Svenska Läkaresällskapet och Läkarförbundet har i sina respektive remissvar på »Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso- och sjukvården« [1] lyft fram översynens bristande analys av sekretess- och integritetsfrågor. Läkaresällskapet skriver bl a:
»Översynen har inte i nämnvärd utsträckning analyserat de etiska aspekterna på en elektronisk överföring av data från patientjournalen till olika register, till samkörning mellan olika kvalitets­register och mellan kvalitetsregister och andra register. Vad kan ett sådant förfarande innebära för allmänhetens förtroende för sjukvården, för förtroendet för läkar­sekretessen? Kan ett eventuellt rubbat förtroende komma att innebära felaktiga ­eller uteblivna uppgifter i patientjournalerna? En mycket viktig fråga i sammanhanget är metoden för informerat samtycke från de patienter vars data registreras. Där har Översynen inte gjort någon djupare analys.«
Ska en utredningsprocess över huvud taget ha någon mening måste tid ges för att sammanställa remissynpunkter och låta en offentlig debatt värdera förslagen in­nan de kommer till omröstning i riksdagen. Inte minst är detta viktigt i integritetsfrågor som berör varje svensk som i framtiden inträder på en vårdinrättning. Läkarförbundet konstaterar i sitt remissvar i starka ordalag:
»Än mer förvånande blir det när SKL och regeringen redan i december 2010 slutit ett avtal om en genomförandegrupp med uppgift att bereda de organisatoriska förslag som Översynen lämnat. Inför detta faktum ifrågasätter Läkarförbundet starkt varför ett krävande remissförfarande överhuvudtaget genomförts.«
Det Läkarförbundet syftar på är nu i full gång. Tidigare landstingsdirektören Mona Boström, av Sveriges Komuner och landsting (SKL) och Socialdepartementet utsedd att leda implementeringen av registeröversynens förslag, skriver i ett e-brev till de ca 100 registerhållarna om sin strategi:
»Mitt uppdrag är att se till att åtgärder för att förstärka registerutvecklingen genomförs. ––– Jag räknar med att arbetet ska bedrivas i två steg. Det första steget ska leda till att det finns ett väl förankrat förslag till överenskommelse framme senast i augusti 2011. Överenskommelsen ska träffas mellan staten, kommuner/landsting/regioner och företrädare för industrin/näringslivet. I överenskommelsen ska nivån för de utökade ekonomiska satsningarna beskrivas och organisationen slås fast. I det andra steget ska de åtgärder som kräver längre tid hanteras och stödjas, t ex arbetet med lagstiftningsfrågorna, etik och program för effektiv datainsamling.«
Någon proposition efter ­remissbehandlingen av »Guldgruvan« kommer inte att läggas på riksdagens bord. Endast sekundära lagstiftningsförändringar, t ex på sekretessområdet, kommer att presenteras riksdagen 2012–2013. Den demokratiska tågordningen skulle naturligtvis vara att först beakta remisssynpunkter, ytterligare utredning av lagstiftningsfrågor, en offentlig debatt och politiska ställningstaganden.
Det är inte givet att »Guldgruvans« efterspel, sekundära förslag om lagförändringar i integritetsfrågor, accepteras av riksdagen. En offentlig debatt kan vara under uppsegling. Efter vår DN-artikel [2]med repliker [3, 4] har frågan diskuterats i många bloggar. På Sydsvenskans ledarsida har man också tagit upp konflikten mellan personlig integritet och central samkörning av känsliga uppgifter [5].
Precis som med FRA-lagen kan det i sista hand bli den enskildes samvete som styr riksdagsmän och kvinnor, inte partipiskan. I Holland har nyligen överhuset röstat ned ett liknande lagförslag som den nu aktuella svenska översynen med hänvisning till medborgarnas integritet, och Tjeckiens konstitutionsdomstol avvisade den 1 april datalagringsdirektivet såsom oförenligt med grundläggande mänskliga rättigheter.
Boströms uppdrag ligger i demokratins utmarker. Hon ska sjösätta ekonomi och organisation innan etik och lagstiftning klarats av. Hon försöker inbegripa registerhållarna i denna bakvända process. Men det är inte alls säkert att de är beredda att medverka som önskas.
Särskilt anmärkningsvärt är det att Boström tar det som självklart att före riksdags­behandlingen sluta ett avtal med industrin. Både Läkarförbundet och Läkaresällskapet varnar för sammanblandningen av kommersiella intressen och oberoende forskning. Läkaresällskapet skriver:
»Det finns en stor risk att kvalitetsregistrens höga anseende för objektivt arbete i syfte att förbättra sjukvården kan äventyras om industrin kommer med i styrande organ för kvalitetsregistren.«
Handläggningen av »Guldgruvan« är en exponent i en långvarig utveckling av svenskt utredningsväsende. Janken Myrdal, professor i agrarhistoria, skriver i boken »Spelets regler i vetenskapens hantverk« [6]:
»En parallell erbjuder utredningsväsendets förfall i Sverige. Under dess stora tid gjordes omfattande studier som kunde pågå i årtionden. Utredningarna blev diskussionsforum mellan forskare och politiker. Där prövades teorier och praktiska lösningar. I dag ska utredningarna gå fort och bara bekräfta de föreställningar som politikerna redan har. Argumentet är att omvärlden förändras så fort att man inte kan hålla på länge. Den egentliga innebörden i detta argument är att utredningar inte ska leda till oväntade eller mer grundläggande förändringar.«
Flera av oss har tidigare tagit upp frågan om de deletära effekterna av att primärvården åläggs ett stort antal kvalitetsregistreringar anpassade för annan verksamhet. Det är dock inte alls den frågan som vi vill ta upp med detta inlägg. Det vi vill uppmärksamma är att integritetsfrågorna för våra patienter inte har utretts tillräckligt och det otillbörliga i regeringens agerande. Vi hoppas att kvalitetsregisterhållarna i praktiken ansluter sig till den ståndpunkt som Läkaresällskapet och Läkarförbundet intagit i just denna fråga.
Till SKL och Socialdepartement: Redovisa för läkar­kåren de motiv som föranledde avtalet i december 2010 och som lett till Boströms här diskuterade agerande, således den politiska process som till sin anda är så odemokratisk att Läkarförbundet finner ett remissförfarande närmast meningslöst.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.