Cirka 160 patienter ­insjuknar årligen i Hodgkins lymfom i Sverige. Innan effektiv behandling kunde ges var detta en i princip hundra­procentigt dödlig sjukdom. Med modern behandling har patienterna en mycket god prognos, och de allra flesta botas från sin sjukdom. ­Dessutom är patienterna ofta unga, med en incidenstopp i 25–30-årsåldern (och en separat topp hos äldre patienter), vilket innebär att många patienter som botats från sitt lymfom lever med och/eller löper risk för sena biverkningar av sin behandling.
Tyvärr har det visat sig att de patienter som behandlats med strålbehandling, med eller utan cytostatika, har en ökad risk för att på sikt drabbas av en rad allvarliga sjukdomar och besvär som kraftigt påverkar deras livskvalitet och ibland även livslängd.
De viktigaste sena biverkningarna är hypotyreos, hjärt- och lungsjukdomar samt sekundära maligniteter såsom bröst- och lungcancer [1-7]. Dessutom lider många patienter av muskelsvaghet i nacke och axlar, vilket ofta ger upphov till smärttillstånd som kraftigt kan påverka ­livskvaliteten. I många fall är ­detta korrelerat med en synlig muskelatrofi inom det bestrålade området [8] (Figur 1).
De patienter som löper störst risk att drabbas av dessa biverkningar är de som erhållit strålbehandling med stora fält (oftast så kallade mantelfält) och relativt höga doser (omkring 40 Gy). Sådan behandling gavs fram till mitten av 1990-talet. Mot ­slutet av denna tid fanns en del kunskap om senbiverkningar, men studier saknades som visade att behandlingen kunde individualiseras och strålfälten i många fall minskas med bevarad möjlighet till bot. Dessutom fanns ännu inte dagens möjligheter till förbättrad och mer exakt dosplanering.

Livskvalitetsstudier visar att överlevare efter behandling av Hodgkins lymfom har en livskvalitet jämförbar med den hos kontroller, men den fysiska hälsan rapporteras ofta försämrad jämfört med hälsan hos matchade kontroller i befolkningen [9].
I dag har en mängd åtgärder vidtagits för att minska framtida problem för de patienter som behandlas. Strålfälten har successivt minskats (först till så kallade involved fields, sedan till involved node fields), och doserna har minskats (30 Gy). Nu har dessutom doserna till de patienter som saknar riskfaktorer minskats ­ytterligare (20 Gy), då ny kunskap framkommit som gör detta möjligt [10]. Vi genomför också regelbundet natio­nella telemedicinska ronder där strålfälten demonstreras, för att optimera och likrikta behandlingen över landet. Redan före mitten av 1990-talet arbetade man i Sverige aktivt för att minska riskerna för sena biverkningar genom att ge så begränsad behandling som möjligt utan att äventyra möjligheten till bot [11, 12].
I syfte att likrikta och optimera behandlingen introducerades regionala (i början av 1970-talet) och nationella vårdprogram (i mitten av 1980-talet) för Hodgkins lymfom. Den relativa överlevnaden har stadigt förbättrats (Figur 2) [13], och morbidi­teten i kardiovaskulära sjukdomar har minskat under denna tid.
Barn med Hodgkins lymfom behandlas enligt delvis andra principer än vuxna. Här är om möjligt behovet av att ta hänsyn till risken för sena biverkningar ännu större. Det är således mycket viktigt att minimera både fältens storlek och stråldoser vid ­behandling av barn.

Patienter som behandlades åren 1965–1995 och var under 45 år vid tidpunkten för behandlingen, totalt 1 750 patienter i Sverige, har erbjudits att delta i en uppföljningsstudiestudie, SHIP, som initierats och samordnas av docent Beatrice Melin i Umeå i samarbete med Svenska Hodgkingruppen [14]. Patienterna tillfrågades om att fylla i en enkät rörande sen­a effekter av behandlingen och inbjöds till ett läkarbesök för uppföljning. Detta syftar inte bara till att kartlägga eventuella sena biverkningar utan även till att identifiera riskfaktorer för sådana och att ge behandling till patienter med behandlingsrelaterade medicinska problem. Inom kort bör alla patienter som tackat ja till att delta ha fått komma på läkarbesök.

Vi som representerar Svenska Hodgkingruppen vill verka för att sprida kunskap om sena biverkningar både bland behandlade patienter och bland kollegor inom onkologin men även inom andra ­discipliner som kan komma att möta dessa patienter och deras medicinska problem. Arbetet med att kontinuerligt förbättra och följa nationella riktlinjer är också av största vikt, något som gäller både vuxna och i synnerhet barn med denna diagnos.
Problemet med allvarliga sena biverkningar sätter också fokus på behovet av uppföljande kontroller efter avslutad behandling, särskilt efter kurativt syftande strålbehandling. Betydelsen av kontroller för att upptäcka återfall är begränsad, men betydelsen för att upptäcka och åtgärda sena biverkningar kan vara desto större [15].

Det är viktigt att denna stora grupp av patienter som behandlats i unga år nu kan åtnjuta ett optimalt omhändertagande för att identifiera och lindra sen­effekter som hotar att påverka livskvalitet, fysisk hälsa och livslängd.
*
 Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna

Svenska Hodgkin­gruppen

Magnus Björkholm, Karolins­ka universitetssjukhuset, ­Solna
Beatrice Melin, Norrlands ­universitetssjukhus, Umeå
Ann-Sofie Johansson, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
Daniel Molin, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Mats Merup, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge
Monica Sender, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
Christina Goldkuhl, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
Ingemar Lagerlöf, Universitetssjukhuset, Linköping
Johan Linderoth, Skånes ­universitetssjukhus, Lund
Anders Rådlund, Skånes ­universitetssjukhus, Malmö
Gunilla Enblad, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Figur 1. 44-årig man, behandlad med 40 Gy mantelbestrålning vid 19 års ålder. Behandlingen har resulterat i synlig muskel­atrofi i nack- och skulderregionen. På bilderna kan även noteras att hårfästet i nacken är förskjutet uppåt. (Publicerad med tillstånd av patienten och dr ­Anita Gustavsson, Lund.)



Figur 2. Kumulativ relativ överlevnad stratifierad för ålder vid diagnos och tidpunkt för diagnos ­(publicerad med tillstånd från M Björkholm) [13].