Kritiker har försökt problematisera frågan i Läkartidningen [1-6]. Så småningom gjorde Läkarförbundets ordförande Eva Nilsson Bågenholm ett uttalande, »Kvalitetsregister behövs« [7].
Ingen har ifrågasatt att registren har en roll att spela. Men vilken? Vi tackar Nilsson Bågenholm för att hon antyder en omprövning – att »andra instrument« behöver utvecklas för ekonomisk redovisning och finansiering av sjukvården, och att det finns »delar av vårdens innehåll som inte går att registrera«.
Vi glädjer oss också åt att ett antal registerförespråkare [8] skriver: »Frågan om huruvida ersättning ska kopplas till prestationsresultat i kvalitetsregister är problematisk, och det finns ingalunda något entydigt stöd för ’pay for performance’ (P4P) inom gruppen ’registerentusiaster’.« Politiskt är dock processen i full gång, och vårdvalssystem kopplar utifrån registrerade data pengautfall till vad man tror är medicinskt goda resultat [9]. Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) hyser betänkligheter [10].

En del av debatten handlar om hur kvalitetsregister och öppna jämförelser blivit ett medel att ytterligare beröva läkare makt över sin vardag och sjukvårdens utveckling. Det är märkligt att Läkarförbundet, som hårt drivit »ledarskapsfrågor«, inte analyserat konsekvenserna: att »registermedicin« förstärker den utveckling som så många läkare känner olust inför, att verksamhetschefer inte längre är kollektivets förtroendefulla ombud/talesmän utan renodlade representanter för den administrativa och politiska överbyggnaden med målet att uppfylla mätdata, inte utveckla enhetens samlade läkekonst.

Beslutsfattare ser kvalitetsregister som en väg att göra läkare till marionetter och fördela de offentliga medlen utifrån vad man illusoriskt tror är säkra mätdata. Det sker under fagert tal om »kundmakt« trots att underlaget för patienters val är undermåligt och manipulerbart [11] och att tunga vetenskapliga studier talar emot att kundval ger bättre vård [12]. Tidigare SFAM-ordföranden Björn Olsson skriver apropå kommunsektorns över en natt implementerade auktoritära modebegrepp »mäta för att leda«: »Primärvården behöver inte fler centralbyråkratiska påfund syftande till kontroll och toppstyrning« [13]. Länssjukvården går samma öde tillmötes.
Den offentliga lögnen om kundvalets välsignelser är etablerad. Socialministern är en varm förespråkare av kvalitetsregister och öppna jämförelser, också i primärvården [14]. Detta trots att SFAM påtalat det vetenskapligt ohållbara och förordar helt andra vägar att redovisa vårdcentralers kvalitet [15]. Iona Heath, en av förgrundsgestalterna i engelsk primärvård, gör med kollegor en likartad bedömning [16].
Att det egentliga syftet med register och öppna jämförelser är att påskynda en marknadsomvandling och privatisering av vården visas av en ny tankesmedja (en webbplats för allmänheten, med s k kvalitetsdata om vården; startar i augusti) som Svenskt Näringsliv finansierar [17] och försöker göra trovärdig med namnet Johan Calltorp – professor, tidigare vice ordförande i Läkarförbundet och galjonsfigur i sjukvårdsorganisatoriska sammanhang. Det vore bra för denna webbplats trovärdighet om jävsförhållandena och arvoderingen för det medicinska rådets medlemmar öppet redovisades.

Diskussionens grund är emellertid: Finns evidens för att kvalitetsregister förbättrar vården? Vi avser en helhet där nackdelar och risker vägs in och där kriterier sätts upp för kvalitetsregisters tillförlitlighet (evidensgradering), så att de inte, som nu, missbrukas för professionella egenintressen och i marknadsomvandlingen av sjukvården. Att få ett sådant samlat underlag måste ju vara av värde även för registertroende och jasägare till nuvarande sjukvårdspolitiska utveckling. Detta är, menar vi, en uppgift för SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering), inte för entusiaster i Beslutsgruppen för nationella kvalitetsregister [8]. Vi anger nedan några frågeställningar men tar inte upp integritetsfrågorna, som också är centrala.

Konserverar nationella kvalitetsregister det medicinska handlandet? Blir gårdagens sanningar en hämsko för den medicinska utvecklingen? Vi illustrerar med Nationella diabetesregistret (NDR).
HbA1c-värdena för äldre är en viktig del i NDR:s resultatmått; mått som används i den absurda tävlingen mellan landsting och vårdenheter utifrån HbA1c-nivå och som även har kopplats till ekonomisk soulagering (mer betalt vid låga värden). Detta trots att låga HbA1c-nivåer har förknippas med ökad mortalitet [18] och med farliga hypoglyk- emier [19]. Värdet av lågt HbA1c hos äldre har aldrig dokumenterats [20]. Paradoxalt legitimerar således NDR att enheten får glänsa i rankningen och vilseleda befolkningen i kund-/vårdvalet och, om P4P eller andra incitament kopplas till surrogatvariabeln, tillika får ökade inkomster. I värsta fall kan fina resultat i NDR således uppnås till priset av ökad dödlighet hos patienterna.
Iona Heath har i BMJ diskuterat den djupgående förändring som förestår om registers måltal och processmått omöjliggör eller försvårar individualiseringen av behandlingen, detta förstärkt av P4P [21].

Urvals- och metodproblem är långt allvarligare än de nybörjarfel som registerförespråkarna erkänner [8]. Även de mest etablerade registren, som man dragit långtgående slutsatser ifrån, har okontrollerade, stora bortfall [22].
Registerentusiasterna redovisar inte eller bara ofullständigt om populationerna mellan sjukhusen eller vårdcentralerna är jämförbara, vilka sociala skillnader med olika sjuklighet som föreligger eller om diagnostiken varierar mellan redovisade enheter. Ändå görs med dessa bristfälliga data olika offentliga utspel [t ex 23]. Kliniker som samvetsgrant inkluderat sådana patienter som andra exkluderat klassas som usla och kan hängas ut i pressen, och opererande specialiteter kan få slå igen på helt felaktiga grunder.
Det är allvarligt att gruppen [8] ställer sig bakom SKL:s illusioner att vårdens utvärdering med öppna jämförelser nu sker, eller är på väg att ske, »effektivitetsbaserat«.
SBU behöver formulera tydliga kriterier för kvalitetsregister och öppna jämförelser så att både professionen och allmänheten vet när registren är tillförlitliga. Tillika borde förutsättningarna statistiskt preciseras när professionen ska ha tillåtelse att publikt rangordna vårdinrättningar [24].

Ska kvalitetsregistren begränsas tidsmässigt och i antal? Vilken är evidensen för att nationella kvalitetsregister gör nytta långsiktigt? Om ett område, kanske försummat eller lågprioriterat, uppmärksammas torde en uppryckning ske initialt genom krav och jämförelser. Kan en brytpunkt definieras när dessa initiala positiva effekter övergår i negativa?
Registren stjäl tid bl a från patientarbetet. Så mycket som en femtedel av sekreterares arbetstid kan gå till administration av registren [25]. Det är vilseledande att bortförklara vårdens byråkratisering med att detta specifikt skulle bero på dåliga register i psykiatrin och, än värre, med diffusa löften om att kommande nationella IT-system löser problemen [8].
Ska allmänmedicinen, med sitt breda fält och sin underbemanning med läkare prioritera registren, som i stor utsträckning tagits fram utifrån subspecialiteters frågeställningar? Kan SBU precisera hur många register en klinik eller vårdcentral kan bära om grundläggande kvalitet på data långsiktigt ska upprätthållas?

Etik. För registerentusiaster är det »icke mätbara« i sjukvården bara sådant som ännu inte mäts [8] eller en icke existerande fråga [26]. Vi kan hålla med registerhållarna [8] om att det är värdefullt att i register fråga patienterna om deras upplevelse av vissa delar av behandlingen. Men frågan är mycket större än så [27, 28]. Gruppen [8] hänvisar till Svenska Palliativregistret [29], men det är ett bra exempel på att endast vissa insatser i vården av döende kan registreras. När nu Läkarförbundets ordförande signalerar att allt inte går att registrera [7] vore det bra om SBU värderade dessa humanistiska sidor av vården så
att de inte tappar mark när resurserna ska fördelas »effektivitetsbaserat« [8]. I denna analys behöver inte minst själva begreppet »effektivitetsbaserat« skärskådas. Enligt vår uppfattning är det inte kongruent med registerdata och öppna jämförelser.

Vad är »professionalism«? Polisen maximerade av tidsskäl »nyktra blåsningar«. Det blev viktigare att nå uppsatta måltal om antalet kontroller än att främja trafiksäkerheten. Läkarkåren synes omedveten om att resultatstyrning, som finns i mycken offentlig förvaltning, brottas med avgörande validitets- och kausalitetsproblem och att idédebatten utanför sjukvården framhåller den starkt negativa effekten på förtroendet mellan människor i en organisation [30].
Läkares professionella kunskap, t ex om antibiotika, är ett flytande begrepp [31]. Nilsson Bågenholm skyllde på ersättningssystemen i Vårdval Stockholm [32]. Medierna ifrågasätter professionellt handlande med anledning av läkarbonus för snabba besök och högre lön för läkare som tar färre prov [33, 34].
En omfattande internationell kunskap finns om att läkare anpassar sig till och inte sällan profiterar på de ersättnings- och försäkringssystem som föreligger. Som social-ministern formulerade det: »Det finns ett utmärkt engelskt uttryck: ’If you want to send a message to a doctor, write it on a cheque’« [35]. Annan sjukvårdspersonal agerar inte annorlunda.
Vid sjukvårdsrådgivningen i Stockholm, med resultatstyrning utifrån registerdata, fick bonussystemet ett abrupt slut efter det att ett barn felbedömts och avlidit [36].
Även om riskerna torde vara störst vid koppling mellan registerdata och personliga ekonomiska incitament finns glidningen i läkaretiken även när registerdata utgör underlag för klinikens »medicins-ka« resultat, krav på öppna jämförelser, konkurrens eller ekonomiska utfall. En majoritet av svenska läkare medgav att öppna kvalitetsredogörelser eller ekonomiska ersättning skulle påverka dem [1]. Det är inte risken för medveten falsifiering som är det stora problemet, där finns nog, som registerförespråkarna skriver, kontrollåtgärder [8].

För att kunna värdera kvalitetsregisters tillförlitlighet vore det av värde om SBU sammanställde den kunskap som finns om läkares handlande:
• Vilka faktorer knutna till läkarrollen avgör indatas kvalitet?
• Vad styr läkare att exkludera eller inkludera patienter? Förvisso finns skriftliga manualer, men följs de, och i vilken grad spelar läkarens egen tolkning och vilja in?
• Kvalitetsregister »tvingar« inte sällan patienten till omfattande läkemedelsanvändning i strid med hälso- och sjukvårdslagens (HSL) krav på vården att informera och göra patienten delaktig i terapibeslut. Vad konstituerar en kliniks ledarskap så att den enskilde läkaren känner frihet att i första hand följa HSL och sin läkaretik så att patienterna får förutsättningar att göra ett fritt val om huruvida de vill medverka i kvalitetsregistret och acceptera den »standardbehandling« som är knuten till registret?
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.