Kritiska frågor saknas i översynen
av de nationella kvalitetsregistren

Att i mellanmänskliga relationer utnyttja andra för sina egna syften är förkastligt. Är det bättre när så sker i offentliga utredningar beställda av Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och landsting?
SBU:s direktör Måns Rosén har i översynen av de nationella kvalitetsregistren, »Guldgruvan i hälso- och sjukvården« [1], i ett kapitel om sin vision 2015 gjort mig till sin anhängare, en doktor som älskar kvalitetsregister. Ett antal citat har lagts i min mun, ord som jag aldrig yttrat och inte ens för en fantasi ligger i närheten av. Rosén vill ge sken av att jag konverterat till en troende registeranhängare, därför att tidsödande dubbelregistrering i praktisk sjukvård lösts. För mig har denna tekniska fråga aldrig varit något starkt argument. Min kritik mot registerhysterin har, som framgått i Läkar­tidningen, gällt vad registren gör med oss läkare som människor och som professionella och hur de förändrar innehållet i vården.
Rosén inleder: »Ute på Ryds vårdcentral sitter en engagerad distriktsläkare …«. Alla som följt diskussionen vet vem som åsyftas; det var jag och två kollegor som startade diskussionen genom att påstå att kvalitetsregister inte mäter kvalitet [2]. Ska jag då inte vara stolt över att ha tilldelats en huvudplats bredvid president Obama? Han kommer i visionen nämligen till Sverige år 2015 för att studera varför Sverige på fyra år blivit världsbäst på att följa upp sjukvården, enligt WHO intagit förs­ta plats när det gäller medicinska resultat, blivit bäst på klinisk forskning – med Nobelpris som strax faller ut – och varför landet lockar till sig världens läkemedelsföretag och forskningsinstitutioner. Statsministern ska blixtsnabbt få ihop ett avtal: »Vilken fjäder i hatten inför valet om presidenten i USA kommer till Sverige.« Och så jag, eller rättare sagt den bild jag representerar i Roséns fiktion; att kvalitetsregister 2015 står ovanför all kritik, att till och med de ettrigaste kritikerna lagt sig platt till marken.
Beslutande politiker vill gärna höra sådan här frälsningssång i sina beställda utredningar. Men jag bjuder inte på denna populism, om än i förgyllda läglar, som är oförenlig med vad SBU en gång stod för på Werkös tid – sanningslidelse, kritiskt tänkande och vetenskapliga ställningstaganden utan att snegla på mäktiga professionella särintressen och politiska förväntningar.
Det finns en oförmåga i utredningen att ta till sig vad kritiken mot kvalitetsregister egentligen handlar om. Minst sex områden borde grundligt ha redovisats i ­utredningen men lyser nästan helt med sin frånvaro. Kvalitetsregister
• är ett kontrollinstrument som styr enskilda läkare och minskar kårens inflytande, där nu byråkrater och läkemedelsbolag ges ökad makt
• är i praktisk sjukvård ofta ett hinder för att kunna tillämpa evidensbaserad medicin
• står ofta i konflikt med individualisering av utredningar/behandling, dvs sann läkekonst
• tränger undan viktiga delar av vården som inte låter sig mätas eller är svårmätbara
• hotar den personliga integriteten, särskilt i ett centraliserat, nationellt system där data flödar mellan olika register
• har sällan dokumenterats ha de positiva effekter som anhängarna tillskriver dem, än mindre ha en sådan nytta i förhållande till risker att deras stora kostnader kan motiveras.
Av utrymmesskäl diskuterar jag endast den första punkten.
Utredningens upplägg framgår redan av titeln om guld, locktonerna i »Vision för år 2015« och i innehållsförteckningens lovord av vad registren påstås åstadkomma. Inte ett enda kapitel finns om problemen med register och hur de kan styra vården fel. Inte så mycket som ett försök att samman­taget väga fördelar med kvalitetsregister – vilka jag också erkänner – mot nackdelar och risker att sjukvården helt övergår i en industriell process.
På sidan 26 framgår att uppdraget innefattar att kartlägga »nuvarande användning och problem« med nationella kvalitetsregister. Men redan på sidan 27 har arbetsgruppen glömt ordet »problem«. Visserligen finns i utredningen några hänvisningar här och där till den ­debatt som varit, men inget försök görs att självständigt värdera kärnan i invändningarna och ställa dem mot förhoppningarna om vad register kan åstadkomma.
Utredningen kan anföra endast en (!) referens till en systematisk kunskapsöversikt om värdet av öppna jämförelser [3].Den systematiska kunskapsöversiktens slutsats är »att det vetenskapliga underlaget är begränsat och att evidensen för att det leder till hög- re kvalitet är relativt svag«. Dessutom »verkar det inte finnas några tydliga samband mellan publiceringen av data och patienternas vårdval«. Hur kan en ledare från SBU på denna erbarmligt dåliga evidens förorda ett paradigmskifte inom svensk sjukvård?
Det är en naiv förhoppning att kvalitetsregister bara står för medicinsk uppföljning och värdering av medicinska resultat. Kvalitetsregister kommer med utredningens förslag i högsta grad att bli ett medel för kontroll av läkar­kåren samt ett instrument i omvandlingen av vården till en marknad. Varför diskuteras inte dessa konsekvenser i utredningen? Vad kommer maktförskjutningen från ­läkare till administrativ/­politisk nivå att innebära?
Internationellt pågår en diskussion om hur den enskilde läkarens patientrelation saboteras av förenklade och felaktiga kvalitetsmått och berövar läkaren självförtroende och tillit i sin yrkesroll [4].
Översynen talar frekvent om den enighet som finns i alla läger och som förordar kvalitetsregistrens expansion. Sådant tal ska få anslagsbeviljande politiker att föra över 100-tals miljoner i skattemedel, bl a från sjukvårdsbudgeten, till registerhållning. Att enighet finns mellan Roséns myndighetskollegor, registerentusiaster – med egenintressen i forskning och karriär, och med styr- och kontrollintressen i sjukvårdens administrativa och politiska överbyggnad, är säkert sant. Men var står sjukvårdens fotfolk, vanliga läkare?
Varför redovisas i utredningen inte någon representativ enkät om läkares erfarenhet av och farhågor om kvalitetsregistren? Vad händer t ex med kvaliteten på indata när registren går från att ha varit uttryck för en inomprofessionell vilja att utveckla verksamheten, till en massiv registrering, som kopplas till ekonomiska incitament och bestraffningar, och där syftet med registreringen förskjuts från lokalt förbättringsarbete till centraliserad övervakning och styrning?
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.