Finns det en etisk skillnad mellan dödshjälp och sederingsterapi?

Svenska Läkaresällskapets nya etiska riktlinjer kring palliativ sedering i livets slutskede [1] har diskuterats kritiskt i en debattartikel i LT 45/2010 av Leijonhufvud och Lynøe [2]. Det är en viktig debatt i en svår fråga, som primärt rör den specialiserade palliativa vården men som utvidgat kan få betydelse för många fler patienter. Vi tycker att de nya riktlinjerna i ­huvudsak är väl formulerade och önskar lyfta fram några punkter i debattinlägget till diskussion.

Leijonhufvud och Lynøe riktar kritik mot riktlinjernas tidsdefinition av när palliativ sedering är tillämpbar. De vill också om­formulera tolkningen av vad ­förekomsten av behandlingsalternativ innebär. De bygger sitt resonemang på att det föreligger ett outhärdligt lidande som inte kan lindras (är behandlingsrefraktärt) och där palliativ sedering är det enda lindrande behandlingsalternativet till ett annars svårt lidande. De exemplifierar med ett fall av fysiskt lidande (kramper) hos patient med mycket kort förväntad återstående levnad (minuter–timmar). Detta fall är dock knappast representativt för deras argumentation. De nya etiska riktlinjerna motsäger inte på något sätt en sedering i exempelsituationen, där sedering för övrigt redan är rutin.
Som kliniskt verksamma läkare inom vården av döende människor menar vi att verkligheten är mycket komplex och att Leijonhufvuds och Lynøes resonemang ger upphov till flera problem, som vi därför önskar belysa kort.

1. I artikeln används »outhärdligt lidande« och »behandlingsrefraktära symtom« omväxlande i samma syfte, vilket väcker frågor. Det finns en diskrepans i dessa begrepp som gör att de inte går att likställa.
Några exempel: En ångestfylld, deprimerad person uppfattar sitt lidande som outhärdligt och tror inte att situationen kan förändras. Men tillståndet är sannolikt inte behandlingsrefraktärt.
En person med malign behandlingsrefraktär smärta uppfattar att livet innehåller goda kvaliteter som gör lidandet hanterbart. Det är därmed inte outhärdligt. Några av de hundratusentals svenskar som lider av behandlingsrefraktär kronisk smärta bedömer sig ha »outhärdligt lidande«.
Ett outhärdligt lidande är inte en objektiv medicinsk dia­gnos, utan en subjektiv upplevelse som inte kan definieras, då det är patienten som själv uppfattar om ett outhärdligt lidande föreligger [3]. Studier av dödsönskan i livets slutskede visar att patienter framför allt framhåller det stora existentiella och psykologiska lidandet som outhärdligt, inte det fysiska [4-6]. Studier av läkares bedömning av »outhärdligt lidande« hos patienter i samband med dödshjälpsönskemål visar på svårigheter och individuella skillnader i bedömningar [6].
Då behandlingsrefraktärt outhärdligt lidande finns inte bara i livets absoluta slut skapas avgränsningssvårigheter i riktlinjer för palliativ sedering. Gruppen som kan bli föremål för sederingsterapi blir större enligt Leijonhufvuds och Lynøesförslag än enligt nuvarande riktlinjer. Kan ett existentiellt lidande vara indikation för palliativ sedering? Vem ska göra bedömningen?

2. Om det finns ett juridiskt problem med att, som i riktlinjerna, tidsbegränsa palliativ sedering till en viss fas i patientens liv (de sista en–två veckorna) är det svårförståeligt och ologiskt att, som artikelförfattarna, i stället lansera en annan tidsbegränsning (de sista två månaderna). Varför är den mer rätt? Om det, som det påstås i artikeln, är felaktigt att stipulera en tidsgräns för när palliativ sedering kan erbjudas av sjukvården, kan denna terapi då erbjudas patienter oavsett förväntad återstående livslängd, exempelvis månader– åratal före förväntad död? Har t ex en patient med ny­diagnostiserad demens rätt till sövning om hon anser ­situationen outhärdlig ur psykologisk eller existentiell synvinkel? Har en 20-åring som gjort flera självmordsförsök och som upplever ­outhärdligt lidande rätt att ­sövas? I Holland diskuterar man redan demensdiagnosen som en tänkbar indikation för dödshjälp, eftersom dia­gnosen skapar ett stort lidande. Att självmord och själv­mords­försök är grundade i ett stort existentiellt lidande är också en självklarhet.

3. Att, som det refereras i artikeln, söva en person några veckor före hennes förväntade död, utan vätsketillförsel, kommer att leda till att livet förkortas »något«, enligt författarna. Men om sederingsterapin, som de föreslår, inte tidsbegränsas till några veckor före förväntad död utan i stället till några månader före livets slut (vilket dessutom är svårt att prognostisera med någon större exakthet), torde livet förkortas inte bara »något«, utan snarare med – några månader. Exakt hur skiljer sig detta förfarande från dödshjälp, mer än i hastighet?

4. Författarnas förslag till tolkning av vad behandlingsalternativen innebär ter sig kontroversiellt. Dessa föreslås inte bestå av de efter medicinsk bedömning (evidensbaserad, förhoppningsvis) möjliga behandlingsalternativen, utan i stället av de av patienten accepterade behandlingsalternativen.
Således, om patienten vägrar acceptera samtliga av sjukvården föreslagna evidensbaserade och troligtvis lindrande behandlingar, blir patientens symtom enligt detta resonemang behandlingsrefraktärt, trots att möjliga behandlingar inte prövats. Detta torde leda till konsekvenser där patienter själva kan välja sina behandlingar fritt, då icke önskade alternativ »inte räknas«, utan önskade behandlingsalternativ i stället ställs mot obehandlat lidande.
Författarna skriver samtidigt att det avgörande »måste vara bedömningen av om det finns ett medicinskt behov eller inte« som avgör om sederingsterapi ska tillämpas. Det ter sig motstridigt mot tidigare påstående, såvida man inte menar att det är patienten som definierar det medicinska behovet. Ska detta resonemang reserveras till livets slutskede eller appliceras inom hela sjukvården? Enligt hälso- och sjukvårdslagen kan patienten självklart tacka nej till erbjuden behandling, men har samtidigt inte rätt att kräva en viss behandling. Artikelförfattarnas förslag ter sig inte kongruent med denna lag.

Sammanfattningsvis tycker vi att det finns flera underliggande antaganden i inlägget som författarna undviker att diskutera men som de samtidigt lanserar. Vi föreslår att dessa viktiga frågor i stället bör diskuteras öppet.
• Har patienter rättighet att kräva viss behandling från sjukvården?
• Finns det en etisk skillnad mellan dödshjälp och sederingsterapi utan tillförsel av vätska och nutrition månader (eller längre tid) före förväntad död?
• Hur ser vi hälsoekonomiskt och prioriteringsmässigt på vården av självständiga patienter som sövs med bibehållen nutrition månader före sin död?

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna