Torbjörn Tännsjö skriver i en debattartikel i Läkartidningen [1] att vård eller ej av de mest extremt underburna barnen ska beslutas av föräldrarna. Jag finner i resonemanget flera svårigheter, och verkligheten är nästan alltid mer komplicerad än vad man i förstone vill tro.
På vägen fram till våra beslut om fortsatt vård eller ej finns många faktorer att beakta, både i allmänhet och inför det enskilda barnet. Frågorna respektive svaren blir aldrig enkla och följer aldrig typsituationerna. Vi måste betrakta situationen från många håll och sammanväga många olika hänsyn.

Extrem underburenhet utgör en mycket komplicerad situation. Överlevnad kan ske redan i vecka 22, ökar i vecka 23 och mer därefter. Likaså förbättras prognosen. När läkaren bedömer prognosen sker det utifrån det enskilda barnets hela sjukdomssituation och kan aldrig reduceras till endast en statistisk överlevnadschans relaterad till gestationsålder. Vi gör alltid en sådan bedömning och beskriver individens chanser och risker. Om detta vet vi mycket redan nu. Ändå är prognosen om framtida livskvalitet självklart svår att beskriva med säkerhet, det är inte helt objektivt heller, men gemensamt gör vi vårt bästa.

Föräldrarna handlar i barnets bästa intresse. Så är det givetvis för det allra mesta, men de handlar även utifrån sina egna bästa intressen, önskningar, drömmar, ambitioner, tro m m. Föräldrarna är barnets ombud för autonomiprincipen, alltså självbestämmandet över det egna livet. Men givet är inte att därmed alltid barnets bästa kommer att gälla. Och barnets egna synpunkter finns förstås inte att tillgå.

Föräldrarna kommer att axla ett betydande ansvar i framtiden. Detta är verkligen sant, och vi vet att samhällsinsatserna för att hjälpa förvisso är stora men många gånger otillräckliga; alltför ofta lämnas föräldrarna med det tunga ansvaret under lång tid. Många genomlever detta med stort engagemang, gör oerhörda insatser, älskar och värnar sina barn trots funktionshinder. Ändå är priset högt. Vårt gemensamma ansvar att ta hand om följderna av de tidigt fattade besluten sviktar alltför ofta!

Tännsjö menar att just det faktum att föräldrarna kommer att axla ett tungt ansvar gör att de också ska fatta beslut om fortsatt vård eller ej. När de samtidigt dessutom ska ha barnets bästa för ögonen innebär en sådan hållning att inbjuda till att andra hänsyn som kan tänkas stå i konflikt med barnets bästa och barnets rättigheter, medvetet eller omedvetet, vägs in. Föräldrarna kan inte lämnas ensamma med beslutet om fortsatt vård, de behöver vår vägledning i den processen. Det försöker vi alltid erbjuda. Läkaren har etiska och juridiska grundregler och tillämpningar att hålla sig till och kan hamna i konflikt med föräldrarna. Det kan ske när vi vill avsluta vård som vi finner meningslös men även det motsatta, att vi inte kan välja avslut utan anser att vården måste fortsätta, medan föräldrarna kommit till motsatt ståndpunkt.

Vi har metoder för att resonera oss fram till bedömningar som vilar på så god grund som möjligt och med noga övervägda beslut som följd. Att tillsammans med föräldrarna nå samstämmighet i besluten är något vi alltid eftersträvar. Om vi inte når samsyn måste processen med information och diskussion fortsätta. Vi behöver givetvis utveckla våra arbetsmetoder och veta vilka förutsättningar som ska gälla.

Som ni alla märker är det svåra beslut det handlar om. Vi kan i dag med allt bättre me-dicinska metoder rädda liv, men vår uppgift är att klokt använda dessa resurser. Vår stora utmaning är att kunna och våga välja att i vissa lägen avstå från eller avsluta användningen av dessa resurser. Det är delvis den medicinskt tekniska utvecklingen som leder till svåra dilemman, och dem måste vi ha verktyg att lösa.

Till sist måste vi alltid ställa oss frågan: För vems skull gör vi detta? Det kommer då att visa sig att svaret inte alltid är att det vi gör, det gör vi för barnets bästa. Och läkargruppen måste också ha en viktig del i besluten, vi kan inte tvingas av föräldrarna att utföra vård vi finner meningslös, alltför plågsam eller oriktig att ge.

Att lägga beslutet helt i föräldrarnas händer kan inte vara riktigt. Det finns alltid fler medaktörer, såväl barnet, dess syskon, sjukhuspersonalen som samhället med dess värderingar och övergripande prioriteringar. Vi har alla rätt till sjukvård på lika villkor, men vi har inte rätt att kräva att alla till buds befintliga vårdinsatser ska användas. Det är alltid en bedömningsfråga relaterad till nyttan med insatsen med hänsyn till patientens sjukdom och totala livssituation.

Om socialtjänsten överhuvudtaget ska blandas in, vilket jag finner diskutabelt, så ska den givetvis ställa sig på barnets sida och försöka besluta utifrån barnets bästa, inte oreserverat följa föräldrarnas önskan. De kanske inte alltid, i denna så känsliga svårighet i livet, kan göra den mest riktiga bedömningen av situationen och framtiden med barnets bästa för ögonen.

Föräldrar äger inte sina barn. Nej, de har förtroendet, glädjen och ansvaret att få hjälpa sitt barn i livet, besluta vad som är barnets bästa, uppfostra, vägleda och företräda. Men när föräldraskapets allra svåraste beslut måste tas får föräldrarna inte lämnas ensamma, och vi måste kunna sätta vissa gränser för den beslutsrätten; det finns tillfällen när den måste delas med andra.