Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Fortfarande
registrerar sig ett par tusen i månadenCirka 1,4 miljoner svenskar har anmält sig till Socialstyrelsens donationsregister , som funnits i snart ett år .Omkring 250 gånger per månad söker transplantationsenheter , ögon- och thoraxkliniker uppgifter om en avliden i registret och finner i 15 procent av fallen upplysningar om den avlidnes inställning .Samtidigt fortsätter antalet donationer att minska långsamt , en trend som pågått några år .I samband med riksdagens beslut om den nya transplantationslagen i juni1995 fick Socialstyrelsen bland annat i uppdrag att informera om denna samt att ta fram och sprida donationskort och att bygga upp ett donationsregister .Registret skulle börja att fungera den 1 juli1996 då lagen trädde i kraft .Såväl transplantationsutredningen som ett tiotal remissinstanser ansåg att ett donationsregister inte borde inrättas [ 1 ] .Regeringen menade emellertid att ett register dit människor kan anmäla sin inställning för eller emot organdonation kan ha
fördelar .Den enskilde kan därigenom utöva sin självbestämmanderätt och på ett betryggande sätt dokumentera sin inställning till organdonation .Dessutom behöver de närstående till en avliden inte ställas inför frågan vilken inställning denne hade till organdonation .Vid en debatt arrangerad av Svenska Läkaresällskapet den 14januari 1997 diskuterades för- och nackdelar med ett register [ 2 ] .Som framgår av Figur 1 sände allmänheten in ett stort antal anmälningar under våren 1996 , det vill säga i informationskampanjens inledningsskede .Antalet anmälningar har därefter minskat men uppgår alltjämt till mellan 2 000 och 4 000 per månad ( Figur 2 ) .För närvarande är närmare 1 400 000 personer , omkring 15 procent av Sveriges befolkning , registrerade ( Tabell I ) .Av Tabell II framgår att registret nu konsulteras allt oftare när en avlidens inställning till donation skall utredas .För närvarande söks uppgifter om en avliden person omkring 250 gånger per månad .I cirka 15 procent av fallen
finns upplysningar om den avlidne i donationsregistret , vilket också avspeglar andelen av Sveriges befolkning som är sökbara i registret .För att kontrollera att registret används på avsett sätt , det vill säga att såväl positiva som negativa till donation anmäler sig till registret , gjordes i juni 1996 en kontroll av hur de första 300 000 registrerade fördelade sig på de olika svarsalternativen .Totalt hade 47procent svarat ja till donation antingen för transplantation och annat medicinskt ändamål eller enbart för transplantation .52 procent ville inte donera sina organ eller vävnader .Fördelningen på olika svarsalternativ i olika åldersgrupper framgår av Tabell III .Yngre personer , som svarat ja till donation i högre omfattning än de äldre , är i registret underrepresenterade i förhållande till sina åldersgruppers andel av Sveriges befolkning .Omkring 15 procent av Sveriges befolkning har anmält sig , vilket är långt fler än i andra länder med donationsregister .Hårda säkerhetskravSärskilda
åtgärder har vidtagits för att uppfylla säkerhetskraven i donationsregistret .För att undvika att falska eller felaktiga anmälningar registreras krävs att anmälan är skriftlig , daterad och undertecknad .Felaktiga anmälningar förekommer , men kan rättas till genom att en bekräftelse skickas till den som anmält sig .Den ursprungliga anmälan förvaras dessutom för eventuell efterkontroll .Risken för fel vid inmatning av data har också uppmärksammats .Under uppbyggnadsfasen , då data registrerades på band före inmatning i registret , gjordes dubbel inmatning av data ; nu sker » on-line-registrering » med kontroll mot personnumret .För att inte data skall gå förlorade görs regelbunden säkerhetskopiering .Kontroll av hur registret används sker genom att varje enskild sökning registreras i en logglista .I Datainspektionens beslut om registret ( diariefört brev på socialstyrelsen ) krävs bland annat att extern förfrågan endast får avse avliden person .Socialstyrelsen skall också se
till att endast en begränsad krets av personer är behörig att använda registret via terminal .Hur personuppgifter tagits ut skall kunna följas upp i efterhand genom en maskinell logg eller liknande .Socialstyrelsen uppmanade landets transplantationsenheter , ögonkliniker , thoraxkliniker och Rättsmedicinalverkets avdelningar att ansöka om terminalåtkomst för vissa enskilda personer .Då den nya lagen trädde i kraft den 1 juli 1996 och donationsregistret blev operativt hade 44 personer vid tio medicinska enheter fått en personlig kod och lösenord , och därmed behörighet att sökai registret med hjälp av persondator och telefonmodem .Sedan dess har enstaka nya användare tillkommit , medan andra har bytts ut .Användarna finns på transplantationsenheter , thoraxkirurgiska kliniker och ögonkliniker .Lösen- orden kan bytas hur ofta som helst , dock skall det göras minst en gång per månad .Sannolikt kommer fler medicinska enheter , patologavdelningar och möjligen också rättsmedicinska avdelningar
att vilja använda registret .När en behörig användare söker uppgifter om en avliden person hämtas uppgifter om den dödes inställning ur donationsregistret med hjälp av ett tolvsiffrigt personnummer ( registret är förberett för 2000-talet och inleds med århundradesiffror ) .Uppgifter om namn och aktuell adress hämtas ur Statens person- och adressregister ( SPAR ) .Figur 1 .Antal anmälningar per månad till Socialstyrelsens donationsregister under april , maj och juni 1996 .Figur 2 .Antal anmälningar per månad till Socialstyrelsens donationsregister , september 1996-mars 1997 .Tabell I. Antalet sökbara i Socialstyrelsens donationsregister och deras andel av Sveriges befolkning .Sveriges befolkning är 8 715 754 .Tabell II .Antal förfrågningar i Socialstyrelsens donationsregister redovisade månadsvis ( juli 1996-mars 1997 ) och efter antalet gånger uppgifter om den avlidne fanns i donationsregistret .Informationskampanj som gav effektSocialstyrelsen satte upp tre mål för informationsinsatserna
:1 .Förmå människor att ta ställning till donation av organ och vävnader för transplantation och annat medicinskt ändamål efter döden .2 .Förmå dem att meddela sitt ställningstagande .Detta kan ske genom att man informerar sina närstående , genom att man fyller i ett donationskort eller genom en anmälan till donationsregistret .3 .Förebygga okunskap , missförstånd eller missuppfattningar kring transplantationsverksamheten och den nya lagstiftningen .Uppmärksamheten kring donations- och transplantationsfrågor blev mycket omfattande och intensiv under våren och sommaren 1996 .Från den 1 februari till den 31 augusti 1996 noterade vi totalt drygt 1 600 klipp och utskrifter från dagspress , populärpress , fackpress och radio och TV .Många enskilda personer hörde också av sig bland annat till det speciellt inrättade 020-numret .Totalt besvarades 16 332 samtal under den period , 14 april – 31 juli 1996 , som donationsupplysningen var bemannad .Samtalen gällde oftast beställning av informationsmaterial
och andra praktiska frågor ( 85 procent ) men många var också av etisk , medicinsk eller juridisk natur .En uppföljning av Socialstyrelsens utskick av foldern till landets hushåll genomfördes av SKOP ( Skandinavisk opinion ) den 21-22 april 1996 .Rapporten kan beställas från Socialstyrelsen .Den visade att fyra av fem ( 82 procent ) hade sett broschyren .Av dem som hade sett materialet hade de flesta ( 80 procent ) talat med sina närmaste ; en av fyra [ 25 procent ) hade talat med arbets- eller skolkamrater .En attitydundersökning utförd av Margareta Sanner under augusti 1996[ 3 ] belyser effekterna av Socialstyrelsens informationsinsatser .I ett slumpmässigt urval på 1 500 upplänningar i augusti 1996 hade 70 procent diskuterat donation med sin familj .Hela 31 procent hade fyllt i ett donationskort eller anmält sig till Socialstyrelsens donationsregister .Detta är en väsentligt högre frekvens än tidigare .Vid en attitydundersökning 1993 [ 4 ] hade 5 procent ett donationskort
.År 1995 hade 12-13 procent aktivt tagit ställning till donation [ 5 ] .De effekter som Sanner avläser är i överensstämmelse med den undersökning Socialstyrelsen lät göra i april 1996 : nästan en tredjedel av de svarande hade dokumenterat sitt ställningstagande genom att fylla i ett donationskort eller genom att anmäla sig till donationsregistret .Mer än två tredjedelar [ 70 procent ) har diskuterat donationsfrågan med sina närstående .Tabell III .Undersökning av hur de första 300 000 som anmälde sig till Socialstyrelsens donationsregister fördelade sig på de olika svarsalternativen .Fördelning på åldersgrupper .Svarsalternativ : 1 . Jag donerar mina organ och vävnader efter min död för transplantation och annat medicinskt ändamål .2 . enbart för transplantation .3 . Jag donerar inte mina organ eller vävnader .Figur 3 .Antal nyss avlidna organdonatorer i Sverige 1990-1996 .Möjligen lades för stor vikt vid registretDonationsregistret är ett av flera hjälpmedel för den personal som
vid ett dödsfall har att utreda den avlidnes inställning till donation .I regel är det nödvändigt att en förfrågan görs i donationsregistret [ 6 ] .Även om det finns upplysningar om en avliden i donationsregistret diskuteras emellertid alltid en avlidens inställning till donation med de närstående .Vederbörande kan ha ändrat uppfattning och » den sista viljan » gäller .Antalet anmälningar till donationsregistret har överträffat alla prognoser .Omkring 15 procent av Sveriges befolkning har anmält sig , vilket är långt fler än i andra länder med donationsregister .Det förtjänar att påpekas att donationsregistret inte är en attitydundersökning ; anmälningarna till donationsregistret avspeglar inte allmänhetens inställning till donationer .Genom att lagen förutsätter samtycke till donation om den avlidnes inställning är okänd , är det naturligt att främst de som är tydligt negativa vill registrera sin uppfattning .Det kan tyckas att donationsregistret fått alltför stor uppmärksamhet och
betydelse .Många kan ha uppfattat informationen om registret och anmälningstalongen som en förfrågan och inte som en av flera möjligheter att meddela sin inställning .Därför har man möjligen överbetonat vikten av att anmäla sig till donationsregistret på bekostnad av de andra sätten att göra sin inställning känd .Antalet anmälningar som alltjämt kommer till registret talar för att det förblir ett aktivt register .Anmälningarna i dag är såväl ändringar av tidigare anmälan som nyanmälningar .Donationsregistret är ett säkert personregister ; endast ett fåtal personer har rätt att hämta ut uppgifter ur registret .Loggningen av alla sökningar och stickprovskontroll är av stor betydelse .När registret varit i bruk under ett år kommer vi att göra en omfattande uppföljning av hur registret fungerat och hur det använts .Vi kommer att träffa användarna för att få deras syn på registret .Vår bedömning är att de två första målen för informationsinsatserna har uppfyllts bland annat som en följd av
medias uppmärksamhet .Ytterligare insatser är dock nödvändiga , både av Socialstyrelsen och av andra aktörer , för att förebygga okunskap och missuppfattningar om donationer , transplantationer och om den nya transplantationslagen .I det arbetet kan det finnas skäl att ställa upp ett annat mål än att förmå den enskilde att ta ställning till donation .Målet måste också vara att så många som möjligt har kunskaper om effekterna av donation och transplantation .Att informationen skulle väcka många och svåra frågor förutsåg vi , men vi hade ändå inte insett den fulla komplexiteten och det emotionella innehållet i frågan om donation av organ och vävnader efter döden .Vissa noggrant diskuterade formuleringar i vårt informationsmaterial väckte stor uppmärksamhet .Vi kan bara spekulera i hur mycket vi förlorat i uppmärksamhet om vi formulerat oss annorlunda .Det var givetvis också svårt att förutse att Transplantationslagen , som i juni 1995 antagits av en i stort sett enig riksdag utan stor mediauppmärksamhet
, skulle komma att diskuteras så intensivt .Det stora antalet anmälningar till registret skapade inledningsvis vissa problem .Socialstyrelsen fick uppdraget att » i ett initialskede genomföra vissa insatser så att informationen blir enhetlig över landet » .På sikt avsåg däremot regeringen att ansvaret i huvudsak bör ligga på sjukvårdens huvudmän .Socialstyrelsen har därför för närvarande inga planer på ytterligare särskilda informationsinsatser till allmänheten .Vårt informationsmaterial ( se Faktaruta ) kommer att hållas i lager .Inget trendbrott i antal organdonationerKunskapen hos närstående om en avlidens inställning till donation är betydligt större idag än för ett år sedan .Och sjukvårdens möjlighet att få fram sådan information när en person avlidit har ökat betydligt , bland annat genom donationsregistret .Den viktigaste långsiktiga effekten – frågan om antalet donationer de facto har ändrats på grund av den nya lagen – är för tidigt ställd .Vi ser en långsam
minskning av antalet donationer ; en minskning som fortgått under en rad år ( Figur 3 ) .Något trendbrott ser vi inte i antalet organdonatorer , varken uppåt eller nedåt .Socialstyrelsen kommer nu att koncentrera sitt intresse på att stödja en nydaning av samarbetet mellan de enheter som ansvarar för möjliga donatorer och de enheter som för att kunna hjälpa sina patienter till livet eller till en bättre hälsa och livskvalitet behöver tillgång till de organ eller vävnader som någon annan donerat efter sin död .Informationsmaterial från SocialstyrelsenPå apotek och sjukvårdsinrättningar finns broschyren » Kan någon annan få dina njurar när du dör ? » .Den är dessutom tillgänglig på elva invandrarspråk , på lätt svenska och lättläst svenska och på ljudkasett .Dessutom finns skrifterna » Frågor och Svar » samt » Donationsregistret – svar på de vanligaste frågorna » att beställa från Socialstyrelsens kundtjänst eller på telefonnummer 020-96 07 01 .De finns också på Socialstyrelsens hemsida
på Internet http://www.sos.se
