Såväl över- som underdiagnostik tyder på kunskapsbrist

I en debattartikel i LT 43/2010 (sidorna 2660-1) ­beskriver jag den frustration som föreningen Organiserade Aspergare och jag själv känner inför sviktande kunskaper om autismspektrumtillstånd (AST) inom vuxenpsykiatrin, trots pågående neuro- psykiatriboom [1, 2]. Förslag till åtgärder ges, bl a ökad utbildning och utveckling av nya screeninginstrument.
Susanne Bejerot (SB) tycker att jag slår in öppna dörrar men motiveras ändå att – stödd på femton referenser – bemöta mina självklarheter. Nedan kommenteras de av SB:s åsikter som tycks mig relevanta i sammanhanget.

SB inleder med en förtjänstfull resumé av det gångna ­decenniets kunskapstillväxt inom området. Möjligen kan man tycka att hon alltför snävt fokuserar på sin närmiljö, Norra Stockholms psykiatri. Hur är situationen i övriga Sverige? Hon konstaterar att »informationsmaterial av hög kvalitet« redan finns – saken är biff, tycks det.
Ändå ser hon ett minst lika stort problem i överdiagno­stik som den underdiagnostik jag pekat på. En egen opublicerad studie refereras, där 14 procent av patienterna ­relativt nyligen felaktigt fått AST-­diagnos. Vilka slutsatser om det rådande kunskapsläget drar SB av detta? »En del psykiatrer förefaller ha låtit andra yrkesgrupper ta över diagnostiken«, skriver SB. Om det är så: Vilka slutsatser om den diagnostiska säkerheten drar SB av detta?

SB skriver att jag efterfrågar nya skattningsinstrument och redogör därefter för fem olika skalor, varav tre är dia­gnostiska. Det som efter­lystes var bättre screening­instrument för AST hos vuxna. Endast AQ (Autism Quotient) förekommer i allmänt bruk, och vi är överens om att den har brister.
Återstår RAADS-R (Ritvo autism and Asperger diagnostic scale revised), ett självskattningsformulär som SB själv har översatt, forskar på och vill se användas framför alternativa screeninginstrument. RAADS-R finns i omlopp men är knappast etablerat i Sverige eller utomlands. Det saknas i dagsläget publicerade studier om ­RAADS-R. Vi väntar med intresse på att resultaten från en internationell valideringsstudie [3] ska bli tillgängliga.

I en psykologuppsats [4] om den svenska delen av valideringsstudien diskuteras problematiska formulärfrågor och patientkritik av dessa. Fyra vuxna personer med Aspergers syndrom intervjuades om RAADS-R-formuläret. Kritik framfördes mot bl a
• avsaknad av nyanserade/graderade svarsalternativ
• frågor som består av flera frågor
• frågor som kräver god självkännedom
• frågor med »förvirrande eller distraherande« ordval
• »värderande«, oprecisa, »kategoriska« och »extremt formulerade« frågor
• »stigmatiserande eller kränkande« frågor.

Många studiedeltagare med AST-diagnos hade strukit över ord, eller delar av ord, och skrivit förtydligande kommentarer i marginalen, vilket tolkades som att frågor varit svårbesvarade.
Det finns alltså problem med skalan i dess nuvarande utformning, och underlag saknas för att rekommendera den för brett kliniskt bruk. Framtiden får utvisa hur användbar RAADS-R är. Det ska tilläggas att instrumentet även har styrkor och kan bli bättre med omformulerade frågor. SB ska naturligtvis ha en eloge för att hon översatt det.

Sammanfattningsvis verkar SB inte klar över om hon är tillfreds eller inte med vuxen- psykiatrins AST-kunskaper. Jag vidhåller bristerna, liksom behovet av ytterligare screeninginstrument och riktad utbildning. AQ är med sina brister det i dag enda ­validerade screeninginstrumentet i allmänt bruk för AST hos vuxna. Det räcker inte.