Filosofen Torbjörn Tännsjö argumenterar för föräldrars rätt att besluta om livsuppehållande behandling för barn med extremt för tidig födelse [1]. En människa som föds mycket för tidigt har samma värde som andra människor. Vårdbehovet vid detta tillstånd dikteras av möjligheten att vinna ett rimligt intakt liv, på samma sätt som vid andra dödliga sjukdomar som drabbar äldre barn. Människovärdesprincipen gäller för alla, oberoende av ålder eller kroppsvikt. Föräldrarnas inflytande över beslut om aktiv vård för underburna barn bör således vara detsamma som gäller för andra barn med livshotande tillstånd.

Barn som föds för tidigt är individer med olika mognad och möjlighet att kunna ta emot och förvalta det stöd som intensivvården kan erbjuda. Ultraljudsdatering av graviditetslängden är inte exakt, och felmarginalen kan uppgå till minst en vecka – en tidsperiod som i hög grad kan påverka prognosen för barnet. Därför är det nästan aldrig möjligt att ge en entydig prognos för ett enskilt barn omedelbart efter födelsen. Det rimliga är att påbörja den neonatala intensivvården på vida indikationer – någon betänketid ges inte – och samtidigt vara beredd att avbryta vården efter en tid om allvarliga komplikationer inträffar.

Hur den neonatala intensivvården än utvecklas kommer det alltid att finnas en lägsta graviditetslängd, eller snarare gråzon, där det råder oklarhet om det meningsfulla i att ge intensivvård till barnet. Den nyligen publicerade svenska studien rörande extrem underburenhet [2] visar på en låg överlevnad (10 procent) hos barn som föds vid 22 graviditetsveckor. Studiens resultat avspeglar förvisso att möjligheten till överlevnad efter så kort graviditetslängd är låg, men också att den medicinska handläggningen i viss utsträckning har varit mindre aktiv för dessa barn.En dyster profetia vid ett livshotande tillstånd tenderar att bli självuppfyllande om man avstår från verksamma åtgärder. Genom att jämföra utfall från regioner med olika aktiv handläggning kan vi vinna ökad kunskap om barnets sanna potential för överlevnad och utveckling [3].

I de fall då ett avbrytande av livsuppehållande behandling kan vara aktuellt omfattar beslutsprocessen alltid hela vårdteamet och föräldrarna. Inom neonatalvården gäller inte de gängse hjärndödskriterierna som tillämpas inom intensivvård för större barn och vuxna. Livsavgörande beslut om att avbryta intensivvård, som inte kränker barnets rätt till liv och utveckling, måste därför grundas på individuella förutsättningar i kombination med prognostiska indikatorer. Sådana bedömningar kräver stor erfarenhet och kompetens, och därtill en viss tidsrymd. Att föräldrarna ensidigt skulle ges lagstadgad rätt att besluta i frågan om att påbörja eller avbryta livsuppehållande åtgärder är därför varken rimligt eller önskvärt.

Tillämpningen av svensk sjukvårdslag, vedertagna etiska principer och FN:s barnkonvention ger barnet en rimlig garanti för att rätten till liv inte kan missbrukas i sådana fall där andra motiv än barnets bästa kan vara för handen. Den rådande ordningen, där beslut om att
avbryta livsuppehållande
behandling ska vara väl förankrat både hos professionen och hos föräldrarna, bör således bestå. I de sällsynta fall då motsatta uppfattningar råder kan frågan tas upp i sjukhusens etiska råd. Föräldrarna har också rätt att inhämta synpunkter från extern företrädare för professionen. Det ger parterna god möjlighet att få situationen allsidigt belyst och komma fram till ett gemensamt beslut.

Tännsjö efterlyser i stället en ändring av FN:s barnkonvention för att ge föräldrarna – eventuellt med stöd av kommunens socialnämnd – juridisk beslutsrätt i frågan om avbrytande av intensivvård. Det globala samfundet lär sannolikt inte finna att frågan har tillräcklig tyngd för att ägna möda åt ett sådant förändringsarbete. Barnkonventionen är till för att skydda världens barn – den värld där många barn avlider av sjukdomar som går att bota med tillgång till basal sjukvård eller kan förebyggas med adekvat nutrition.
I det perspektivet är det knappast intressant att diskutera förändringar av konventionen för en numerärt mycket liten patientgrupp som haft förmånen att födas i den privilegierade del av världen där avancerad intensivvård både kan påbörjas och avbrytas – allt efter barnets objektiva förutsättningar och bästa intresse.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.