Johan Ejerhed tar i LT 5/2013 (sidorna 196-7) upp många kloka och insiktsfulla tankar kring kvalitetsregister och användandet av dessa. Men tyvärr har inlägget fått en rubrik, »Kvalitetsregister – kejsare utan kläder?«, som tyder på bristande kunskap om hur kvalitetsregister i dag fungerar och vilka förändringar som redan håller på att ske. Då Riks-HIA, som är en del av Swedeheart, nämns vid ett flertal tillfällen vill jag gärna komma med några förtydliganden.
Kvalitetsregister har aldrig utgett sig för att vara »kejsare«. Tvärtom har de flesta kvalitetsregister startats av en eller några entusiaster på ett eller några sjukhus, till vilka andra sjukhus sedan frivilligt anslutit sig i en önskan att förbättra vården för sina patienter. Swedeheart, som är ett av Sveriges största kvalitetsregister, styrs fortfarande helt av professionen i form av arbetsgrupper, och alla viktiga beslut (såsom ändring eller tillägg av ett mått) fattas efter diskussion på årsmötet, där alla sjukhus och alla inblandade professioner är representerade. I flera projekt bjuds också patientrepresentanter in.
Det primära syftet med registret är att stödja det lokala arbetet med att utveckla vården genom att ge kontinuerlig information om vårdbehov, undersökningar, behandlingar och behandlingsresultat.
Självklart kan inte registreringar i sig själva förbättra vården; aktuella data måste kontinuerligt presenteras och användas för att kunna vara till stöd i förbättringsprocessen. Swedeheart har sedan flera år online-rapporter för sina användare och släpper till hösten en än mer interaktiv och lättöverskådlig rapportfunktion.
I den senaste användarenkäten instämde 87 procent av de tillfrågade i att kvalitetsregistret hade hjälpt verksamheten att identifiera förbättringsområden, och 78 procent i att kvalitetsregistret hade förbättrat enhetens förmåga att möta nationella riktlinjer och introducera nya bättre arbetssätt. Som ytterligare stöd i förbättringsarbetet introduceras nu riskvärderingsverktyg och beslutsstöd. Registret följer också upp effekter av läkemedel och medicintekniska produkter i den kliniska verkligheten för att komplettera den kunskap som erhållits från kliniska prövningar, som i regel har inkluderat starkt selekterade populationer.
Att »blint fokusera på enskilda kvalitetsmått« är inget som kvalitetsregistren har ägnat sig åt, tvärtom har det vuxit fram en insikt om behovet att spegla bredden av vården och inkludera även direkt patientrelaterade mått.
Swedeheart och andra kvalitetsregister har också betonat svårigheterna med att göra jämförelser mellan olika vårdgivare på grund slumpmässig variation och då bakgrundsfaktorer (case-mix) och täckningsgrad kan variera. Det är därför viktigt att tolkningarna av resultaten görs med försiktighet och av dem som har kunskap om de lokala förhållandena. Att den enskilda vårdgivaren jämför sig med sig själv över tid kan ofta vara ett bättre sätt att använda registret än att jämföra sig med andra vårdgivare vid en bestämd tidpunkt. Att koppla ersättning till utvalda och enstaka resultat i kvalitetsregister innebär därför risker. Swedeheart och majoriteten av andra kvalitetsregister har inte drivit en sådan linje utan tvärtom manat till försiktighet och eftertanke.
Det finns problem med kvalitetsregister som i framtiden måste lösas. Att registrera innebär en ökad administration för ofta redan hårt belastade medarbetare. Vi måste därför tillsammans väga nyttan mot kostnaden för varje sak som vi registrerar och ta hänsyn till om det är praktiskt genomförbart och om det negativt kan påverka kontakten mellan vårdgivare och patient.
Dubbelarbetet med att dokumentera i både journal och register måste på sikt minimeras. Vissa register har kommit långt i detta.
Swedeheart är en sammanslagning av fem register för att minska risken att samma saker registreras i flera olika register. Registret arbetar också tillsammans med landsting och regioner med att ta fram lösningar som inom en nära framtid medger direktöverföring av data från journal till register.
Patientintegritetsfrågan är viktig. Swedeheart arbetar i dag med samma grad av datasäkerhet som de flesta journalsystem. Vi som arbetar med register på lokal nivå måste också försäkra oss om att alla patienter blir informerade om registret och dess syfte, och om att patienten har rätt att avböja deltagande.
Johan Ejerhed tar upp flera bra förslag på hur kvalitetsregister och användandet av dessa kan utvecklas. Redan i dag har en del kvalitetsregister en checklistefunktion där processmått registreras kontinuerligt. Flera kvalitetsregister arbetar med framtagande av mer utvecklade PROM (»patient reported outcome measures«) och PREM (»patient reported experience measures«) och i detta arbete koppla en »aktiv hälsostyrning«, som man gjort i Svenska Reumatologi Register.
Kvalitetsregistrens organisation, där det avgörande inflytandet ligger hos professionen och dem som arbetar med registren, borgar för ett fortsatt klokt användande av kvalitetsregister. Tillsammans kan vi utforma dem så att de bäst tjänar våra syften – att förbättra vården av våra patienter.
*Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
