Mitt inlägg om beslutsordningen då vård av extremt underburna barn avbryts (Läkartidningen 28–29/2009, sidorna 1796-7) har väckt en livlig diskussion i Läkartidningen. Jag ska inte här gå i polemik med de artiklar som skrivits som reaktion på mitt inledande bidrag. De har alla förtjänster, och de aktualiserar svåra frågor. Jag vill i stället passa på att peka på några svåra frågor som man bara snuddat vid i debatten, och som behöver belysas bättre.
Först emellertid ett enkelt tillrättaläggande. Per Åmark vid Astrid Lindgrens barnsjukhus hävdar i LT 30–31/2009 (sidan 1919) att läkare inte kan »tvingas av föräldrarna att utföra vård vi finner meningslös, alltför plågsam eller oriktig att ge«. Om detta tror jag alla som deltagit i diskussionen är överens. Jag anser också att läkare har en plikt att säga nej till meningslös vård. Problemet jag velat diskutera är ett annat, nämligen då det är osäkert om fortsatt vård är försvarlig och föräldrar motsätter sig sådan vård. Ska de i så fall få som de vill? Jag tror också att det är på den här punkten praxis växlar i vårt land.

Rent juridiskt är saken klar, inte bara för den patientkategori jag valt att diskutera, alltså extremt underburna barn. Föräldrar kan säga nej till vård av de egna barnen. Vill sjukvården ändå ge vård måste barnet omhändertas av en socialnämnd. Men detta förflyttar ju bara problemet till en annan instans. Vad ska socialnämnden säga vid en sådan konflikt? Jag har argumenterat för att den normalt ska följa föräldrarnas vilja. Mot detta har argument framförts i olika inlägg. Här bör diskussionen fortsätta. Men då är det vissa frågor som bättre bör belysas än vad som kunnat ske i detta korta meningsutbyte i Läkartidningen.
En viktig fråga är hur man handskas med olika statistiska data kring överlevnad och förväntad livskvalitet hos ett för tidigt barn. Ja, denna fråga är av generell betydelse. Gunnar Sjörs vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala skriver i LT 32–33/2009 ­(si­d­orna 1988-9)att sådana data inte bör ligga till grund för beslut i enskilda fall.
»För individen är det föga intressant om hon/han överlever som den enda av hundra eller som en i ett flertal.«

Jag tror att detta speglar en vanlig inställning bland läkare. Jag har själv vid ett tillfälle mött den hos en behandlande läkare som vägrade berätta för mig hur en ny operationsmetod jag skulle ut­-
sättas för hade utfallit.
Stellan Håkansson vid barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, instämmer i LT 32–33/2009 (sidorna 1989-90). Det är varken »rimligt eller önskvärt« att föräldrar ska fatta beslut, på basis av denna typ av information.
Men är det en rimlig hållning? Läkaren måste ju själv bilda sig en uppfattning om prognosen i det enskilda fallet. Statistiska data kan då vara de enda data som föreligger. Den subjektiva sannolikheten för olika utfall i det aktuella fallet måste ligga till grund för behandlingsbeslutet. Det är sant att det är svårt att komma fram till ett välgrundat omdöme. Tyvärr är det nog också så att läkare i många fall saknar den kunskap som behövs. I vissa fall är dataprogram överlägsna duktiga kliniker. Men om sådana program tas till hjälp, och om läkaren till sist kommer fram till en väl överlagd bedömning av (den subjektiva) sannolikheten för olika utfall av ett visst ingrepp, bör han eller hon i så fall informera patienten (eller i det här fallet föräldrarna) om bedömningen och de grunder den vilar på?
En möjlig hållning är att läkaren bör ge denna information — så att föräldrarna kan fatta ett väl överlagt beslut! Ett beslut som endast socialnämnden kan över­pröva, om det är uppenbart orimligt till sitt innehåll.
En annan möjlig hållning är förstås att läkaren behåller bedömningen för sig själv och fattar beslut på egen hand. Det vore av intresse att få se undersökningar av hur föräldrar till barn i den situation vi här diskuterar själva ser på saken. Hade de velat fatta denna typ av beslut? Hade de önskat denna typ av information? Här behövs forskning.
En annan fråga är hur vi ska se på extremt tidigt födda barn. Har deras utvecklingsnivå någon betydelse för frågan om huruvida deras liv ska räddas. Ser man till rådande lagstiftning får man intrycket att via­bilitet är en avgörande faktor. Man aborterar inte foster, vilkas liv kan räddas. Det innebär att man i dag inte aborterar foster i vecka 23. Tidigare var sådana aborter inte något moraliskt problem. Är det en försvarlig hållning? Är frågan om huruvida livet kan räddas verkligen avgörande, utan avseende på utvecklingsgrad.
Antag att man kunde driva hela fosterutvecklingen i en konstgjord livmoder. Skulle det innebära att aborträtten avskaffades?

Om man ansluter sig till andan i rådande lagstiftning, som försvaras av Elisbeth Rynning i LT 32–33/2009 ­(sidorna 1990-1), får man intrycket att det är vad som då skulle ske. Men många moralfilo­sofer tänker annorlunda om detta, och även många barnläkare och gynekologer (Hugo Lagercrantz och Berndt Kjessler, för att nämna två namn; Kjessler har menat att på samma vis som vi kan tala om hjärndöd kan vi tala om hjärnfödsel).
Tänker man som rättighets­etiker menar man nog också normalt att ett foster får sitt fulla skyddsvärde först då det utvecklat en viss grad av själslig mognad, då det kan ses som en person.
Det är inte heller ovanligt att tänka sig att man inte har några intressen (till exempel i fortsatt liv) förrän man utvecklat en förmåga att känna lycka och lidande. Med en sådan utgångspunkt kan man säga, att på samma sätt som vi nyligen kunde abortera foster i vecka 22, kan vi nu ­avstå från att rädda livet på nyfödda i samma ålder om det finns stora risker med svåra skador och handikapp.
Blir frågan om viabilitet avgörande blir abort i vecka 22 däremot något förkastligt. Och ett barn som fötts i vecka 22 har samma rätt till liv som en vuxen patient.
Vilket synsätt är det riktiga? Här behövs fördjupad etisk analys och kanske också en förnyad prövning av lagstiftningen i ljuset av den. Jag tror ingen anade, då man lade sådan vikt vid viabilitet, att gränsen för denna skulle sänkas på det sätt som skett.
I debatten har också en ju­ridisk oklarhet vidrörts. Jag har talat med jurister, specialiserade på sociallagstiftningen i vårt land, som menar att FN:s barnkonvention innebär att man alltid måste försöka rädda livet på ett för tidigt fött barn, utan avseende på prognos. Elisabeth Rynning gör en annan bedömning.
Jag hoppas Rynnings bedömning är riktig. Men skulle den inte hålla streck, tror jag vi också måste överväga möjligheten av en revidering, eller ett klargörande, av FN:s barnkonvention på denna punkt.

I mitt debattinlägg koncentrerade jag mig på extremt underburna barn. Hur ska diskussionen om detta generaliseras till äldre barn, och till vuxna utan förmåga att själva fatta beslut om den egna vården?
Elisabeth Rynning reser dessa frågor, och jag är helt ense om att de är av fundamental betydelse (och negligerade av statsmakterna i vårt land).
Jag tog inte upp dem i min artikel men har gjort det i andra sammanhang. Det är intrikata frågor som förtjänar fortsatta studier.

Det är alltså många svåra frågor som har aktualiserats i debatten. En sak torde dock stå klar: rent juridiskt har föräldrar till extremt underburna barn rätt att motsätta sig fortsatt vård av barnen. Endast om läkarna hänvänder sig till en socialnämnd, och får föräldrarnas vårdnad hävd, kan de framhärda i en önskan om att vårda ett för tidigt fött barn mot föräldrarnas vilja.
Jag är inte säker på att alla föräldrar i den aktuella situationen fått information om att de har denna förhandlingsposition. Det vore välgörande om de regelmässigt informerades om den, så snart detta slags förhandling kring liv och död ska föras inom neonatalvården.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.