Kvalitetsregisterarbete ska tåla granskning

Jag läste med stort intresse Bengt Järhults artikel »Kan kvalitetsregister värdera vårdkvalitet?«
[1] och har sedan dess rekommenderat andra »registerentusiaster« att läsa den. I artikeln belyses flera problem med det sätt på vilket vissa registeranhängare förespråkar att registren ska användas, framför allt med den stora övertro som finns på registrens möjligheter att producera underlag för jämförelser mellan vårdenheter.
Undertecknad är en varm förespråkare av utveckling av kvalitetsregister och andra verktyg för strukturerad datainsamling i syfte att skapa förutsättningar för verksamhetsutveckling, utvärdering och forskning. Jag oroas därför när människor, som saknar djupare kunskap om kvalitetsregisterarbete, för fram registren som lösningen på allsköns problem och förespråkar deras användning i syften som de inte alls är ämnade för. Detta skadar kvalitetsregistrens rykte och trovärdighet.

Susanne Bejerot tar i »Kvalitetsregister – hot mot vårdkvalitet, arbetsmiljö och klinisk forskning?« [2] en senare artikel av Järhult [3] som utgångspunkt för kritiska synpunkter på kvalitetsregisterverksamhet. Eftersom Bejerot i stor utsträckning hänvisar till de psykiatriska register med vilka jag arbetar vill jag kommentera några av punkterna i hennes artikel.
Bejerot skriver: »Kvalitetsregistren är konstruerade för att göra jämförelser av utbud, kundnöjdhet och tillgänglighet mellan olika vårdenheter (i psykiatriregistren används benämningen ’stjärnkvalitet’) och är inte anpassade för att underlätta klinisk forskning.«

Jag undrar vilken källa hon har för denna formulering av kvalitetsregistrens syfte? Sedan 2001 är jag i hög grad involverad i uppbyggnaden av de psykiatriska kvalitetsregistren, och jag kan intyga att dessa definitivt inte är konstruerade med detta syfte. Registrens syfte är att ge verksamheter inom hälso- och sjukvården underlag för förbättringsarbete. Detta kan ske på åtminstone tre sätt: 1) data från registren kan göra verksamheten uppmärksam på »förbättringsutrymmen«; 2) analys av registerdata före och efter genomförda förbättringsprojekt kan användas för utvärdering av projektens effekter; 3) forskning i registerdata kan leda fram till förbättrade behandlingsstrategier.
Bejerot för vidare fram en av de vanligaste kritiska synpunkterna mot kvalitetsregistren: tidsåtgången. Alla som arbetar med kvalitetsregister ägnar denna fråga stor uppmärksamhet. Den tid som går åt för registrering måste vara så kort som möjligt, och
resultaten av registreringen måste göra det till väl använd tid. Registrering i kvalitetsregister ska utvärderas på samma sätt som andra åtgärder i hälso- och sjukvården, och åtgärden ska mönstras ut om deras nytta inte bedöms vara värd tidsåtgången.
Det finns en rad strategier för att minska klinikerns tidsåtgång för registrering, t ex:
•  underlag för inmatningen skapas av patienten via Internet och används också av klinikern i patientmötet
• registreringen i kvalitetsregistret genererar en journalanteckning, vilket gör att dubbelinmatning undviks
• kvalitetsregistret byggs upp genom att data ur patientjournalen exporteras med inga eller minimala extra arbetsmoment för användaren.

Bejerot skriver också att läkarkåren bör diskutera »om kvalitetsregistren riskerar att underminera förutsättningen för klinisk forskning eftersom det kan vara ogörligt att både fylla i forskningsregistret och kvalitetsregistret för en och samma patient«. Tvärtom kan den kliniska forskningen få stöd genom kvalitetsregisterarbete. Det finns goda exempel på hur man låtit kvalitetsregistrens frågor ingå som en del i ett betydligt mer omfattande forskningsprotokoll. Från forskningsdatabasen exporteras sedan, utan extra arbete för klinikern, data till kva-
litetsregistret. En annan strategi är att det i kvalitetsregisterapplikationen blir möjligt för en enhet att göra egna tillägg till kvalitetsregisterfrågorna – t ex ett forskningsprotokoll.

Susanne Bejerot tar i sin artikel upp att »en del av er-sättningen till de psykiatriska klinikerna inom Stockholms läns landsting styrs i dag av hur stor andel av patienter med bipolär sjukdom som är registrerade i kvalitetsregistret, trots att deltagandet är frivilligt från patientens sida«. Genom min roll som sakkunnig i uppföljningsfrågor har jag tagit initiativ till denna konstruktion och påverkat dess utformning. Stor vikt har fästs vid den problematik som Bejerot för fram – nämligen att klinikern kan hamna i en situation då det finns ett ekonomiskt incitament att »övertala« patienten till inklusion i kvalitetsregister. Det är delvis för att undvika detta som vitesnivån för täckningsgraden är satt så lågt som 50 procent – enligt vår erfarenhet behövs ingen press på patienterna för att det målet ska klaras.

Om användningen av register ska ingå i modeller för ekonomisk styrning är det viktigt att den ekonomiska styrningen endast kopplas till krav på att registrering görs (för att skapa förutsättningar för verksamheternas förbättringsarbete) och inte till ett visst resultat. Som Bejerot påpekar finns det annars risk för att friserade värden matas in och för att aktiviteter genomförs, inte för att man ska uppnå ett visst kliniskt resultat, utan för att »siffrorna ska bli tillräckligt bra«. Och då har registren blivit just den meningslösa, destruktiva tidstjuv som Bejerot varnar för.
Utan att tveka svarade jag »Nej« på LTs webbfråga om »… kvalitetsregistren borgar för kvalitet i vården?« Kvalitetsregister är inte kvalitet, liksom hastighetsmätare inte förhindrar fortkörning. Kvalitetsregister är inte resultat utan verktyg. Och vi registerentusiaster måste ta ansvar för att de används på ett sätt som tål en granskning.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.