Patienternas uppfattning viktigast

»Vems värden ska accepteras – den palliativa vårdens eller patientens?« frågar sig Madeleine Leijonhufvud och Niels Lynøe i sin replik till vårt inlägg i Läkartidningen 50/2010. De menar att den palliativa vården är mer värdebaserad än evidensbaserad [1, 2].

Vi anser att Leijonhufvud och Lynøe målar upp en vrångbild av den palliativa vården och sedan använder den som utgångspunkt för sin argumentation, vilket naturligtvis gör det mycket enklare att finna kritik. Leijonhufvud och Lynøe beskriver en palliativ vård som verkar baseras på en systematisk förekomst av (udda) värderingar, som dessutom påtvingas patienter utan respekt för dem som individer, och där vården utnyttjar ett maktöverläge mot den döende patienten.
I Läkartidningen 49/2010 (sidorna 3153-4) beskriver Lynøe den palliativa vården som »inofficiella subkulturers värderingar inom sjukvården« och menar att patienterna kan »bemötas av en oförstående och ifrågasättande personal« och att de »blir utsatta för den ultimativa kränkningen: att även på dödsbädden bli bemött som en mindervärdig medmänniska« [3].

Som läkare verksamma både kliniskt och akademiskt inom palliativ vård vill vi bemöta denna kritik. Vi känner inte igen den bild som målas upp och kan inte riktigt förstå varifrån Leijonhufvud och Lynøe fått sina intryck.
Enligt vår erfarenhet genomsyras den palliativa vården av samhällets värderingar med en djup respekt för den individuella patienten och hennes autonomi. Vi ­delar självklart författarnas åsikt att det är patienten som bedömer graden av sitt lidande, och vi särskiljer inte mellan lidande med ursprung i olika dimensioner.
Palliativ vård har samma krav på evidensbasering och vederhäftighet som all annan medicinsk vård. I det praktiska bemötandet av den döende patienten används en bred terapiarsenal av ett multiprofessionellt team som arbetar med det gemensamma målet att lindra patientens lidande, oavsett lidandets ursprung, samt upprätthålla funktion och livskvalitet och att patienten ska få leva även den sista tiden i livet på sina villkor, vilket naturligtvis ser olika ut för olika människor [4].

Uppenbarligen är Leijonhufvud och Lynøe mycket kritiska till den palliativa vården, men för vår del är patienternas egen åsikt det intressanta i frågan. Enligt en pågående kvalitetsuppföljning inom Stockholms läns landsting, där hittills över 800 patienter och närstående har svarat, tyckte 99 procent av patienterna att vården var bra, mycket bra eller utmärkt, 1 procent (8 patienter) tyckte att den var någorlunda, och ingen tyckte vården var dålig (tills vidare opublicerade data). Detta är mycket höga siffror i jämförelse med den övriga vården. Motsvarande siffra för anhöriga, som svarat på frågan efter patientens bortgång, var 97 procent. Den palliativa vården lyckas uppenbarligen svara mot patientens och familjens behov i synnerligen hög grad.

Leijonhufvud och Lynøe hänvisar till att den »palliativa vårdens mål att inte förkorta liv kan vara i strid med svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning«. Vi vill påtala att den palliativa vårdens mål fastslagits av WHO, som knappast kan anses företräda någon »inofficiell subkultur« [4]. Utgående från WHO:s definition delas denna formulering av samtliga länder som arbetar med specialiserad palliativ vård. Uppenbarligen har Leijonhufvud och Lynøe varken samsyn med oss eller med WHO.