År 1991 opererades det första minderåriga döva barnet med kokleaimplantat. En infekterad debatt följde sedan om huruvida föräldrar inte accepterade sina barns dövhet utan ville normalisera sina döva barn. Debatten handlade (handlar?) också om var dessa barn ska gå i skolan och huruvida de ska lära sig teckenspråk eller inte. I förlängningen handlar det också om dövkulturens framtid. Mitt i allt detta bildade föräldrar till de första kokleaopererade barnen en egen organisation för att företräda barn med koklea-implantat. Barnplantorna –Riksförbundet för barn med cochleaimplantat bildades 1995.
Genom åren har vi föräldrar blivit ifrågasatta. Aldrig har vi emellertid upplevt att en myndighet så öppet väljer att marginalisera föräldrar till barn med kokleaimplantat, som Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) gör i artikeln »Kokleaimplantat är bra – men inte alltid tillräckligt« (LT 46/2009, sidorna 3090-1). I artikeln framstår vi föräldrar som naiva då SPSM påstår att »föräldrar till barn med kokleaimplantat alltmer tycks betrakta sina barn som normalhörande«. Samtidigt avslöjar SPSM sin bristande kunskap om hörselhabilitering när SPSM anser att tidigt föräldrastöd, teckenspråk och skolplacering ifrågasätts.
Fakta är att hörselscreening har inneburit banbrytande möjligheter inom hörselhabiliteringen. Barns hörselnedsättning diagnostiseras under barnets första levnadsveckor. Det innebär att utprovning av hörapparat och kommunikation (tal, tecken, gester) kommer igång redan vid någon månads ålder. Barn genomgår kokleaoperation före ett års ålder. Föräldrar informeras vid barnhörselhabiliteringen om hörsel- och kommunikationsträning, teckenspråk samt olika förskole- och skolplaceringar. Vad är det som SPSM menar »ifrågasätts«? När SPSM i artikeln nämner skolplacering undrar vi om det underförstått är det enda »rätta« skolvalet, det vill säga specialskolan för döva och hörselskadade, som åsyftas? Visst anser vi alla att föräldrar inom hörselhabiliteringen ska presenteras ett »smörgåsbord« av valmöjligheter avseende förskola, skola och språkval, eller?
I dag väljer en ökande andel föräldrar till barn med kokleaimplantat förskola och skola på hemorten. Problemet är att skolorna på hemorten har kommunal huvudman och specialskolan statlig. Föräldrar är i dag väl medvetna om att deras barn behöver särskilt stöd i den skolform (kommunal grundskola, statlig specialskola) som den enskilde föräldern valt för sitt barn. När föräldrar ser de statliga resurserna avseende barn med dövhet/hörselnedsättning och dess koppling till den statliga specialskolan känner de en maktlöshet (Tabell I).
Innebörden är att en elev i specialskolan »kostar« tio gånger så mycket som en elev i den kommunala grundskolan. Barnplantorna har länge pläderat för att de statliga medlen ska följa barnet och inte skolformen, utan att få gehör för detta hos SPSM eller Utbildningsdepartementet.
Elevantalet i specialskolan speglar det skeende som vi nu ser när målgruppen döva barn förändras till döva barn med en utvecklingsbar hörsel. En drastisk minskning av elevantalet i fem av de sex specialskolorna (Tabell II) (Åsbackaskolan tar emot flerfunktionshindrade barn) tydliggör den desperation som kan skönjas hos dem som enbart strävar efter att bevara ett system intakt.
SPSM ifrågasätter nutida
(re)habilitering, och i grunden vilken information föräldrar får när en majoritet väljer andra skolformer än specialskolan. Emellertid lever vi på 2000-talet med enorma möjligheter att inte »få« men »erövra« information och kunskap. Föräldrar är i dag målmedvetna, kunskapssökande och kompetenta att fatta beslut avseende sina barns kommunikation och skola utifrån allsidig information från hörselhabilitering och berörda myndigheter.
Det är på tiden att SPSM sätter ned foten och inser att målgruppen döva och hörselskadade barn är i stark förändring genom nya medicinteknologiska landvinningar, men givetvis bör vi alla ha en ödmjukhet i att inse att en del barn har ytterligare funktionshinder. Sammantaget finns det behov av skolor (olika skolformer) som tar tillvara barnens individuella förutsättningar och behov. Det är SPSM:s uppgift att se dessa nödvändiga förändringsbehov. Statistiken ovan, och dåvarande Specialskolemyndighetens (SPM) egen rapport, Måluppfyllelse för hörselskadade och döva i skolan (Ola Hendar, SPM 2008), visar att ungefär hälften av eleverna i årskurs 9/10 går ut specialskolan utan godkända betyg i ett eller flera kärnämnen. Detta borde få SPSM att ta ett kliv in i den framtid som vi redan lever i avseende döva och hörselskadade barn. Framtiden är redan här, men framstegen är allas och envars ansvar. Visst bör vi alla vara redo för nya perspektiv och insikter!
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
