Var Semmelweis’ register i själva verket myndigheternas maktinstrument?

I en strid ström av artiklar argumenterar Bengt Järhult och meningsfränder emot register i allmänhet och kvalitetsregister i synnerhet. Strategin är att skapa en allmän olust inför en kontrollapparat som har onda syften.
I sin senaste artikel ( LT 26–28/2011, sidorna 1375-7) skriver Järhult »att det politiska syftet med registerutredningen … är att skapa ett maktinstrument för kontroll av läkarprofessionen«. Vidare vet Järhult att berätta om »Socialstyrelsens övervakning av medborgarna, där många läkare upplever att de forceras till angiveri«. Järhult vill få oss att se en klassisk konspiration mellan staten och kapitalet: »För att kunna driva igenom Guldgruvan … ska registersamordnare Mona Boström redan i augusti ha förslag klara … inklusive hur läkemedelsindustrins inflytande på kvalitetsregister ska säkras.«
Mot denna ondskefulla kontroll- och maktapparat uppmanar oss Järhult att »slå vakt om läkaretiken i en tradition från Hippokrates«. Vi som vill vara goda och etiska ska visa att vi »… inte är statens ombud i en utveckling mot ett tvingande hälsoparadigm med övervakning av den enskilde medborgaren.«
För att säkerställa att vi fattat poängen har Järhult i flera artiklar använt sig av »guilt by association« genom svepande jämförelser med FRA-lagen (t ex LT 16/2011, sidan 932; DN Debatt 1 april).
I DN refererar Järhult och medförfattare även till jordbävningar för att frammana en allmän teknikrädsla när de skriver: »De förödande händelserna i Japan, där myndigheterna länge bedyrat teknikens tillförlitlighet, borde få oss att ifrågasätta storskaliga centraliserade lösningars säkerhet rent tekniskt.«
Låt vara att det i Japan handlade om ett kärnkraftverk med risk för härdsmälta och radioaktiva utsläpp, medan vi här talar om en dataserver med ett kvalitetsregister för diabetes. Men visst, efter en jordbävning vet man ju inte vad som kan hända.
Även om argumentationen är övermåttan grov är detta möjligen en effektiv strategi för syftet att stoppa kvalitetsregistren. Järhult och medförfattare har också delvis flyttat debatten från fackpressen till dagspressen där utrymmet för sakliga svaromål är mindre. Att denna strategi är medveten framgår av Järhults senaste Läkartidningsartikel där han hotar Läkaresällskapet och Läkarförbundet: »Om läkarkåren inte tar initiativet nu glider saken över till de största dagtidningarnas ledarsidor, och den kan hamna som en avgörande fråga i valet 2014.«
För mig är Järhults och medförfattares tonläge i debatten stötande och olyckligt av flera skäl. För det första förvillar man allmänhet och kollegor genom att hävda att kvalitets­registrens syfte är att ge myndigheter ett maktinstrument när de i själva verket skapats av professionen för att förbättra vården.
Ett klassiskt kvalitetsregister upprättades av Ignaz Philipp Semmelweis över spädbarnsdödlighet vid första och andra förlossningskliniken i Wien. Genom detta fann han att skillnaden i dödlighet (13 mot 2 procent) berodde på kontakten med lik på första kliniken. Han föreslog användning av klorerad kalk efter obduktionsarbete, vilket minskade dödligheten på första kliniken från 13 till 2,4 procent.
Semmelweis mötte stort motstånd såväl inför skapandet av registret (det känner vi igen) som vid implementeringen av resultaten. Järhult och meningsfränder är svaret skyldiga om Semmelweis genom sitt arbete ägnade sig åt angiveri av kollegor, kränkte patienternas integritet, gav myndigheterna ett maktmedel samt säkrade antibiotikaindustrin framtida vinster.
För det andra kan det bakom dimridåer om »patientens integritet« och »patienters förtrogna« dölja sig en önskan hos läkare att med offentlig finansiering kunna arbeta ostört med valfria metoder.
I mitt eget arbete med kvalitetsregister har jag märkt att läkare som har »lite egna idéer« om hur sjukdomar ska behandlas starkt ogillar kvalitetsregister. Man vill helt enkelt inte dokumentera att man satt ut litium hos den manodepressiva patienten och nu behandlar med enbart fiskolja. Vad mera är: man förbehåller sig rätten att göra just så; man är ju läkare och därmed höjd över regler och tillsyn.
I den offentliga debatten framkommer dock aldrig denna önskan om fritt valt arbete utan argumentet förvandlas till »patientens integritet«, som ju är vattentätt. Det finns dock skäl att syna om detta argument inte i själva verket handlar om läkarens integritet och rätt att välja arbetsmetoder enligt eget skön.
Om man inte ställer upp på skolmedicinens synsätt finns i Sverige möjligheten för icke legitimerad personal att bedriva alternativmedicin. Denna bekostas inte av skattemedel, och myndigheterna har därmed inte anledning att kontrollera något så länge interventionen inte är farlig.
Med skattefinansierad vård är det annorlunda. Vi ­finansierar tillsammans vården i Sverige, och åtminstone jag invänder mot att betala behandlare som vägrar att berätta för oss andra vad de gör och vilka resultat de uppnår.
För det tredje utgör registerforskning – tvärtemot insinuationerna – en balanserande motvikt till läkemedelsindustrin. I kliniska prövningar har industrin möjlighet att strängt selektera patientpopulation och utfallsvariabler, vilket gör att positiva resultat från kliniska prövningar inte kan generaliseras till den kliniska vardagen.
Det finns inget annat sätt att följa upp behandlingars effektivitet i verkligheten än att registrera givna behandlingar och följa upp resultatet. Om möjligheten att registrera behandlingar och effekter i den kliniska vardagen begränsas får läkemedelsindustrin monopol på evidens, och våra möjligheter att upptäcka långtidsbiverkningar går om intet.
För det fjärde är det anmärkningsvärt många läkare som oroar sig för patienters integritet, medan betydligt färre företrädare för patienterna själva hörts i debatten. Jag arbetar med bipolära synd­rom som behandlas med litium. I sällsynta fall (ingen vet hur sällsynta eftersom ingen systematiserad uppföljning sker) kan litium ge njursvikt efter decenniers behandling. En patient som drabbats av denna biverkan och hamnat i dialys förutsätter troligen att denna olycka registreras och följs upp på något sätt. Jag tror i själva verket att patienten skulle bli bestört om jag berättade att »med hänsyn till din integritet så registrerar vi varken din litiumbehandling eller din njurbiverkan, och det sker ingen uppföljning.«
En bra tankeövning är att se sig själv som patient som råkat ut för en biverkan. Jag skulle se det som en skymf om det saknas grundläggande verktyg för att registrera detta så att kvaliteten kan förbättras. Minsta bilverkstad torde ha dylik kvalitetskontroll. Om man inte, som Järhult et al, beskriver kvalitetsregistren som centrala angiveriverktyg och maktinstrument för myndigheter utan förklarar att det handlar om vanlig hederlig kvalitetskontroll skulle nog de flesta patienter bli förvånade över att det inte redan sker överallt.
För det femte förhindrar Järhults tonläge konstruktiva diskussioner kring de problem som faktiskt finns. Ska försäkringsbolag få information om vilka individer som finns i ett kvalitetsregister? Självklart inte, svarar jag, men jag ser inga större svårigheter med att reglera denna viktiga fråga. Ska resultat från kvalitetsregister kunna användas för ekonomisk styrning av verksamheter? Sannolikt inte, men om så sker, vad måste vi tänka på så att inte resultaten feltolkas? Och så vidare.
Jag har på nära håll arbetat med kvalitetsregister inom psykiatrin de senaste åren och noterat att motståndet »på golvet« oftast har sin grund i att registrering kräver extra arbete och administration, medan insatsen ger mager återkoppling om det egna arbetet och därför inte anses mödan värd. Särskilt svårt måste detta vara inom primärvården med flera register. Detta är legitima klagomål som kräver konstruktivt arbete för att förenkla registrering.
Sammanfattningsvis kan listan på medicinska landvinningar som gjorts genom att registrera vilka interventioner som gjorts och vilket resultat de gav kan dock göras lång. Vi går en sämre vårdframtid till mötes om Järhult och meningsfränder lyckas i sitt uppsåt att misstänkliggöra kvalitetsregistren genom anspelningar på FRA, kärnkraftshaverier i Japan, an­giveri, maktinstrument och myndighetskontroll.
*Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Författaren är registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för bipolär sjukdom.