Svenska Läkaresällskapet (SLS) hade utlyst en extra tisdagssammankomst den 24 maj med temat »Kvalitetsregister – en guldgruva eller integritetshot?«. Professor Ulf Haglund, ansvarig för kvalitetsfrågor på SLS, sammanfattade mötet: »Integritetsfrågan är inte löst!« [1]. Etikdelegationens ordförande Ingemar Engström klargjorde att bruket av kvalitets­register som ekonomistyrningsinstrument redan i dag är lagvidrigt och oetiskt [1].
Det finns många exempel på hur pekuniära incitament börjat används i registerhanteringen, och att det politiska syftet med registerutredningen (»Guldgruvan«) är att skapa ett maktinstrument för kontroll av läkarprofessionen.
Läkarförbundets ordförande Marie Wedin varnar för följderna när motiven förskjuts. Hon skriver: »De senaste årens utveckling med hårdare styrning av vårdgivarna gör att professionens engagemang för registrering kraftigt minskar. Passivitet förstärks av att regeringen och SKL så tydligt håller på att ta över ansvaret. Läkarnas yrkesintresse underordnas landstingens syfte och önskemål. Det kollegiala engagemanget ersätts av obligatoriska krav på att leverera in patientdata som någon annan har bestämt, av nya journalföringskrav och automatiska uttag av data efter möten med patienter« [2].
För att kunna genomföra denna åsyftade resultatstyrning av medicinsk verksamhet, ett led i New public man­agement [3], krävs omfattande lagändringar vad gäller sekretess, journalföring och hur nationella register i framtiden ska kunna mjölka datasystem på uppgifter. Makt­ambitionen stannar inte vid övergripande kontroll utifrån registerdata på klinik-/vård­centrals­nivå, utan ekonomisk styrning kan ske med direkta ingrepp i det professionella ansvaret. Ingemar Engström exemplifierade med rehabiliteringsgarantin, där den politiska nivån inte bara talar om vad sjukvården ska göra utan också hur – och premierar vad man tror är evidens. Han hoppades att det var sista gången man såg sådana politiska ingrepp i det medicins­ka behandlingsvalet.
För att kunna driva igenom Guldgruvan (ett »politiskt prestigeprojekt«, med Engströms formulering) ska registersamordnare Mona Boström redan i augusti ha förslag klara för organisation och ekonomi – inklusive hur läkemedelsindustrins inflytande på kvalitetsregister ska säkras. Socialdepartementet är nu i juni i full färd med att skriva direktiv till den utredning om integritetsfrågor som legalt ska möjliggöra expansionen av de nationella registren och kontrollen av läkar­kåren. Tempot i processen föranledde Läkarförbundet att kraftigt protestera mot Sveriges Kommuner och landstings (SKL) och departementets tillsättning av en genomförandegrupp (Boströms) fyra månader innan remisstiden gick ut så att remissynpunkter närmast blev meningslösa [4].
Ingemar Engström påpekade vid tisdagssammankomsten den 24 maj det orimliga i att juridiken sätts före etiken. Den etiska diskussionen måste få ta tid och landa bland medborgare och i professionen innan ny lagstiftning införs.
I Guldgruvan finns ingen undersökning, enkät eller ­annan gallup av vad läkaren på golvet har för erfarenhet av register, insamling av data och sekretess- och integritetsfrågor.
För mig som praktiskt verksam läkare är det uppenbart att det finns stora brister i informationen om kvalitets­register, deras syfte och vad data ska användas till. Många av mina patienter som kommer från sjukhuset har inte en susning om att de hamnat i register. De upplever inte att de tillfrågats eller fått värdera risker från integritetssynpunkt. Många tror att de måste medverka i register för att få den bästa vården. Särskilt problematiskt är det för beslutsoförmögna och deras anhöriga, en stor grupp där vården också från andra synpunkter har svårt att leva upp till hälso- och sjukvårds­lagens påbud om informerat samtycke och fria val [5].
Guldgruvan föreslår till och med att de rättigheter som i dag finns ska tas bort: »Ett exempel på skillnader som finns mellan de olika regelverken gäller patienternas möjligheter att motsätta sig registrering« (sidan 172).
Integritetsfrågan är emellertid något mycket större och rör i grunden själva förutsättningen för medicinsk verksamhet och omtanke. Det gäller förtroendet för den enskilde läkaren men också för sjukvårdssystemet som sådant.
Här ligger förutom kvalitetsregistren bl a teknikutveckling, den planerade nationella datajournalen och Socialstyrelsens övervakning av medborgarna, där många läkare upplever att de forceras till angiveri [6, 7]. Det gäller myndighetens centrala livsstilsregister, där alkoholvanor m m ska rapporteras av den enskilde läkaren oberoende av besöksorsak, annars blir det ekonomisk bestraffning av vårdenheten.
Linda Morfeldt påpekade på Läkaresällskapet den 24 maj att om inte sekretess- och integritetsfrågorna löses leder det till att människor fruktar att privatlivets helgd kränks, att deras personliga förhållanden förs vidare i ­datasystem och register som ingen egentligen har kontroll över eller ansvar för i framtiden. Då ­söker de inte vård, söker inte vård i tid eller håller inne med medicinskt viktig information, vilket kan förorsaka komplikationer och ökad mortalitet. Den konfidentialitet som är grundvalen för läkares verksamhet sätts ur spel. »Utan patientens förtroende finns det inte längre något som bär vårt yrkesut­övande«, framhöll hon [1].
Om etiken ska gå före juridiken kan inte läkarkåren tillåta att Guldgruvan tas över av handplockade tjänstemän och juridiska experter, som justerar lagstiftningen efter politiska direktiv. Att några representanter från sköterske- och läkarkåren väljs in i gruppen förändrar inte den saken. De blir gisslan.
Jag föreslår därför följande:
Läkaresällskapet och Läkarförbundet hade i sina remissvar på Guldgruvan mycket likartad kritik vad gäller sek­retess- och integritetsfrågor. Bilda tillsammans en skuggutredning som verkligen tar fram den etiska dimensionen i patient–läkarmötet och vad utvecklingen riskerar att göra med förtroendet för vården. Ta gärna med representanter för medborgarna/patientföreträdare och se till att publicera skuggutredningen med buller och bång i god tid före den officiella juridiska beställningsproduktens ­offentliggörande.
Om läkarkåren inte tar initiativet nu glider saken över till de största dagstidningarnas ledarsidor, vilket redan är på gång [8, 9], och den kan hamna som en avgörande fråga i valet 2014. SLS har, som Ingemar Engström tydliggjorde vid mötet den 24 maj, ambitionen att gå före.
Jag tror att många praktiskt verksamma läkare med mig skulle vara stolta över om SLS och Läkarförbundet visade att doktorer i första hand är sina patienters förtrogna och att de slår vakt om läkaretiken i en tradition från Hippokrates. Att de således visar att doktorer inte är statens ombud i en utveckling mot ett tvingande hälsoparadigm med övervakning av den enskilde medborgaren. Vidare att kåren inte tummar på sekretess och professionellt medicinskt ansvar.
Starka ord? Läs Karin Johannissons artikel om kontroll via forskningsregister, vår nya roll som biomedborgare och hur etiken slirar när konceptet förföriskt ska säljas till allmänheten [10].
* Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.