På Folke Bernadotte regionhabilitering tog jag 1991 initiativ till bildandet av det tvärprofessionella teamet »Matlaget«, till vilket barn remitteras från hela landet för bedömning och behandling av ätproblem.
Från starten remitterades främst barn med frågeställ­ningar kring oralmotoriska problem, med cerebral pares som vanlig huvuddiagnos. De senaste tio åren remitteras barn med huvuddiagnoser som har en mer oklar kopp­ling till ätproblem, exempelvis prematuritet, hjärtsjukdom och autismspektrumstörning.
Ätproblemen hos den senare gruppen yttrar sig huvudsakligen som ovilja att äta trots att tillräcklig motorisk förmåga finns; ett ätbeteende som i dagligt tal kallas matvägran.
Det går ingen skarp gräns mellan de två grupperna, blandformerna är många och varje barn är unikt. Beteckningarna motoriska respek­tive sensoriska ätproblem används här för att renodla problemområdet.
När barnen har nedsatt neurologisk kontroll av kroppens rörelser, som vid cerebral pares, kan det medföra långsam eller okoordinerad munmotorik. Barnen får svårt att ta emot, bearbeta, transportera eller svälja maten på ett kont­rollerat sätt. Att dricka ställer ytterligare krav på oral och faryngeal koordination. De olika motoriska momenten i ätande och drickande påverkar varandra, och en »svag länk« får betydelse för hela utförandet.
Barn med sensoriska ätproblem har oftast fullgod munmotorik. I stället för att äta använder de ibland sin oralmotoriska förmåga till att prata med mat i munnen, samla mat i kinderna, spotta ut i stället för att svälja. De verkar ha en ökad oral känslighet för taktila intryck. Barnen är ofta selektiva vad gäller sina matpreferenser. De accepterar kanske endast fruktpuré eller yoghurt, kan få kväljningar av mosad mat eller kräkas om det är bitar i maten.
Måltiderna präglas av undvikanden och vägran när barnen värjer sig mot det som de förefaller uppleva obehag­ligt. Barnen reagerar med ätovilja. Den sensoriska käns­ligheten blir i dessa fall ett hinder för barnet att utnyttja sin ätmotorik, och maten kommer varken i tugg- eller sväljläge.
Barn med ätovilja kan upp­fattas som att de inte blir hungriga. Ibland kan det säkert vara så. Men en annan tolkning av att barnen avstår från att äta eller äter för lite är att den sensoriska känsligheten hindrar dem från att uppleva mat som något lustfyllt. Om man vänder på förhållandet hunger–lust, är det ju så att de flesta av oss kan äta mer av något som vi tycker smakar gott, även när vi är ganska mätta.
Vid bedömning av ätproblem, liksom vid bedömning av annan funktionsnedsättning, är det viktigt att kartlägga barnets förmåga, vilka hinder som finns och vilka åtgärder som skulle kunna underlätta för barnet att äta. Barn med motoriska ätproblem kan exempelvis behöva manuellt stöd att gradera käköppning och käkstängning, och för barn med sensoriska ätproblem är det exempelvis viktigt att anpassa matens konsistens.
För barn med ätovilja har arbetsmetoden »Vägledning under måltid« vuxit fram genom det tvärprofessionella samarbetet i Matlaget: att lära föräldrarna ett strukturerat tilltal som förmedlar en positiv känsla till barnet kring mat och ätande, kartläggning av vilka konsistenser/smaker som barnet bör erbjudas, vilket i sin tur bygger på bedömning av barnets oralmotoriska förmåga och oralsensoriska reaktioner i förhållande till ätbart.
Det finns troligen inget mer oroande för föräldrar än när barnet inte vill äta. Under de senaste tio åren har det skett en snabb utveckling av avancerad medicinsk teknik och omvårdnad inom barnsjukvården, inte minst inom nut­ritionsområdet.
För att utesluta och vid behov åtgärda allvarliga sjukdomar som kan påverka ätförmågan är utredningar en viktig del av behandlingen. Men åtgärder för att underlätta själva ätandet, att ge barnet orala erfarenheter av vad som är ätbart och locka barnet att på sikt äta alltmer, förefaller ha kommit i skymundan och blivit ett »vardagsproblem« som huvudsakligen läggs i knät på föräldrarna. Detta är dock problem i vardagen som är mycket frustrerande för föräldrarna och något som de ofta känner sig ensamma om att försöka lösa.
Tendensen finns, enligt min erfarenhet och utifrån det föräldrar berättar, att medan man avvaktar resultat från olika utredningar går tiden och barnens ätproblem blir alltmer manifesta, i synnerhet för barn med ätovilja.
Det finns således ett behov av att utveckla samarbetsformer mellan medicinska utredningar, den personal som är involverad i barnets problematik och föräldrars erfarenheter av exempelvis hur konsistensen måste anpassas till barnets orala sensorik, eller hur föräldrar förhåller sig till barnets avvärjande reaktioner i mat­situationen.
Ett sådant samarbete skulle kunna utformas så att erfarenheter av »enklare« åtgärder successivt vävs in i den medicinska planeringen, som därmed får breddat besluts­underlag för om, och i så fall vilka, ytterliga utredningar som kan bli aktuella.