Dödshjälpsdebatten har åter aktualiserats, dels genom en debattartikel i Dagens Nyheter den 9 januari där professorerna Sumner och Tännsjö önskar en seriös offentlig och politisk debatt i frågan, dels i en ledare i Göteborgs-Posten den 15 januari där man förespråkar en utbyggd palliativ vård som ett alternativ till aktiv dödshjälp.
I stort sett alla argument för och emot dödshjälp har blivit väl belysta under årens lopp i olika medier, inklusive Läkartidningen, i denna för allmänheten och alla direkt involverade angelägna fråga. Det finns emellertid otydligheter avseende palliativ sedering, som bör klargöras för att underlätta debatten.
Ett alternativ till aktiv dödshjälp är en väl utbyggd palliativ vård som kan hjälpa särskilt utsatta patienter med symtomlindring ända in i ­döden, vilket i svåra fall kan innebära nedsövning, så kallad terminal sedering. I Läkemedelsverkets rekommendation [1] och i det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård [2] används den mer ospecifika termen »palliativ sedering«.
Enligt sagda vårdprogram är oro, ångest och sömnstörningar allmänt förekommande symtom hos palliativa patienter, vilket rimligen kräver sederande palliativ behandling långt innan livets slutskede inträder. För sedering som leder till kontinuerlig sömn i livets slutskede i svåra fall, som ett alternativ till dödshjälp, bör termen vara »terminal sedering« för att klargöra vad saken gäller.
Redan här uppstår en tveksamhet kring frågan om terminal sedering. Hur förhåller sig den palliativa professionen till frågan om nedsövning i livets slutskede? Det medicinska behovet har successivt minskat tack vare förbättrad vård, men kvar står kravet på att klargöra vilket behov som finns och hur möjligheterna ser ut i dag att erbjuda denna behandling i ett nationellt perspektiv och på vilka villkor. Detta för att debatten ska bli tydlig och rättvisande.
Ansvaret för att utgöra kunskapsbank och att förmedla utbildning i frågan ligger rimligen hos den palliativmedicinska specialiten, eventuellt i samarbete med smärtspecialist, även om palliativ vård berör alla som har med svårt sjuka och döende människor att göra.
Nästa problem är juridiskt och gäller när – i relation till förväntad död – terminal sedering får eller kan sättas in. Läkemedelsverket [1] anger timmar till dagar, Läkarsällskapets etiska råd [3] föreslår en eller högst två veckor, men professorerna Leijonhufvud och Lynøe har i en debattartikel i Läkartidningen [4] hävdat att det finns lagutrymme för att ge terminal sedering i nödsituationer även tidigare i förloppet om symtomen kräver detta. Den frågan är emellertid inte juridiskt prövad.
Det finns således ingen tydlig lagstiftning i frågan, och Läkemedelsverkets rekommendation bygger på klinisk erfarenhet och på säkerhet att inte hamna i juridiska processer. En klinisk erfarenhet är att om man sätter in terminal sedering tidigt i förloppet uppstår lätt känslomässiga problem hos personal och anhöriga om döden dröjer och inte infinner sig snabbt som förväntat. Om man avstår från vätsketillförsel och enbart ger god munvård inträder döden inom några dagar, men inte heller denna åtgärd finns medikolegalt reglerad.
Den korta rekommenderade tiden i Läkemedelsverkets rekommendationer är också dikterad av juridiska skäl. Det finns annars uppenbara risker att hamna i tråkigheter av den sort vi sett i »Astrid Lindgren-fallet«. Detta är också skälet till att man föreslår att beslutet fattas i kollegialt samråd för bästa dokumentation och säkerhet.
Ytterligare en viktig fråga är patientens autonomi, som är en av filosofins kärnfrågor. Enligt nu gällande lag kan patienten inte ensidigt kräva terminal sedering utan det slutgiltiga beslutet ligger hos behandlande läkare. Det borde dock vara ett absolut krav att bristande kunskaper eller resurser inte får vara avgörande, något som mycket väl kan vara fallet i dag [5].
Metoden att ge terminal sedering är väldokumenterad men kräver kunskap och resurser, vilka tyvärr fortfarande är otillräckliga och ojämnt fördelade över landet. Detta är det främsta hindret för att kunna erbjuda terminal sedering när behov uppstår.
Som politiker eller ledande chefsperson måste man vara medveten om att det krävs ett speciellt engagemang och stöd för att etablera och konsolidera en väl fungerande nationell palliativ vård. Skälet är att verksamheten berör såväl sluten som öppenvård och kommunerna. Det krävs beslut på hög nivå för att samordna detta. Det tar lång tid och är ofta mödosamt att utbilda personal och få fungerande team för bästa samarbete. Täta chefsbyten kan också äventyra kontinuiteten i den palliativa vårdens långsiktiga utveckling. En positiv utveckling är att palliativ medicin nu blir en egen specialitet med ett nationellt vårdprogram och kvalitetsregister. Nästa steg blir att utlysa en professur på respektive akademiskt center som stöd för den fortsatta utvecklingen.
Kärnfrågan är således om terminal sedering kan lyftas fram som ett gott alternativ till aktiv dödshjälp eller om den ska betraktas som en relativt ovanlig företeelse när den palliativa vårdens övriga möjligheter är uttömda. Möjligen blir svaret ja på båda frågorna med tydligare anvisningar och med en väl utbyggd palliativ vård.
Efter en lång gärning i smärtlindringens tjänst har jag nu själv blivit en potentiell kandidat för palliativ sedering, och därmed har mitt perspektiv förskjutits åt det liberala hållet; att kunna få terminal sedering tidigare i förloppet om det blir för svårt [6]. Om jag inte tidigare så bestämt tagit avstånd från att läkarkåren ska bli »dödsdoktorer« så skulle jag nog föredragit dödshjälp som sista utväg. Mitt avståndstagande, baserat på medicinetiska principer, kvarstår dock, och det gäller nu att lita till den vård som man själv varit med att utforma.