbilder bygger på samspel mellan biologisk verklighet och de tolkningar vi gör av en bestämd sjukdomserfarenhet och hur detta samspel formas av tids- och rumsbundna normer för friskt/sjukt, normalt/avvikande …« Och vidare: »Det finns därmed en aspekt av varje diagnos som kan kallas sjukdom som social (kulturell) konstruktion. Det betyder varken att vad som helst kan kallas sjukdom eller att sjukdom inte finns ´på riktigt´, utan illustrerar just att sjukdom sällan kan isoleras som ´rent´ fenomen.«
De tillstånd som, enligt min mening, tydligast illustrerar hur kulturella faktorer inverkar på diagnosbildning och sjukdomstolkning är de medicinskt oförklarade tillstånden. Frånvaron av biomedicinska markörer bidrar till att dessa tillstånd har svårt att hitta en stadig hemvist i medicinsk klassifikation. I gengäld blir de mer exponerade för »tids- och rumsbundna normer«, dvs kulturella strömningar. Denna ingång i kultursjukdomsbegreppet illustrerar Fernell i följande passage: »Vi vet alla att dagens samhälle ställer mycket stora krav på kognitiva funktioner; redan under skoltiden blir detta märkbart. Ungdomar förväntas i dag gå i skolan 12 år, en plåga för dem med t ex stora koncentrationssvårigheter/ ADHD eller med en svagare teoretisk begåvning.«
Alltså: Om vi accepterar att diagnosers uppkomst och genomslagskraft påverkas av icke-medicinska (kulturella) faktorer – som till exempel att barn inte arbetar på pappas åker från 11 års ålder utan förväntas sitta stilla i skolbänken och läsa böcker tills de fyllt 18 – kan vi släppa diskussionen om ADHD är genetiskt eller socialt betingat för att i stället diskutera vilken tyngd eller förklaringsvärde vi ska tillmäta biomedicinska respektive psykosociala och livsstilsbetingade (kulturella) faktorer.
Fernell lyfter särskilt fram risken att förbise kognitiv funktionsnedsättning som en underliggande faktor vid medicinskt oförklarade tillstånd. Det är bland annat det som är min poäng. När man ställer biomedicinskt icke-validerbara diagnoser såsom «kroniskt trötthetssyndrom« eller »elöverkänslighet« hos en multisymtomatisk patient som ogärna accepterar en psykiatrisk diagnos riskerar man att förbise behandlingsbara komorbida sjukdomar, till exempel sjukdomar med kognitiv funktionsnedsättning såsom depression eller ADHD, vilkas symtom överlappar med de funktionella somatiska syndromen.
Eftersom specifika test eller objektiva undersökningsfynd saknas vid de funktionella somatiska syndromen blir tolkningen av vad som är primärt respektive sekundärt och viktigt respektive oviktigt i besvärsbilden avhängig den enskilde läkarens eller mottagningens speciella inriktning och mest omhuldade förklaringsmodeller. Den springande punkten är då många gånger patientens eller läkarens beredskap att överväga psykologiska faktorer, psykosociala förhållanden eller psykiatrisk komorbiditet, vilket kan bli avgörande för om patienten går från konsultationen med en psykiatrisk, reumatologisk eller neurologisk dia-gnos – självklart med stora konsekvenser för omhändertagande och terapeutisk approach.
Min kliniska erfarenhet som neurolog och psykiater i arbetet med patienter med neuropsykiatriska tillstånd, som Huntingtons sjukdom, Tourettes syndrom, epilepsi, MS och traumatiska hjärnskador, har gjort mig väl förtrogen med betydelsen av kognitiv funktionsnedsättning [4-6]. Jag delar dessutom helt den i LT nyligen uttryckta uppfattningen att läkares utbildning i kognitiv medicin bör stärkas [7].
Däremot finner jag inget skäl att tro att just kognitiva faktorer skulle ha en etiologisk särställning vid komplexa, multisymtomatiska tillstånd eller att de skulle förklara allt avvikande beteende. Man bör inte heller ha en övertro på de neuropsykologiska instrumentens objektivitet. Prestationerna i neuropsykologiska test återspeglar inte automatiskt den »sanna« kognitiva förmågan utan de påverkas av faktorer som sinnesstämning, smärta, stressnivå, sömnbrist, vakenhetsnivå, dagsform, motivation och hur mycket man anstränger sig. Vid hjärnskador och progredierande sjukdomar i hjärnan är det dessutom viktigt att i bedömningen skatta och ta hänsyn till den premorbida förmågan.
Resultaten i test måste alltså bedömas i relation till såväl personen som det sammanhang där testerna utförs. Och då är vi tillbaka vid att värdera ett beteende – den kognitiva förmågan – som har komplexa bestämningsfaktorer.
Självklart menar jag inte att vissa sjukdomar ska byta namn och kallas »kultursjukdomar«. Begreppet »kultursjukdomar« är ett tillspetsat sätt att uttrycka att såväl konstruktionen av medicinska diagnoser som deras acceptans i vetenskapssamhället står under inverkan av en rad icke-medicinska faktorer.
Diagnoser som baseras på en synliggjord biomedicinsk grund – som till exempel frakturer, tumörer och infektioner – har större chans att överleva än de tillstånd där diagnostiken inte baseras på biomedicinska fynd utan på beskrivningar av subjektiva besvär eller komplexa beteenden. Där kommer tolkningar som styrs av samtida synsätt och värderingar – kulturen eller kontexten – att relativt sett få större inflytande.