Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Fler
vill ge organ till anhöriga än till okända .Motsvarande gäller för att ta emot organ .I Uppland har hela 30 procent redovisat sin inställning till organdonation genom att registrera sig eller skriva på ett donationskort , visar en undersökning gjord vid Akademiska sjukhuset i Uppsala .Där framgår också att fler vill ta emot än donera organ , att högutbildade är mer positiva till att donera och att en majoritet säger nej till att ta emot organ från djur .Andelen positiva till donation tycks vara något mindre än för några år sedan .Den 1 juli 1996 trädde den nya transplantationslagen i kraft .Den innebär att den avlidnas inställning till donation när det gäller alla typer av organ och vävnad nu måste efterfrågas .Tidigare fick så kallade mindre ingrepp ( som bland annat omfattade hornhinnor , hjärtklaffar och hud , och som oftast gjordes i samband med obduktion ) göras utan medgivande från donatorn eller dennas anhöriga .En annan förändring är övergången från » förmodat icke samtycke
» till » förmodat samtycke » .Ominget framkommer som gör det troligt att den avlidna var negativ till att donera organ och vävnad , förmodar man att hon var positiv till detta .Anhöriga har dock vetorätt när den avlidnas inställning är okänd .När lagen infördes upprättade Socialstyrelsen ett register dit man kan anmäla sin inställning till organ- och vävnadsdonation .Detta skall kunna användas om donationsfrågan aktualiseras vid ett dödsfall för att korrekt och snabbt ge upplysning om en presumtiv donators vilja .Socialstyrelsen informerade om möjligheterna till sådan registrering i en folder som gick ut till alla hushåll i landet och som också innehöll donationskort .Det finns nu flera olika sätt att göra sin önskan känd : att registrera sig i donationsregistret på Socialstyrelsen , att skriva på ett donationskort , att skriva ett egenhändigt formulerat dokument eller att meddela närstående sin vilja .I studien från Uppland hade drygt 30 procent signerat ett donationskort och/eller registrerat
sig i Socialstyrelsens donationsregister .Det är en häpnadsväckande hög andel om man jämför med andra länder med liknande system .Eftersom andelen högutbildade är större i Uppland än i riket bör man dock vara försiktig med att direkt överföra resultaten på svenskar i allmänhet .Upprörda reaktionerSocialstyrelsens folder , som distribuerades med vanlig brevlådereklam , liksom det praktiska genomförandet av registreringen har kritiserats i medierna och av enskilda personer .Men framför allt har de nya samtyckesbestämmelserna upprört vissa , som hävdar att ett skriftligt samtycke är en nödvändig förutsättning för att organ och vävnad skall få tas från en död .Detta har återkommit i alla de diskussioner som förts de senaste decennierna och som varit särskilt livliga i samband med Dödsbegreppsutredningens arbete 1983-1984 , vid införandet av hjärnrelaterade dödskriterier 1988 med samtidig ändring av samtyckesbestämmelserna i Transplantationslagen , under Transplantationsutredningens
arbete 1987-1989 samt vid riksdagens behandling av propositionen om ny transplantationslag 1995 .Det » opt-out » -system , dvs förmodat samtycke , som införts baseras bland annat på att en majoritet av allmänheten är positiv till transplantationer .I de opinionsundersökningar som genomfördes åren 1987-1993 visade det sig att cirka två tredjedelar av Sveriges befolkning mellan 18 och 75 år kunde tänka sig att donera organ och att endast cirka 10 procent var direkt negativa till detta [ 1-5 ] .Cirka 85 procent kunde tänka sig att själva ta emot organ .Mot denna bakgrund har riksdagen ansett det rimligare att förutsätta att människor vill donera än motsatsen .Transplantationsfrågor är emotionellt laddade .I de enkäter jag gjort under en sjuårsperiod om transplantation , obduktion , anatomisk dissektion och andra åtgärder med kroppen efter döden är det alltid transplantationsfrågorna som har kommenterats .Det finns således andra faktorer än döden som är skrämmande , men som också tycks
fascinerande .Dit hör en ovisshet om vad som blir följden när en människas organ blir en del av en annan människas kropp och liv , liksom en rädsla för det kaos som kan uppstå när människan gör sig till » herre över naturen » [ 3 ] .Detta senare känner vi igen från mytologin ( Adam och Eva och kunskapens frukt , Prometheus , Faust , Frankensteins monster ) , där straffet för kunskapserövringar är strängt .I ett forskningsprojekt vid institutionen för socialmedicin vid Akademiska sjukhuset i Uppsala om » kroppsliga donationer » ingår en delstudie om allmänhetens attityder .Mot bakgrund av diskussionen om Transplantationslagen har det varit särskilt intressant att följa upp tidigare opinionsmätningar kring organdonation och att också kartlägga hur stor andel som skrivit på donationskorten och/eller registrerat sig i donationsregistret .För första gången belyses också i denna studie hur människor ställer sig till olika slags givare av organ ( levande/avlidna donatorer och djur ) samt till
artificiella organ .I denna artikel redovisas detta avsnitt ur studien .1 500 upplänningar tillfrågadesEtt frågeformulär som tidigare använts i några attitydundersökningar [ 4 , 6 , 7 ] skickades i något modifierat skick i augusti 1996 till 1 500 upplänningar mellan 18 och 70 år , ett obundet , slumpmässigt urval framtaget av Sema Group .( Uppland valdes för att jag lättare skall kunna genomföra uppföljande intervjuer med de svarande . ) Frågor om inställningen till att ta emot vävnad och organ av olika slag lades till .Enkäten omfattar några bakgrundsfrågor och femton frågor om kroppsliga donationer .Två påminnelser med cirka två veckors mellanrum skickades till dem som inte svarat .Skillnader mellan grupper har c2- testats med avseende på svarsmönster för olika attityder .1 059 personer ( 71 procent ) besvarade enkäten .I Tabell I beskrivs de svarandes sociodemografiska karakteristika .Merparten ( 88 procent ) var infödda svenskar .Av dem som inte var födda i Sverige kom cirka 40 procent
från Finland och 25 procent från andra delar av Europa , övriga huvudsakligen från Mellanöstern .Femton procent hade åtminstone någon gång lämnat blod och ytterligare 12 procent uppgav att de var/hade varit regelbundna blodgivare .26 procent arbetade eller hade någon gång arbetat inom sjukvården .Av dessa var 75 procent kvinnor .66 procent uppgav att de hade egna barn .Arton personer i urvalet nåddes inte av enkäten ( adressaten okänd ) .Nio var utomlands , fem bodde på vårdhem och uppgavs oförmögna att besvara frågorna .Ett sextiotal skickade tillbaka blanka formulär för att markera att de ej ville delta .För övriga saknas uppgifter om varför de inte svarat .Jämförelser mellan de svarande och bortfallet har kunnat göras i fråga om ålder , kön och bostadsort och i viss mån nationalitet , där jag prövat att beteckna personer med utländska namn som icke infödda svenskar ( en metod som kan diskuteras ) .Inga signifikanta skillnader i något av dessa avseenden noterades .För att få en
uppfattning om attitydförskjutningar i relation till benägenhet att besvara enkäten , indelades de svarande i tre grupper efter tidpunkt för besvarandet : de som svarat direkt , de som svarat efter en påminnelse , de som svarat efter två påminnelser .Dessa jämfördes med avseende på attityder till egen organdonation .Andelen positiva var större och andelen med obestämd uppfattning betydligt mindre i den första gruppen än i de båda andra , och i den andra gruppen än i den tredje , medan andelen negativa var densamma i alla grupperna ( P=0,0001 ) .En tredjedel är registrerade eller har skrivit på kortEn sammanställning av resultaten visas i Tabell II .Tabell II .Attityder till donation av organ och vävnad för transplantation , procent av samtliga svarande .Tabell I. Ålder och kön samt bostadsort bland de svarande .Beredskapen för att bistå en sjuk familjemedlem med benmärg och till och med en njure är hög ; endast 2-3 procent av dem som svarat på enkäten säger direkt nej till detta .Ifråga
om okända mottagare är inställningen mera negativ ;37 procent säger nej .Av de dryga 30 procent som signerat ett donationskort och/eller registrerat sig i Socialstyrelsens donationsregister uppger 72 procent att de vill donera sina organ och 22 procent att de inte vill göra detta .( De 17 personer som uppger både att de inte kan ta ställning till donation och att de skrivit på ett donationskort/registrerat sig , har troligen kryssat fel i endera rutan . )Trettiosex procent av dem som uppger sig vara positiva till donation och 38 procent av de negativa har skrivit på kort och/eller registrerat sig .Femtionio procent av kortinnehavarna/de registrerade var kvinnor .Trettiofyra procent av kvinnorna har dokumenterat sin inställning mot 27 procent av männen .De som har donationskort/registrerat sig skickade oftare in enkäten utan påminnelse än de andra ( P=0,0001 ) .De har också oftare diskuterat transplantationsfrågor med sin familj .De som har erfarenhet av vårdarbete har inte oftare dokumenterat
sin vilja än övriga .Jämfört med 1993 har flera idag diskuterat organdonation med sina anhöriga , 69 procent mot 44 procent 1993 [ 5 ] .Främst har högutbildade ( minst 11 års formell skolutbildning ) angett att de fört sådana diskussioner , 74 procent mot 58 procent av personer med lägre utbildning .Tabell III .Ålder och utbildning i relation till attityd till egen organdonation .Andel positiva .* P-värde ?0,05 .* * P-värde ?0,01 .Tabell IV .Ålder och utbildning i relation till attityd till donation av anhörigas organ .Andel positiva .* P-värde ?0,05 .* * P-värde ?0,01 .Ingen populär organdonator .Bara knappt hälften av dem som accepterade transplantation i undersökningen kunde tänka sig att ta emot organ från ett djur .Kvinnor är mindre benägna än män att acceptera djurorgan .Stor majoritet beredd ta emot organNär det gäller att ta emot organ och vävnad är blodtransfusion och benmärgstransplantation lättast att acceptera för egen del ; endast 1 procent säger nej till detta
.En stor majoritet kan också tänka sig organtransplantation för egen del ; endast 2 procent är negativa .Den yngsta gruppen är mera benägen att ta emot organ och vävnad än de äldre ( P=0,001 ) liksom de högutbildade mera än personer med lägre utbildning ( P=0,0001 ) .Preferensen för organtyp varierar .Organ från levande mänskliga givare väljs i första hand och från djur i sista hand .Knappt hälften av dem som accepterar transplantation kan tänka sig att ta emot organ från ett djur och över hälften gör undantag för någon av organtyperna .Kvinnorna är mindre benägna än männen att acceptera djurorgan ( P=0,0001 ) .I tidigare svenska och utländska undersökningar har ålder , utbildning och i vissa fall kön visat sig samvariera med inställning till organdonation för egen del [ 3 ] .Dessa faktorer har därför även nu studerats i relation till donationsattityd .Mellan män och kvinnor föreligger ingen signifikant skillnad , medan det finns ett svagt samband i fråga om ålder : de äldre är mindre
positiva än de medelålders , som är mindre positiva än de yngsta ( P=0,0354 ) .Högutbildade är betydligt mera positiva än lågutbildade ( P=0,0001 ) i alla åldersgrupperna .Attityd till donation av anhörigas organ följer samma mönster som till egen donation vad gäller kön och i viss mån utbildning ( P=0,0025 ) , medan det avviker i fråga om ålder , där svarsfördelningen över åldersgrupper är mycket likartad .Sammanställningar visas i Tabell III och IV .Fler negativa till donation än i tidigare studierÅldersintervallet i denna studie omfattar 18-70 år medan tidigare undersökningar inkluderat åldrar upp till 75 år .För att möjliggöra jämförelser med studier från 1992 och 1993 har åldrarna över 70 år exkluderats i dessa studier , som baseras på obundna slumpmässiga urval över landet [ 5 ] .Jämförelserna visas i Tabell V och VI .Signifikansanalyser anger att svarsmönstret när det gäller egen organdonation 1996 avviker signifikant från mätningarna 1992 och 1993 för svarandegrupperna som helhet
( P=0,0001 ) genom större andel negativa och mindre andel positiva .Uppdelning på åldersgrupper visar att det är den yngsta och den medelålders gruppen som förändrat sina svarsmönster ( P=0,0018 och 0,0002 ) , medan den äldsta inte skiljer sig signifikant över åren .När det gäller att medge donation för en närstående föreligger inga signifikanta skillnader mellan 1996 och tidigare år vare sig i grupperna som helhet eller uppdelade efter ålder .Jämförelserna gäller olika populationer , svenskar i allmänhet 1992 och 1993 och upplänningar 1996 .Upplänningar skiljer sig obetydligt från övriga svenskar när det gäller kön- och åldersfördelning [ 8 ] .När det gäller utbildning ( Tabell VII ) är uppgifterna svårvärderade , då det dels rör sig om något olika åldersgrupperingar , dels gäller olika år för mätningen .En viss överrepresentation av personer med någon form av högskoleutbildning föreligger sannolikt i Upplandsgruppen jämfört med svenskar i allmänhet .Några demografiska skillnader
( kön , ålder , nationalitet , boendeort ) föreligger inte mellan svarande och bortfall i Upplandsstudien .Kärnfrågan gäller dock om de som inte svarat ( 29 procent )har andra attityder än de som besvarat enkäten .I de undersökningar om den svenska allmänhetens inställning som gjorts har svarsfrekvensen varierat mellan 65 procent och 75 procent , vilket för övrigt stämmer väl även med andra enkätundersökningar [ 9 ] .Sannolikt är de som inte svarat i första hand mera osäkra i sin uppfattning än svararna .För detta talar att de som i denna studie hade donationskort och/eller hade registrerat sig i donationsregistret oftare svarade direkt och utan påminnelse på enkäten .Andelen osäkra ökade också med antalet påminnelser .Det är naturligtvis lättare att besvara en enkät om man redan tagit ställning till frågorna än om man inte gjort det .Ambivalensen till ämnet , det vill säga olustkänslor parade med en uppfattning om ett positivt värde i transplantationsverksamheten , torde därmed också
vara starkare bland dem som inte svarat .Andelen tveksamma kan alltså antas vara något underrepresenterad i denna studie , och den positiva och den negativa andelen något överrepresenterad .Så torde också vara fallet i tidigare mätningar .Andelen högutbildade större i Uppland än i riketFrågan om representativitet är central vid jämförelse med andra undersökningar .I de studier som jämförs här är svarsfrekvensen densamma , vilket torde innebära att liknande grupperingar svarat .En annan fråga gäller urvalets representativitet för svenskar i allmänhet .Andelen högutbildade är sannolikt något överrepresenterad bland de svarande i denna studie .Eftersom högutbildade oftare är positiva till att donera organ än lågutbildade kan därmed andelen positiva antas vara något större än bland svenskar i allmänhet .Huvudtendenserna torde emellertid vara möjliga att generalisera .Attityderna till donation av egna och anhörigas organ har legat tämligen konstant fram till 1993 [ 1-5 ] .Mätningen hösten 1996
visar ett något annorlunda attitydmönster .Andelen negativa i åldern 18-59 år har ökat och andelen positiva minskat , och totalt är andelen positiva till donation därmed något mindre än tidigare .När det gäller att acceptera donation av en närståendes organ är emellertid inställningen oförändrad med andelen tveksamma nästan lika stor som andelen positiva .Att personer med högre utbildning oftare är positiva till att donera organ , och också till att ta emot , kan ses som en fråga om information/kunskap eller som förhållningssätt till nya rön inom vetenskap och sjukvård .En jämförelse mellan viljan att ge och viljan att ta emot tydliggör problematiken kring transplantationsfrågorna generellt .Den ger också uppslag till olika tolkningsförslag av reaktionsmönstren ( Figur 1 ) .Tabell V. Attityder till organdonation 1992 ( n=459 ) , 1993 ( n=472 ) och 1996 ( n=1 059 ) ( andel positiva och negativa i procent ) .1 Svenskar i allmänhet .2 Upplänningar .* P-värde < 0,05 .* * P-värde < 0,01
.Tabell VI .Attityder till anhörigdonation 1992 ( n=459 ) , 1993 ( n=472 ) och 1996 ( n=1 059 ) ( andel positiva och negativa i procent ) .1 Svenskar i allmänhet .2 Upplänningar .Tabell VII .Jämförelse av utbildningsnivå mellan svarandegruppen , upplänningar och samtliga svenskar enligt FoB 1990 .Större vilja ge organ än blodFlera är villiga att donera organ än att ge blod .Vilka förutsättningar man utgått ifrån är dock oklara , till exempel om man avser ett » livslångt » åtagande som blodgivare eller en engångsföreteelse .Blod är å andra sidan det man är angelägnast om att få ta emot om det behövs .Att benmärg kommer lägst på donationslistan kan bero på att sådan donation är mindre känd och att man inte vet hur den går till .Många kan dock tänka sig att även ta emot benmärg .Diskrepansen mellan att vilja ge och vilja ta emot talar för att den allmänt omfattande normen om reciprocitet inte gäller i fråga om kroppsliga donationer .En annan tolkning är att de som inte vill donera anser
sig ha så dåliga fysiska förutsättningar för eventuella gåvor att de inte vill utsätta mottagaren för dessa .Det skulle samtidigt förklara att man i så hög grad vill ta emot organ och vävnad .Dock håller inte denna förklaring om vi också tar i beaktande villigheten att ge till nära anhöriga .Den stora andelen positiva här antyder att skillnaden mellan att vilja ge och att vilja ha handlar om en olust mot att donera som kan överbryggas endast för att rädda livet på den allra närmaste .Det är frestande att kalla detta för vad som inom altruismforskningen benämns » kin selection » , som innebär att man i första hand vill rädda den egna avkomman eller andra genetiskt besläktade [ 10 ] .En helt annan förklaring kan vara att det faktiskt inte väcker olust att ge organ till familjemedlemmar .Vid donation till en anhörig blir man del av någon som man har en biologisk och psykologisk gemenskap med .Detta upplevs därmed inte lika otryggt som att bli del av en främling [ 3 ] .Att de allra flesta
helst vill ha ett organ från en levande givare [ =släkting ) , trots de risker detta skulle kunna innebära för givaren , stöder en sådan förklaring .Även den mindre benägenheten att vilja ta emot djurorgan ligger i linje med detta .Här tillkommer troligen även motståndet att gå över artgränsen .Sådana reaktioner är intressanta att notera inför försöken att minska bristen på transplantat genom att använda organ från transgena grisar .( Det bör observeras att undersökningen gjordes innan uppgifter publicerades om att endogena retrovirus hos djur kan aktiveras och föröka sig i människoceller via transplanterade organ . )Frågorna i enkäten har ställts i oprovocerade situationer .Om en fråga aktualiseras i verkligheten kan svaret bli annorlunda , framför allt om det gäller att ta emot organ med olika ursprung .Men även när det gäller organtagning från en närstående , där andelen tveksamma idag liksom tidigare är stor , kommer omständigheterna kring dödsfallet och personalens sätt att möta de
anhöriga att ha betydelse för beslutet [ 4 ] .Fler svenskar än danskar har aktivt tagit ställningHar kampanjen att få människor att dokumentera sin inställning till donation av organ och vävnad varit framgångsrik ?Att 31 procent har ett donationskort och/eller har anmält sig till Socialstyrelsens register är en häpnadsväckande stor andel om man jämför med andra länder med liknande system , som Belgien och Danmark .I Belgien , som har förutsatt samtycke , har cirka 2 procent av den vuxna befolkningen anmält sig till registret , i Danmark , som har förutsatt icke samtycke , cirka 200 000 personer [ Håkan Gäbel , pers medd , 1997 ] .I Sverige har cirka 1 370 000 personer registrerat sig .En tidigare kampanj , som bedrevs i Hisings Backa och Örebro av samverkande handikappförbund med syftet att få människor att ta ställning till organdonation och där donationskort också skickades hem till hushållen , resulterade i en kortfrekvens på 12-13 procent [ 5 ] .Skillnaderna mellan de två Svenska
kampanjerna kan tolkas på flera sätt : 1 .I termer av prestige : Socialstyrelsen åtnjuter medborgarnas förtroende och dess rekommendationer följs .2 .I termer av lydnad : Socialstyrelsen uppfattas som en myndighet och rekommendationerna som påbud , som skall åtlydas .3 .I termer av signifikans : den nya lagen innebär » förutsatt samtycke » , det vill säga den enskilda måste nu markera att hon inte vill ge organ om denna önskan skall uppfyllas .Man förutsätts vara positiv till donation om man inte sagt nej , något som starkt framhållits i medierna .Detta kan förklara att ett tidigare mönster nu brutits ; i den aktuella studien är det cirka en fjärdedel som markerat att de inte vill donera .Av de 5 procent svenskar som hade donationskort 1993 var praktiskt taget alla positiva till donation , detsamma gäller för de cirka 12 procent som skrivit på kort i ovannämnda kampanj .Den tidigare lagen innebar ju förutsatt icke samtycke till donation , vilket betydde att det var de som var positiva
till donation som i det läget kunde befara att inte få sin önskan tillgodosedd .Att så många som 70 procent diskuterat ämnet med sin familj kan också förmodas vara en effekt av informationen och mediedebatten .Detta kan betyda att inställningen är känd i anhörigkretsen och att de närstående därför med större säkerhet kan förmedla den avlidnas inställning , om en donationssituation skulle uppstå .Den nya lagen har fått fler att » visa flagg » I ett kort perspektiv måste det betraktas som ett lyckat utfall av kampanjen att människor på dessa sätt deklarerat sin inställning .Hur kampanjen skall följas upp i framtiden är dock en öppen fråga .Det finns behov av kontinuerliga insatser , och varje ny ålderskull måste tillfrågas .Det är inte osannolikt att även attitydförskjutningen mot en mindre positiv hållning kan tillskrivas Socialstyrelsens kampanj , mediediskussionen eller , troligast , de nya lagbestämmelserna i sig .Det tycks inte vara tveksamheten som tilltagit utan snarare har andelen
människor som uppger sig vara negativa till donation ökat .Det kan betyda att de som tidigare varit » dolt negativa » i den tveksamma gruppen nu funnit anledning att visa flagg .Motiven för attitydförändringarna framgår dock inte av denna undersökning .I den uppföljande intervjustudien hoppas jag kunna nå längre när det gäller att förstå bevekelsegrunder för de individuella ställningstagandena .Figur 1 .Andel av allmänheten som är positiv till att donera blod , benmärg och organ till okända mottagare och till anhöriga ( benmärg och njure ) samt andel som är positiv till att ta emot blod , benmärg och organ .Enligt Upplandsundersökningen 1996 .
