Projektledarna i DOME vill med anledning av tidigare debattinlägg i Läkartidningen om olaglig och oetisk forskning informera om vår forskningsmetodik och vårt deltagande i Landstinget i Uppsala läns (LUL) webbenkät samt den s k CESÅ-enkäten.
DOME-projektet syftar till att bygga upp kunskap om nuvarande och framtida publika eHälsotjänster inför det nationella införande som beslutats i olika politiska organ. Det är av stor vikt att alla intressenters behov och intressen tas tillvara i denna kunskapsuppbyggnad. Ett led i detta är att inom DOME-projektet erbjuda intressenter att delta i referensgrupper, en inbjudan som i dagsläget accepterats av ett tjugotal organisationer. Även Upplands allmäna läkarförening har inbjudits att delta som referensgrupp för att ha möjlighet att påverka införandet av eHälsotjänster nationellt. Detta erbjudande kvarstår.
DOME-projektet är ett s k aktionsforskningsprojekt där forskarna deltar och bidrar med kunskap i arbetet med framtagande av eHälsotjänster tillsammans med verksamhetens intressenter. Aktionsforskning har dubbla mål och syftar till att forska om förändring och samtidigt bidra till förändring. Inom DOME-projektet bedrivs såväl traditionella kvalitativa och kvantitativa forskningsstudier som samarbete med intressenter i verksamhetsutveckling för att tillsammans skapa ny kunskap.
Från DOME-projektets sida har forskarnas engagemang i LUL:s webbenkät endast varit att som aktionsforskare bidra i framtagandet av några av enkätfrågorna. Forskarna har således varken varit inblandade i distribution av enkäten eller i insamling, analys och sammanställning/publicering av data. LUL:s webbenkät ingår inte som en forskningsstudie i DOME-projektet, utan har genomförts som en verksamhetsutvecklingsstudie av LUL.
CESÅ-enkäten, en studie som ingår i DOME-projektet, har som syfte att ta del av patientens åsikter och erfarenheter kring tjänsten att få en papperskopia av sin journal hemskickad samt patientens funderingar inför möjligheten att läsa sin journal på nätet. Alla enkätdata har hållits separerade från personuppgifter då inget behov av koppling till individ finns i denna studie. Förutom egna studier av tillämpliga lagar och förordningar har studiens upplägg diskuterats med representanter från etikprövningsnämnder, Datainspektionen samt andra erfarna forskare inom området.
Mot bakgrund av Upplands allmänna läkarförenings starka engagemang och i grunden positiva inställning till att forskning bedrivs inom detta område, ser vi fram emot förnyade kontakter oss emellan. Som vi ser det gynnas alla av en öppen dialog, och vi hoppas kunna övervinna eventuella motsättningar eller missförstånd.
*
Mer information om projektet finns på:
http://www.it.uu.se/research/hci/dome/
