Vems värden ska accepteras – den palliativa vårdens eller patientens?

Karlsson och Strang framför kritiska synpunkter på vårt debattinlägg »Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling« (LT 45/2010, sidorna 2772-3). Innan vi bemöter synpunkterna vill vi betona att vi diskuterade sederingsterapi till patienter som befinner sig i livets slutskede. Det handlar alltså inte om ­deprimerade 20-åringar som försökt ta sitt liv.

1. Karlsson och Strang anser att det är ett problem att vi blandar ihop outhärdligt lidande med symtom som är terapirefraktära. Anledningen till att det skulle vara ett problem är att ett outhärdligt lidande är en subjektiv upplevelse som patienten avgör, medan det är läkaren som avgör om symtomen är terapirefraktära. Men det är snarare denna uppdelning som är problematisk [1]. Om bedömningen av huruvida lidandet är outhärdligt är en patientfråga, hur kan då läkaren vara i en bättre position för att avgöra om en symtomlindrande handling har fun­gerat eller inte? Lidande är ­något som känns på »insidan«, och i de fall där det inte finns några objektiva mått på en behandlingseffekt är bedömningen av denna också patientens. Alltså bör det vara patienten som avgör både om symtomen är outhärdliga och om de är terapirefraktära.
Karlsson och Strang anser också att orsaken till ett lidande bör beaktas. Om ångest har somatiska orsaker (exempelvis andningssvårigheter), så kan det vara en indikation för sederingsterapi. Men om orsaken till ångesten är av exi­stentiell karaktär bör man, enligt Karlsson och Strang, inte erbjuda patienten sederingsterapi, allt annat lika.
Vi anser att om en patients symtom är outhärdliga (oberoende av om symtomen har existentiella, psykiska eller somatiska orsaker), och inte går att behandla på ett för ­patienten acceptabelt sätt, så bör en sådan patient kunna erbjudas sederingsterapi.

2. Karlsson och Strang uppfattar vårt debattinlägg som en kritik av Svenska Läkaresällskapets (SLS) nya riktlinjer [2]. Avsikten var dock endast att påpeka problemet med en godtycklig tidsgräns för när sederingsterapi bör inledas. Palliativa läkare brukar vilja begränsa kontinuerlig palliativ sedering till sista dygnet/dygnen före förväntad död. SLS har föreslagit en tidsgräns på 1–2 veckor.
Vi angav 1–2 månader endast för att illustrera att valet av tidpunkt förefaller arbiträrt. Vi anser att det är behovet som avgör om och när sederingsterapi bör inledas. Ett behov av sederingsterapi finns när inga andra behandlingar kan göra lidandet tolerabelt för en patient som befinner sig i livets slutskede.
Vi påpekade vidare att det kan uppfattas som försummelse att avstå från att erbjuda sederingsterapi med hänvisning till en arbiträr tidsgräns.

3. Karlsson och Strang frågar hur vi skiljer på dödshjälp och sederingsterapi om den sistnämnda innebär att patienten avlider veckor eller månader före förväntad död.
Aktiv dödshjälp innebär att en läkare på patientens begäran ger läkemedel som direkt orsakar patientens död.
Sederingsterapi består av två moment: 1) man avstår från att inleda parenteral vätske- och nutritionsbehandling på patientens begäran; 2) man sederar patienten med läkemedel som i sig inte förkortar livet. Patienten avlider som följd av att han/hon tackat nej till parenteral vätsketillförsel och nutrition, något som patienten har rätt att göra. Om sedering i det läget är enda sättet att kontrollera lidandet för patienten i livets slutskede är det straffrättsligt försvarbart (med hänvisning till ansvarsfrihetsregeln) och medicinskt befogat, oberoende av om patientens liv förkortas med timmar eller månader.
Om man är restriktiv med att erbjuda sederingsterapi i syfte att hålla en bred rågång mellan sederingsterapi och vad man tolkar som dödshjälp så är detta bekymmersamt. Sagt på ett annat sätt: Den palliativa vårdens mål att inte förkorta liv [3] kan vara i strid med svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning.

4. Karlsson och Strang frågar sist om behandlingar ska vara evidensbaserade eller patient­- accepterade. De anser att om behandlingar endast ska vara patientaccepterade så öppnar det för att patienter kan kräva alla typer av behandlingar, inklusive sederingsterapi. Vår utgångspunkt är att behandlingar ska vara både evidensbaserade och värdebaserade. Att en behandling också är värdebaserad innebär att behandlingen även ska kunna accepteras av patienten.
Behandling ska ges i samråd med patienten, och finns det ett behov och resurser så har läkare en skyldighet att informera om och erbjuda patienten eventuella behandlingsalternativ. Det gäller inte minst patienter som befinner sig i livets slutskede. Om en sådan patient med en terapirefraktär existentiell ångest föredrar sederings­terapi i stället för exempelvis värdighetsterapi bör man respektera patientens önskemål.

Vi menar att den här diskussionen är viktig, och vi välkomnar möjligheten att utveckla vår uppfattning ytterligare. Det förefaller uppenbart att det finns en hel del ställningstaganden inom den palliativa vården som är mer värdebaserade än evidensbaserade. I sista instans är det kanske en fråga om vems värden som ska accepteras: den palliativa vårdens eller patientens.