Även extremt underburna barn har rätt till fullvärdig vård

I ett debattinlägg i Läkartidningen argumenterar Torbjörn Tännsjö för att det bör vara föräldrarna som avgör hur aktivt sjukvården ska agera när ett barn föds mycket för tidigt, eller om insatt livsuppehållande behandling ska avslutas [1]. Enligt Tännsjö bör föräldrarna bestämma vårdinsatsens omfattning sedan de informerats om och tagit ställning till statistiska data om överlevnad och förväntad livskvalitet.

Till skillnad från andra patientgrupper ska barnets rätt till fullvärdig vård således inte baseras på en individuell bedömning, utan på statistik för den grupp som det anses tillhöra. Efter att ha redovisat överlevnadstal ur en nationell studie [2] (10 procent överlevnad efter 22 veckors graviditet, 50 procent efter 23 veckor) väljer Tännsjö att beskriva det väntade, extremt underburna barnets prognos som mycket dyster: Antingen avlider barnet eller så får det ett »plågsamt« liv. Hans dystra uppfattning om livskvaliteten för de överlevande barnen saknar dock stöd, såväl i den refererade studien som i andra sammanställningar och i klinisk erfarenhet.

Varje människa har rätt att som patient handläggas som den unika individ hon är, och inte enligt grupptillhörighet eller statistiskt beräknad risk för kommande död, sjuklighet eller skada. Vid vilket annat tillstånd, där patienten potentiellt kan se fram mot ett mångårigt liv, överväger svensk sjukvård att inte erbjuda fullvärdig vård eller att lämna över livsavgörande beslut och ansvar för beslut till anhöriga?
Det finns inget skäl att särbehandla det höggradigt underburna barnet genom att förvägra det fullvärdiga vårdinsatser i samband med födseln. I stället bör barnet, oavsett bakgrund, handläggas aktivt innan, under och efter födseln genom att det snarast (helst redan innan barnet föds) överförs till enhet med hög neonatal kompetens. Under det fortsatta vårdförloppet kan vården sedan utformas enligt det enskilda barnets behov.
Prognosen för de underburna barnen påverkas, förutom av graviditetens längd, även av faktorer som moderns utbildning och barnets kön, vikt och etniska bakgrund. Sådana statistiska resultat, redovisade för grupper av patienter, är av intresse för att utvärdera och jämföra vårdinsatser och vårdkvalitet, men eftersom skillnaderna inom grupperna är stora varken kan eller bör de användas som enda underlag för etiska beslut om liv eller död. För individen är det föga intressant om hon/han överlever som den enda av hundra eller som en i ett flertal.

Tännsjös beskrivning av de överlevande underburna barnens liv som »plågsamt« är tendentiös och utan förankring i den kliniska verkligheten. Tvärtom visar uppföljningsstudier att deras livskvalitet står i paritet med
andra barns, trots att en del (men inte alla) har resttillstånd efter sin för tidiga födsel och den därpå följande perioden med intensivvård, vanligast i form av begränsningar i lungfunktion, syn eller vissa neurologiska funktioner. Även om dessa tillstånd kan vara allvarliga och inverka kraftigt på de berörda barnens liv, förhindrar de mycket sällan barnen från att skrivas ut till ett långt liv med god livskvalitet och aktiv delaktighet i vårt framtida samhälle.
Med några breda penseldrag delar Tännsjö in landets neonatalenheter i två kontrasterande grupper. Vid några enheter försöker man, enligt honom, med alla upptänkliga medel rädda barnens liv, oavsett förväntad livskvalitet; vid andra är man mindre aktiv och mer benägen att även beakta barnets kommande livskvalitet. Vid de förra fäster man föga avseende vid föräldrarnas synpunkter; vid de senare beaktar man dem. Här förmedlar Tännsjö en vrångbild av verkligheten vid landets neonatalenheter.

Det torde vara svårt att, utanför pediatriken, finna någon vårdform där de anhöriga har en så självklar och viktig position som inom nyföddhetsvården. Inte heller finns det något som tyder på att deras position skulle vara svagare vid de enheter som är mest aktiva vid det primära omhändertagandet. Över huvud taget har de tidigare beskrivna skillnaderna mellan landets neonatalenheter minskat betydligt, något som resulterat i en, internationellt sett, hög överlevnad för de för tidigt födda barnen.
I all intensivvård uppstår ibland situationer då man tvingas inse att patientens hälsotillstånd och prognos är så dålig att hon aldrig kommer att få uppleva ett värdigt liv. Det kan då, efter en ingående utredning av tillståndets art och omfattning, stå klart att fortsatt intensivvård endast innebär plågsamma ingrepp utan hopp om förbättring. I denna tragiska situation råder det, som Tännsjö konstaterar, bred enighet om att det är rätt att avbryta intensivvård för att övergå till att ge barnet en fullvärdig palliativ vård, med adekvat smärt- och ångestlindring.

Vem ska då besluta om avbrytande av intensivvård? I praktiken sker det i samråd och samförstånd mellan vårdgivare och föräldrar, även om det är ansvarig läkare som fattar det formella beslutet. Under tjugo års arbete inom neonatologin har jag endast vid några enstaka fall varit med om att föräldrar och vårdgivare inte kunnat enas i den här situationen. Det har då så gott som uteslutande rört sig om föräldrar som av etiska, religiösa eller personliga skäl inte har kunnat acceptera att intensivvården avslutas.
Torbjörn Tännsjö sätter den motsatta situationen i fokus och menar att det bör vara föräldrarna som äger att fatta beslut om att intensivvård ska inledas vid födseln respektive avbrytas senare. Särskilt i samband med födseln skulle detta kunna resultera i en för svensk sjukvård unik situation, där inblandad vårdpersonal hindras från att ge adekvat vård till en livsduglig patient.
Man kan även invända att föräldrarna, under den ur-akuta och svåra personliga kris som en hotande för tidig förlossning innebär, har begränsad möjlighet att fatta ett välgrundat, autonomt beslut. Under rådande tidspress, och i kris, kommer de att påverkas kraftigt av utformningen av, snarare än innehållet i, den information som ges. Senare under vårdförloppet ökar förutsättningarna för föräldrar och vårdgivare att tillsammans göra välgrundade ställningstaganden.
Något förvånande hävdar Tännsjö: »Föräldrar äger inte sina barn, de får inte slå dem, de måste sända dem till skola, men de har rätt att bestämma över barnets medicinska vård« (min kursivering). Det är oklart på vad han bygger detta påstående, liksom vilka begränsningar (barnets ålder? beslutets konsekvenser för barnet?) som i så fall skulle gälla för denna föräldrars domvärjo över barnets medicinska vård. Vi som arbetar inom vården är enlig lag ålagda att till socialtjänsten anmäla alla fall där barn far illa, och socialtjänsten är i sin tur skyldig att agera för att främja barnets väl. Detta gäller även vid de sällsynta fall då föräldrarna utsätter sitt barn för medicinsk vanvård.

Slutligen kan jag inte låta bli att undra över varför just det nyfödda barnets rätt till fullvärdig vård återkommande debatteras på ett sätt som inte skulle accepteras för andra patientgrupper. Kring dessa barns rätt till fullvärdig vård (dvs rätt till liv) tillåter sig debattörer och politiker att göra svepande uttalanden, baserade på dåligt underbyggda och tendentiöst tolkade antaganden om de överlevandes livskvalitet. Viljan att delta i dessa regelbundet återkommande, polariserade massmediala debatter står i skarp kontrast till ansvariga politikers och myndigheters njugga inställning till att finansiera studier och kvalitetsregister som syftar till att ta reda på hur verkligheten egentligen ter sig för dessa barn.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.