Andelen barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar uppgår i förskoleåldern till ca 5–7 procent, och i skolåldern är frekvensen snarare 10 procent. Förekomsten av ADHD uppgår enligt många prevalensstudier till ca 5 procent, autismspekt­rumtillstånd förekommer hos ca 1 procent av barn och utvecklingsstörning hos 1–2 procent. Dessutom förekommer funktionsnedsättningar sällan isolerade, det vanliga är att de föreligger samtidigt hos ett och samma barn.
Barn blir vuxna och vårdens uppdelning i barn- och ungdomshabilitering, barn- och ungdomspsykiatri och barn- och ungdomsmedicin i den öppna vården är otidsenlig. Det svenska samhället står inför stora psykosociala utmaningar. Hur ska arbetsmarknaden utformas för att passa hela befolkningen? Hur ska skolan kunna bli en skola för alla? Hur ska missbruk motverkas och folkhälsan påtagligt förbättras och bli mer jämlik i ordets bästa bemärkelse? Kan sjukvården bättre och effektivare möta eftersatta barns och ungdomars behov?
Barn med olika former av kognitiva funktionsnedsättningar eller funktionsproblem utgör en stor grupp i skärningspunkten mellan pediatrik/neuropediatrik och psykiatri/neuropsykiatri. Symtomen/problemen varierar i svårighet och är ibland av en grad som överensstämmer med en vedertagen funktionsbeskrivande diagnosterm, som t ex utvecklingsstörning, ADHD eller autism.
De barn och ungdomar som denna artikel handlar om har svårigheter inom områden som t ex abstrakt/teoretiskt tänkande, motorisk kontroll, socialt samspel, språk, läsförmåga, koncentrationsförmåga, aktivitets- och impulsreglering och även andra svårigheter relaterade till beteende.
Vi vet idag, tack vare neuropsykologisk forskning, mycket om de bakomliggande kognitiva funktionsbristerna och också mycket om genetiska och andra biologiska korrelat. För en del barn kan vi, förutom en funktionsbeskrivande diagnos, också påvisa etiologin och ge en medicinsk orsaksdiagnos [1, 2].
En del barn har kombinationer av svårigheter, som var och en inte uppfyller kriterier för någon definierad diagnos, men svårigheterna kan sammantagna vara betydande. Det kan gälla barn med svag begåvning [3], autistiska drag [4] eller beteendeproblem och koncentrationssvårigheter, men utan att diagnoskriterierna för ADHD uppfylls fullt ut. De erbjuds som regel inte stöd från habiliteringen och inte heller stödinsatser via LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Ofta kan inte heller socialtjänstlagen eller skolan ge detta stöd.
Barn som väcker oro på grund av en avvikande utveckling eller beteendeproblem behöver få en allsidig bedömning. De behöver få sina svårigheter uppmärksammade så att anpassade pedagogiska insatser kan ges i förskole- eller skolmiljön. För många behövs också stödinsatser riktade till föräldrar. Vid behov av en kompletterande bedömning borde det vara enkelt att remittera för en samlad utvecklingsneurologisk bedömning.
Det är dock ofta svårt för barnavårdscentral och skola att veta vart en remiss för bedömning och utredning primärt ska ställas. Utredningar görs inom många olika enheter, såsom barn­medicinska mottagningar, neuropediatriska team, barnpsykiatriska mottagningar, barnneuropsykiatriska team, habiliteringsteam eller vid logopedmottagningar. Dessutom finns på många håll diagnos­inriktade team som utreder autismspektrumtillstånd eller ADHD.
Då funktionsnedsättningar och funktionsproblem mycket ofta överlappar behövs team som utreder »brett« och inte dia­gnosspecifikt. Frågan är om vi kan utforma en modell som är bättre anpassad för målgruppens behov.
År 2010 lanserades internationellt begreppet ESSENCE, »Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations« [5]. På Medicinska riksstämman 2011 anknöts till detta begrepp med symposiet »Symtom/funktionsproblem i skärningspunkten mellan pediatrik/psykiatri – en stor grupp som kräver ett organisatoriskt nytänkande«.
Ett sådant nytänkande skulle kunna utgöras av ­»ESSENCE-team«, innebärande att det finns »en dörr« till en mottagning för barn med utvecklingsavvikelser när skola eller barnavårdscentral – ­eller föräldrar – ser behov av kompletterande bedömning. ESSENCE-team skulle innebära att remitterande enheter sänder sin remiss till en enhet i teamets upptagningsområde. I ESSENCE-modellen ingår utredning och ställningstagande till barnets uppföljning.
ESSENCE-teamet skulle ha sin organisatoriska förankring i öppenvården, i en övergripande organisation för barnmedicin/barnneurologi, barnpsykiatri och habilitering. I teamet skulle på läkarsidan barnläkare, barnneurolog och barnpsykiater ingå. Man har då lätt att konsultera kollega, och barnet behöver inte remitteras till annan mottagning för kompletterande medicinsk eller psykiatrisk bedömning. I teamet ska samtliga kompetenser finnas: medicinsk/neurologisk/psykiatrisk, psykologisk/neuropsykologisk, logopedisk, motorisk, pedagogisk och social. Alla typer av funktionsbedömningar – kognitiva, språkliga, motoriska, adaptiva, pedagogiska och sociala – sker inom ESSENCE-teamet, liksom den medicinska bedömningen.
När den primära utredningen är klar tas ställning till den medicinska uppföljningen, annan uppföljning och till det fortsatta stödet. Efter utredning kan uppföljning ske i ­ESSENCE-teamet, inom barnmedicin, inom barn­neurologi, inom barn- och ungdomspsykiatri eller inom habilitering, utifrån problem­bild och behov. De barn/ungdomar som fått en diagnos tillhörande någon av habiliteringens målgrupper följs upp i denna enhet och har sin läkare inom habilitering eller pediatrik/neuropediatrik eller inom barn- och ungdomspsykiatri beroende på behov och lokal organisation. Barn som inte tillhör målgrupperna för habiliteringen men är i behov av motsvarande stöd ska erbjudas detta via ESSENCE-teamet. Det gäller till exempel barn med ADHD.
ESSENCE-teamet skulle också kunna stå för »första steget-utbildningar«, utbildningar rörande utvecklingsavvikelser och pedagogiska strategier till föräldrar, förskolor, BVC och skolor.
ESSENCE-teamet kommer således att verka i nära samarbete med habilitering, pediatrik/neuropediatrik och psykiatri/neuropsykiatri samt med BVC och skolhälsovård/elevhälsa.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.